Nicolás y Carolina Maidana llegaron en el 2014 a Buenos Aires en busca de respuestas. Su hijo Antony - que en ese entonces tenía 1 año y seis meses- contaba con ciertas dificultades a las que no podían encontrar respuestas. Ni ellos, ni los profesionales de la salud de Formosa, de donde son oriundos, podían encontrar respuestas al panorama.
La información es poder. Sin embargo, el acceso a ella no siempre es un camino fácil. De hecho, Nicolás y Carolina -que más tarde se separaron- movieron cielo y tierra para entender qué era lo que le sucedía a Antony. Viajaron desde Formosa hasta Buenos Aires para ser atendidos en el Garrahan por lo que pensaban que era una dificultad visual. Se fueron sin respuestas al Hospital de Niños en La Plata. Luego de un mes de internación, finalmente dieron con el diagnóstico: su bebé tenía atrofia muscular espinal proximal tipo 2, una enfermedad que se caracteriza por las dificultades que tienen los niños para sentarse de forma independiente y son incapaces de mantenerse en pie y de andar al año de vida. “Fue un balde de agua fría, no lo esperábamos, ya que durante el embarazo no nos dijeron nada, se nos vino el mundo abajo”, dijo a Infobae Nicolás Maidana.
Con un diagnóstico concreto, la familia se instaló en Buenos Aires de manera definitiva. Actualmente viven en el kilómetro 26, en la provincia de Buenos Aires, partido de Florencia Varela. Dos años luego del nacimiento del pequeño, llegó Xiomara y la vida los volvió a poner a prueba: tenía atrofía muscular espinal proximal tipo 1, es decir que puede caminar pero tiene problemas de estabilidad. “La noticia fue un poco triste y también shockeante. Uno como padre se llena de preguntas pero entiende que hay que procesarlo y seguir adelante como siempre”, comentó Maidana.
Hoy los pequeños tienen cinco y tres años. Y como todos los niños, lo único que quieren al llegar del jardín es salir a jugar. Sin embargo, la realidad se presenta una vez más: el barrio tiene calles de tierra -en los días de lluvia el desplazamiento con la silla de ruedas es imposible- y la plaza más cercana se encuentra a 20 cuadras y no tiene juegos preparados para chicos con sillas. “Antony es muy charlatán y siempre pregunta todo, y te rompe el corazón cuando escuchas ‘¿por qué yo no puedo jugar como los demás chicos en la plaza?', ‘¿por qué no puedo subirme a la hamaca?’”, confesó.
Tampoco había rampas. Hasta que la organización sin fines de lucro TECHO los seleccionó para su programa de mejora del hábitat y construcción de viviendas de emergencia. “Cuando nos comunicaron que fuimos seleccionados no lo podía creer, porque pensé que no iba a llegar nunca. Fue algo muy especial porque además de las nuevas instalaciones, hicieron una rampa para que Antony pueda entrar y salir de la casa cuando quiera, y eso no tiene precio”, comentó emocionado Maidana.
A pesar de las dificultades y adversidades que enfrentan día a día en su barrio con respecto a traslados y a desplazamientos con la silla de ruedas, ambos niños asisten a un jardín en Quilmes que promueve la estimulación: “Me pone muy feliz, a pesar de que nos cuesta porque es un jardín privado, los estimula y los incluye. A ambos les va muy bien y también se distraen un poco de todo. Mi sueño es que el día de mañana se puedan valer solos y que tengan un título”.
“Es una situación fea, no por nosotros como padres, sino por las palabras de los más chicos, que son las que te destrozan. Pero todo va a salir bien, a la larga y a la corta hay que tener fe y esperanza, eso es lo último que se pierde”.
“Para aquellos que puedan cambiar la realidad del barrio me gustaría que puedan incluir en la plaza hamacas especiales para sillas de ruedas, porque es muy importante que jueguen y que experimenten algo tan simple como hamacarse. En cuanto a las calles de tierra, me gustaría que las mejoren, porque uno de los tantos episodios que tuve por un cuadro respiratorio de Antony, era un día de lluvia y no podíamos salir del barrio con su silla, fue muy dramático. También es importante que sepan que mis nenes no son los únicos con alguna discapacidad en el kilómetro 26, por eso es vital que mejoren las condiciones, porque al final del día, son niños que quieren jugar, salir y disfrutar”, concluyó Maidana.
En Argentina el el 10,2% de la población de 6 años y más tiene algún tipo de dificultad, según el estudio Nacional de las Personas con Discapacidad. Esta prevalencia varía ampliamente según el grupo de edad: la menor prevalencia corresponde a la población de 15 y 39 años (4,8%) y la mayor al grupo de 80 años y más (46,6%).
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