Síndrome de Asperger, ¿cómo lograr mayor inclusión?

El síndrome de Asperger es un trastorno que dejó de ser algo tabú para instalarse más frecuentemente en la agenda pública: desde la revelación de que la activista Greta Thunberg lo padece, pasando por una serie en Netflix (Atypical) cuyo protagonista padece este trastorno del espectro autista, hasta la reciente inclusión de un personaje con ásperger en una de las tiras de Adrián Suar, todo colabora para que las personas diagnosticadas con este síndrome reciban un trato más inclusivo por parte de la sociedad.

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), el síndrome de Asperger está reconocido como un trastorno enclavado dentro del “espectro autista” y tiene consecuencias adversas –aunque variables– para el desarrollo social, emocional y conductual. A pesar de que muchos de quienes lo padecen tienen muy buena memoria y otros poseen un coeficiente intelectual elevado, esto no significa que sean personas superdotadas.

Dentro de la Asociación Asperger Argentina, el licenciado en Psicología Marcelo Roca y el dramaturgo Juan Francisco Dasso son los coordinadores de grupos de Talleres Recreativos y, con esta actividad, buscan crear un espacio donde jóvenes adultos puedan llegar a compartir experiencias y reformular algunas situaciones personales.

Jair De Luca tiene ásperger y es uno de los integrantes de este espacio. Tiene 29 años y comenta que disfruta de lo que se hace en el taller, pero inmediatamente necesita hacer una aclaración: “Técnicamente, no es una actividad teatral en sí, porque nosotros actuamos para nosotros mismos, sin público presente”. Sobre esto mismo, Juan explica que lo que intentan hacer como grupo es propiciar situaciones creativas y entretenidas utilizando el teatro como herramienta.

-¿Disfrutás de las actividades con tus compañeros?

-Por supuesto. Algunos empezaron a ver qué cosas había que trabajar, que básicamente era animarse a preguntar todo aquello que nos pudiese generar inquietud. Muchos se quedaban con la duda porque temían preguntar algo que les fuese a resultar confuso. Hoy, algunos ya empezaron a aprender cómo proceder ante algún evento que pudiera ocurrir, por ejemplo, llamar a un mozo en un bar.

El grupo del que forma parte Jair, y del que participan ocho integrantes, busca, a través de salidas, charlas y actividades, que todos puedan ir derribando barreras y logren mayores niveles de interacción en los diferentes ambientes. “Nosotros, previamente, preparamos lo que vamos a hacer y escribimos lo que hemos analizado y quién va a llevar a cabo cada tarea. Tenemos que ver cómo llegar, qué medios de transporte nos acercan, cuánto sale, qué cosas debemos presentar antes de entrar en algún lugar”, dice Jair, que ya visitó junto a sus compañeros lugares como el Planetario, diferentes museos y algunos bares porteños.

“A mí me gusta mucho pensar en esto: la salida es maravillosa, no solo porque puede ser divertida –o, a veces, no tanto–, sino porque presenta un escenario que genera mucho disfrute. Podemos ir al cine, al teatro, al teatro alternativo o independiente, donde la espacialidad no es la misma. Tampoco es lo mismo ir a un museo, entender qué es una obra y saber cómo relacionarse con ella, saber lo que implica”, argumenta Dasso y explica cómo ayuda el taller a resolver esas situaciones: ponerse en estado de expectación (en ese pequeño espacio) implica tener el cuerpo en escena, llevarlo a sus posibilidades de expresión y hacerlo transitar por situaciones imposibles. “Es como un ‘precalentamiento de lo social’ y, sobre todo, la aceptación del otro y del abismo con otro con ásperger, ya que no siempre los otros tienen paciencia”, completa.

-Hacés especial hincapié en la diferencia que hay entre las actividades, ¿cuáles son?

-Es que una cosa es ir al cine, pero eso no reviste un desafío muy grande. Hace unos meses fuimos al Sanber, un bar que está en Villa Crespo. Es un bar que frecuenta gente de veinte o treinta y pico de años, y señores grandes que van a jugar al pool y al billar. Es una espacialidad que no es muy común en las salidas que ellos hacen. Muchos no suelen salir por su cuenta y muy pocos salen con grupos de amigos. Entonces, hay situaciones que no experimentan: cómo organizar su espacialidad, cómo entender las reglas de un espacio, cómo se circula en determinados ambientes, ¿qué pasa si llego a un bar y no hay mesas como en McDonald’s, donde hay una dramaturgia del espacio? En cambio, si llego al Sanber, un lugar al que no están acostumbrados, ¿cómo pido la mesa de ping-pong?, ¿cuándo la puedo usar realmente?, ¿qué mesa puedo ocupar?, ¿cómo llamo al mozo? Todos esos son pactos o convenciones sociales que la gente neurotípica aprende por la propia praxis cotidiana.

Marcelo cuenta que todo esto tuvo su génesis allá por 2011 y 2012 cuando, junto con Juan, ingresaron a la Asociación a trabajar. “Los talleres surgieron a partir de las preguntas que tenían los padres. No es algo que hayamos armado nosotros, sino que la idea ya venía instalándose. Lo que sí hicimos fue darle una impronta”, comenta y agrega que nunca se imaginó que iba a terminar trabajando con chicos que tuvieran síndrome de Asperger; asimismo, confiesa que llevar el proyecto adelante lo ayudó a replantearse el hecho de aprender a aceptarse y a saber que uno no siempre va a poder agradar a todos.

-¿Cuáles son algunos de los beneficios de trabajar sobre esto en grupo?

-El hecho de que, si bien todos tienen ásperger, presentan diferentes tipos de dificultades. Algunos logran desenvolverse más con las personas, pero tal vez desde el punto de vista motriz no están tan adaptados. Y, al contrario, tenés jóvenes que están bien adaptados motrizmente pero no hablan mucho o son más cerrados. Acá pueden cohesionarse y eso es muy interesante.

“Me acerqué con mucha curiosidad y, con el tiempo, aprendí a pensar el trabajo, algo que ahora podemos decir barrocamente y con claridad”, recuerda Juan sobre sus comienzos y explica qué le pasa cuando trabaja con su grupo: “A mí me ponen en jaque, es un trabajo difícil. Todo el tiempo estás escuchando a los otros y ves cómo ellos van haciendo esta vectorización de la realidad. Intercambiar experiencias con ellos es muy gratificante”.

Ambos coordinadores resaltan el trabajo de Débora Miranda, una de las madres coordinadoras del taller, y el del resto de los integrantes de la Asociación. También comentan que el apoyo de los padres es fundamental y que, después de ver los avances de sus hijos, se quedan muy contentos y los apoyan para que sigan yendo y no abandonen la actividad. “Hay veces que vienen y te cuentan algún problema en particular, o te cuentan que nunca habían salido de su casa y que ahora están haciendo algo”, confiesa Marcelo.

Jair cree que puede seguir alcanzando nuevos objetivos y trabaja para desarrollar todo eso que le parezca primordial, dejando de lado todo lo que lo obligue a “hacerse un mal rollo”. Siente que el taller lo ayudó a conocerse mejor y a entender de mejor manera lo que padece: “Presentamos algunos patrones que nos impiden o dificultan actuar con madurez, y acá trabajamos todo eso”.

-¿Tenés objetivos inmediatos?

-Quiero terminar el secundario, vengo con un mar de fastidio por no poder hacerlo. Quiero ver hasta dónde llegaré. Me acuerdo de que la última vez que me preguntaron dónde cursé mis estudios fue cuando tramité el pase de discapacidad. El año pasado, en una reunión, preguntaron cuántos chicos habían terminado el secundario y yo levanté la mano, pero en realidad no lo terminé. Hice tres años del ciclo básico y me faltan todavía dos. Quiero ver qué asignaturas rendir y cuántas horas son.

-¿Querés terminar el secundario para estudiar algo más?

-Sí, algo que sea enriquecedor y me ayude a gratificar los logros. Yo trabajo en la zona del Congreso y allí se tratan temas que nos identifican a nosotros. A mí me gustaría hablar más como un experto en el tema de discapacidad, porque lleva años de debate. Escuché que, desde 1992, se está debatiendo este tema a nivel mundial. No hablo solo del ásperger, sino de la discapacidad en general. Si pudiera tener esa suerte, me gustaría trabajar en el tema para entenderlo mejor y ayudar a la gente.

LEA MÁS