Premios Bienal ALPI 2019: 10 historias de superación y resiliencia

ALPI Asociación Civil, entidad que se dedica a la rehabilitación neuromotriz, llevó a cabo la 26° entrega del Premio BIENAL en el Salón de los Pasos Perdidos del Congreso de la Nación. El premio reconoce a 10 personas con discapacidad motriz que son ejemplos de esfuerzo, superación y resiliencia. Desde 1967, un jurado de especialistas elige a los ganadores que mejor representan el espíritu del premio.

"Les agradezco a los premiados que desarrollan sus habilidades en el día a día, con la dificultas que eso implica, sin bajar los brazos. La vida no tiene que ser de héroes o de heroínas, sino de personas. La inclusión tiene que darse naturalmente. Nosotros mismos nos tenemos que sentir incluidos también", expresó emocionada en el cierre de la premiación la vicepresidente Gabriela Michetti.

En esta edición, Germán Vega, entrenador de esquí adaptado; Mariano Landa Espora, bailarín y acróbata; Francisca Vottari, técnica en Minoridad y Familia; Leandro Gil, escritor y periodista; Iván Place, productor agropecuario; Daniela Aza, comunicadora social; Jeremías Gamarra, analista funcional; Ramón Soques, funcionario en la provincia de Santa Fe; Julieta Roccatagliata, estudiante y cantante; Lautaro Roccatagliata, estudiante y músico; y Daniel Salvatierra, actor y conductor de radio, fueron los ganadores. Sus historias:

Leandro Gil (32), periodista, escritor y conductor de radio

A los 22 años tuvo un accidente de subte que derivó en la amputación de sus dos brazos. Por primera vez se enfrentó a un mundo lleno de barreras estructurales y sociales. Estudió periodismo en TEA y llevó adelante una gesta descomunal para conseguir empleo. A esa altura, ya empezaba a experimentar lo que significaba la discriminación y la exclusión en el ámbito laboral. Pero también generó un nuevo punto de vista en relación al respeto y defensa de la diversidad funcional que decantó en el enfoque de su carrera.

Hoy, vive solo, es padre de Lis, conduce 3 programas radiales y es redactor de notas sobre discapacidad. Además, es productor de la fanpage de "Vidas Reales" y miembro de la Biblioteca Humana Argentina, una particular iniciativa donde la gente se "ofrece" como persona-libro y cuenta su propia historia. "Recuerdo que mi primer lector/oyente, después de que yo contara mi historia, me preguntó si no extrañaba abrazar. Me quedé paralizado porque la pregunta me sorprendió. Le respondí que nunca había dejado de hacerlo", recordó.

En 2017, publicó Las Vías de la Herida, una novela autobiográfica con versión en audiolibro inclusivo, traducido a lengua de señas. "Mi libro cuenta lo que pasó en el accidente, mi vida antes y después de él y a su vez trata un montón sobre cuestiones sociales de la discapacidad como las eventualidades a las que nos enfrentamos a la hora de buscar trabajo. Lamentablemente la falta de laburo va de la mano de la discapacidad, y lo viví en primera persona", contó en diálogo con este medio Gil.

Lautaro Nicolás y Julieta Roel Roccatagliata (14), estudiantes y músicos

Los mellizos Lautaro Nicolás y Julieta Roel Roccatagliata nacieron con Síndrome de Regresión Caudal. Desde niños tuvieron que someterse a diferentes tratamientos, cirugías, y rehabilitaciones, y no tenían tiempo para juegos ni cosas de chicos. En 2010, comenzaron a actuar en Canal 13 junto a PANAM y Carlitos Balá, donde cantaban y transmitían mensajes relacionados con los derechos de los niños con discapacidad. En 2013 formaron parte de un proyecto de plazas inclusivas en Morón y el 3 de diciembre de 2014, Lautaro y Julieta fueron nombrados padrinos del proyecto.

Con frecuencia, son convocados para dar charlas y contar sus historias de vida. Desde 2016 realizan el "Taller del Modelo Social de la Discapacidad" en escuelas, clubes y jornadas de discapacidad. Además, participan en congresos y mesas sobre discapacidad y fueron elegidos por UNICEF para presentar una de sus convenciones. Lautaro es miembro de la selección nacional juvenil de tenis de mesa adaptado. Julieta estudió teatro y canto y actualmente conforma un dúo musical junto a su hermano que toca la guitarra eléctrica.

En la premiación agradecieron emocionados a su madre, que si bien no es su madre biológica los adoptó cuando tenían 3 años. "Este reconocimiento nos enorgullece. Fue algo que empezamos haciendo por nosotros mismos y casi sin darnos cuenta, terminamos ayudando a un montón de chicos en nuestra situación", explicaron los mellizos en diálogo con este medio.

Francisca Vottari (60), técnica en Minoridad y Familia

Francisca tiene una página de desgrabaciones para investigaciones universitarias y conferencias médicas y docentes, y es técnica en Minoridad y Familia. Nació con una patología llamada atetosis doble con elementos distónicos. Cuando era niña, empezó rehabilitación. Allí tuvo su primera maestra y aprendió a leer y escribir. Estudió inglés en forma particular y cursó el secundario cuando era adulta. Cuando finalizó se anotó en la tecnicatura de Minoridad y Familia. Le gusta leer y dar clases y si bien está desocupada, está llena de sueños por cumplir.

Ramón Pedro Soques (41), abogado y funcionario provincial

Ramón Pedro Soques tiene cuadriplejía espástica como consecuencia de un accidente durante un partido de rugby. "Cuando tenía 16 años jugaba un partido de rugby cuando en un rack quede boca abajo en el piso y los forwards de mi equipo y también los del contrario cayeron arriba mío", relató sobre la traumática experiencia que le cambió la vida. Sin embargo, con la ayuda de su familia y amigos Ramón pudo proyectar su futuro.

Se recibió de técnico agropecuario y abogado e hizo dos progrados. Fue consejal, asesor legislativo, intendente, subsecretario y director en cargos provinciales. Colabora en diversos proyectos legislativos y en proyectos sociales y deportivos. En 2009 se casó con Josefina y fue papá de Pilar. Tiene una vida social muy activa, colabora con el Club Atlético Carcaraña (Santa Fe), su escuela secundaria, la Fundación Rugby Amistad y la Federación Agraria Argentina.

Iván Maximiliano Place (51), técnico en Higiene y Seguridad Industrial

Actualmente brinda charlas sobre seguridad en la Municipalidad de Santa Lucía en San Juan. Cuando tenía 15 años sufrió un accidente que le afecto la médula. Era enero y en un río de Córdoba salto de cabeza para sumergirse al agua y se fracturó la cuarta y quinta cervical. Desde entonces es cuadripléjico y solo puede mover el cuello, los hombros y una mano. "El accidente me cambió la vida. Aprendí que uno se tiene que adaptar a la sociedad. Hacelo como puedas pero hacelo", dijo.

Estudió abogacía y computación pero lo que más deseaba era trabajar en el campo. Fue entrenador rugby y de a poco empezó a cumplir su sueño. Si bien trabajar entre cascotes, callejones y potreros arados no fue fácil, pudo hacer lo que quería: ser entrenador de caballos. Llevó caballos de raza árabe a su finca y armó un equipo de endurance con amigos con el que compite en varias ciudades. Después de 25 años, volvió a montar porque Iván siempre intenta y si algo no le sale, lo vuelva a intentar. Está convencido de que las personas perseverantes triunfan donde las otras terminan por fracasar.

Mariano Landa Espora (36), docente en talleres de circo, bailarín y acróbata

A los 19 años le diagnosticaron ataxia de Friedreich, una enfermedad rara que le impediría volver a caminar. "No sabíamos qué me pasaba. Fueron seis meses de hacerme estudios en todos lados hasta que mandamos una muestra de sangre a los Estados Unidos y me diagnosticaron esta enfermedad. Viajé a España y conocí a mucha gente que la padecía", relató.

No hay nada que Mariano no pueda hacer. Es docente en talleres de circo para niños con discapacidad, bailarín y acróbata en la compañía de Danzas sin fronteras y técnico en informática. Además es uno de los fundadores de la Asociación de Ataxias de Argentina (ATAR). Y con una vida que se presentaba llena de dificultades, no se rindió. Disertó en jornadas de discapacidad, practicó buceo, hizo un curso de navegación, estudió batería, y comenzó un romance con lo que sería su vocación y cambiaría su vida para siempre: la danza aérea en arneses y la danza inclusiva.

Con la ayuda de ATAR, formó parte de un equipo que reinventó una escuela de circo y reunió a docentes en pedagogía, kinesiología y artes circenses. Allí, también se sumaron organizaciones sociales y educativas que trabajan con personas con discapacidad. En ese lugar comenzó a sentirse un artista. Lo invitaron a ponencias, charlas y congresos. Participó en un documental y en una película. Hoy Mariano es un bailarín y acróbata diferente y único.

Daniel Salvatierra (43), pintor, escritor, acto y conductor de radio

Es pintor, escritor, actor, conductor de radio, trabaja en el Hospital Militar y colabora con la Asociación de Distrofia. Daniel tiene una distrofia muscular que se manifiesta en la pérdida progresiva de los músculos. Su condición se manifestó por primera vez cuando tenía 26 años. Caminó hasta los 48 y desde entonces debió desplazarse en sillas de ruedas. Una tarde un compañero de trabajo lo acercó a un curso de dibujo y pintura y fue un camino de ida. Hoy la pintura es una de las actividades más importante de su vida, que también le brindó la posibilidad de exponer en muchos lugares (Facultad de Derecho, Hotel Sheraton, Hotel Llao Llao, entidades bancarias y eventos solidarios).

Además se anotó en un grupo de teatro para personas con discapacidad y allí retomó un sueño de su juventud. Gracias a eso creo la obra teatral El Simulador de Infamia, que llevó a varias ciudades argentinas y a Uruguay. Tuvo su primer auto automático, empezó a dar charlas y debutó como conductor radial en el programa "Rodantes Rebeldes". Está convencido que los sueños se cumplen.

Germán Vega (45), el primer instructor de esquí en sillas de ruedas

Germán Vega es el primer instructor de esquí en silla de ruedas para personas convencionales del mundo. Un accidente mientras esquiaba en Bariloche le provocó una lesión medular. "Cuando me caí, se acercaron mis amigos y les dije: 'Chicos creo que no siento las piernas'. Y efectivamente fue así", contó sobre ese día que le marcó la vida para siempre. Antes de eso ya colaboraba con Cre-arte, una institución para personas con discapacidad donde entrenaba a jóvenes para correr maratones. Se rehabilitó en La Plata, adaptó su auto, comenzó a recuperar parte de su independencia y volvió a trabajar.

En 2006 se puso de novio y conoció a una instructora de esquí adaptado que lo acercó a la disciplina. Dos años después lo dejaron a cargo del Área de Discapacidad de la Municipalidad de Bariloche. En 2010 nació Joaquina, su primera hija, luego llegaron los mellizos Fausto e Iñaki. Desde la fundación lleva a personas con discapacidad y con movilidad reducida a hacer deportes de montaña. El año pasado se propuso hacer el curso de instructor de esquí para personas convencionales. Si bien fue un gran desafío, nunca bajó los brazos y hace solo algunas semanas recibió su título.

Daniela Aza (38), licenciada En Ciencias de la Comunicación y responsable de las redes sociales del Ministerio de Trabajo de La Nación

Nada la impidió a Daniela Alza. "El diagnóstico no es el destino", dice. Nació con artrogriposis múltiple congénita (AMC), una patología que presenta contracturas en articulaciones y afecta a dos o más extremidades. Pasó por cirugías, comenzó a caminar más tarde que cualquier otro chico e hizo varios tratamientos y rehabilitación. Si bien tiene movimientos limitados, no puede correr, saltar o alzar a sus sobrinos, ella sigue brillando a su manera, desafía al mundo diario y en todos lados deja su huella.

Creó el espacio Shine Brigth AMCer en Facebook, con el fin de difundir su condición. Formó parte del programa de Mentoreo de Voces Vitales, una organización dedicada al liderazgo femenino. También logró transmitir su experiencia e incentivar a muchos niños de su condición. Este año se casó con un hombre con el que construye un proyecto de vida, que la sostiene, la apoya y transita su mismo camino.

Jeremías Gamarra (26), programador

Jeremías nació con osteogénesis imperfecta, conocida como "la enfermedad de los huesos de cristal". Pero eso jamás lo detuvo; cada problema lo convirtió en una oportunidad. Gracias a la lucha de sus padres pudo ir a colegios convencionales que le brindaron valores de vida y amistades inquebrantables y duraderas.

Terminó el secundario con mucho esfuerzo y empezó a estudiar programación de PC. También hizo cursos de robótica. En 2012 después de varios intentos fallidos en la búsqueda laboral, empezó a trabajar en Accenture en el marco del programa "Sin Barreras". Desde que ingresó a la compañía hizo cursos, dio charlas de concientización en otras empresas y grabó videos para canales de TV y medios gráficos.

Desde que trabaja en Accenture todo en su vida fue en ascenso. Creció en conocimiento, adquirió nuevas metodologías y aprendió a trabajar en equipo. También pudo colaborar en su casa y viajar por primera vez al exterior con sus amigos. Su asignatura pendiente es estudiar en la universidad.

El evento, conducido por la ex modelo y actriz Anamá Ferreira tuvo como invitados a Laura Franco "Panam"; Guillermo Lobo; Javi Marra y Guillermo Pfening, entre otras personalidades del mundo del espectáculo. Además, asistieron representantes de las embajadas del Reino Unido de Gran Bretaña, Rumania, Perú y Ecuador.

Esta edición contó también con la presencia de Federico Pinedo, presidente provisional del Senado; Enrique Pinedo, director general de Relaciones Institucionales del Senado; Juan De Dios Cincunegui, director general de Diplomacia Parlamentaria; y Santiago Ibarzábal, director ejecutivo de la Agencia Nacional de Discapacidad (Andis).

Fotos: Nicolás Stulberg

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