Desdramatizar el síndrome de Down: la iniciativa de una madre para dar a conocer la realidad de su hijo

Ana Clara Tortone tiene 52 años y es profesora de secundario en un colegio de La Plata,. También es la mamá de Augusto, un niño de 13 años con síndrome de Down. No busca generar simpatía ni conmover a nadie. Su misión es simple y contundente: desdramatizar la manera en la que la sociedad ve a una persona con trisomía 21.

Se enteró de la noticia de que su hijo tenía síndrome de Down luego del parto. Incorporó la información, lo naturalizó y miró para adelante. "El pediatra vino y nos dijo 'felicitaciones, su hijo está bien, es sano, tiene síndrome de Down y es un sol'", afirmó a Infobae Tortone.

Uno de los recuerdos que se le vienen a la mente fue durante un festejo de cumpleaños, en donde como cualquier mamá se despidió de su hijo para dejarlo jugar y buscarlo más tarde. La madre del cumpleañero se acercó muy preocupada preguntándole: "¿Te vas y lo dejás solo? Yo no sé qué hacer". Ahí comenzó a darse cuenta de que la sociedad no estaba preparada ni miraba con los mismos ojos a todos. Que ella miraba a su hijo y veía a un chico tierno y feliz, pero que el resto lo veía distinto.

De esta anécdota supo sacar "lo bueno" y comenzó un proyecto audiovisual único: la mini-serie animada Beto. "Fue un proyecto que arrancamos en el 2011, y se estrenó en el 2013. La idea fue disponer de una herramienta para hablar de síndrome de Down con otra mirada, sin drama", dijo Tortone.

El personaje principal fue inspirado en Augusto. De hecho, él mismo le dio la voz a Beto. "A pesar de tener dificultades en el habla, él era el indicado para hacerlo, ya que a pesar de no tener mucho diálogo, el personaje tenía mucho para decir", enfatizó su mamá.

Lo que la motiva 

Con muchos proyectos, Tortone dedica su tiempo a realizar materiales audiovisuales o brindar charlas acerca del síndrome de Down, siempre desde la cotidianeidad, mostrando lo que ocurre en el día a día, para que la gente realmente entienda.

"Producir diferentes materiales para mí tiene como objetivo que el tema llegue a todos lados y a todas las personas, tengan o no un niño con síndrome de Down", afirmó Tortone a Infobae.

El concepto de inclusión

Para la productora de Beto, la familia es el primer agente de inclusión. "Es la que primero tiene que darle autonomía al integrante con discapacidad, y entender que con los ojos con que la familia mire a sus hijos, serán los ojos con que el resto lo haga", contó.

"Para hablar sobre la inclusión primero hay que cuestionarse muchas cosa. Yo soy profesional y nunca escuché hablar sobre cuestiones básicas en los lugares donde me formé. Me parece que como sociedad todos necesitamos tener una mirada realista y saber que la inclusión es una actitud", agregó.

Como docente, tiene como meta que sus alumnos piensen de "manera accesible": "Cuando empezás a pensar así te cuestionás un montón de cosas de la vida diaria, y de esa manera se genera un cambio, desde las medidas de tu casa para gente que no tiene movilidad hasta los menúes en braile para la gente ciega".

El rol de la familia 

Augusto es el hermano del medio. Le gusta jugar al fútbol, está en séptimo grado y este año realizará un viaje de estudios junto con sus compañeros. "Hay que pensar en el síndrome de Down como cualquier niño, al que hay que darle las herramientas, celebrar los logros, ayudarlos, estar ahí pero que dejarlos ser también", destacó su mamá.

"Lo veo trabajando en un futuro, no sé dónde, pero se desempeña perfecto con las tareas que le damos en casa, es muy objetivo y muy cumplidor con cada cosa que se propone", afirmó Tortone.

Aunque la producción de Beto terminó, ella ahora se encuentra ideando un nuevo proyecto. "Estoy trabajando en la producción de un documental que tiene que ver con el momento en el que se les dice a los padres que su hijo tiene síndrome de Down, ya que creo que ese momento define todo".

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