Trastorno de déficit de atención (TDA): visibilizar es incluir

El doctor Rubén Sosa trabaja desde hace 35 años en el Hospital de Pediatría Dr. Pedro Elizalde y es especialmente reconocido por organizar barrileteadas solidarias con sus pacientes a fin de promover los buenos hábitos y la solidaridad. "El trastorno por déficit de atención e hiperactividad es una condición que afecta a niños, adolescentes y adultos y se caracteriza por dificultades con la atención, la impulsividad y la hiperactividad", nos explica. Y agrega que considera que es sumamente importante empezar a concientizar sobre las diversas condiciones neurológicas –TDA/H, trastornos del lenguaje, síndrome de Asperger, trastorno del Espectro Autista– para lograr cambiar el paradigma social. "Lo primero es entender que no se trata de enfermedades, sino de trastornos que conforman lo que denominamos "neurodiversidad". Solo cuando como comunidad estemos educados en estos temas, va a desaparecer la discriminación y podremos empezar a hablar de verdadera inclusión".

-¿Se trata de un trastorno común?
-Hay muchas formas de medir la frecuencia con la cual ocurre una condición de salud. Hay estudios que miden qué tan común es una condición en una población determinada durante un tiempo específico, o bien, a través de un cierto lapso. La prevalencia del TDA/H en los niños en edad escolar –entre los 3 y los 17 años‒ es de aproximadamente el 9 % (unos cinco millones de niños) y tiene ciertas particularidades, como que es más común en niños varones que en niñas y más común entre aquellos de razas blanca y negra no hispanos que entre aquellos de origen hispano. Algunos datos recientes de niños entre 5 y 17 años muestran las siguientes tasas de prevalencia por raza: blanco, 9,6 %; negro, 10,5 % ; indígena norteamericano/de Alaska, 6,4 % ; asiático, 1,4 %; multirracial, 11,6 %. En cuanto a la prevalencia por origen étnico: hispano, 4,9 %; no hispano, 10,6 % ; blanco no-hispano, 11,2 % ; negro no-hispano, 10,8 % .

-¿Afecta especialmente a los niños o también a los adultos?
-Anteriormente se pensaba que solo afectaba a los niños y que se trataba de una condición que, a medida que crecían, desaparecía. En la actualidad, sabemos que no es así. En la mayoría de los casos, el TDA/H permanece durante la edad adulta; es más, algunos adultos reciben el diagnóstico durante la misma adultez. La prevalencia de este trastorno entre la población estadounidense adulta es de 4,4 %, de los cuales un 38 % son mujeres y el 62 %, hombres.

-¿Las tasas están creciendo?
-La mejor manera de contestar esa pregunta es por medio de un examen de tasas de prevalencia a través de los años. Los centros para el control y la prevención de enfermedades (Centers for Disease Control and Prevention, CDC, por sus siglas en inglés) hacen un seguimiento y analizan datos tomados de una cantidad de encuestas nacionales. Una de ellas, la encuesta nacional de salud de niños (National Survey of Children's Health, NSCH) obtiene datos de miles de hogares estadounidenses sobre una variedad de aspectos de la salud de los chicos. Una comparación de la información recopilada entre 2003 y 2007 muestra un aumento en la prevalencia del TDA/H, medida según los informes de los padres.

-¿Hay algunos datos para destacar?
-Sí. Uno de ellos es que, según estos informes de los padres, la tasa creció un 22 %; y en 2007, un 7,2 % de niños en edad escolar tenían un diagnóstico del TDA/H. Por otra parte, las tasas de diagnóstico variaban por región geográfica y, en general, hubo un registro mayor en la parte suroriental de los Estados Unidos (North Carolina y Louisiana tenían las más altas) y las tasas más bajas en la parte oriental y suroccidental de los Estados Unidos (Nevada y New Mexico).

-¿Por qué están creciendo las tasas de prevalencia?
-Aunque estos sondeos se remiten a interrogatorios indirectos, es posible inferir algunas explicaciones posibles que incluyen, entre otros factores, el hecho de que existe una mayor cantidad de evaluaciones realizadas por pediatras y otros proveedores de cuidados primarios, que hizo crecer la concientización sobre esta condición neurológica tanto entre los profesionales de la salud como entre los padres de familia. Este hecho se tradujo en una menor estigmatización del trastorno y en que existe una mejor disponibilidad de tratamientos. Por otra parte, se considera que pueden registrarse más casos de TDA/H debido a posibles causas ambientales tales como sustancias tóxicas y factores físicos relacionados al hogar o a la misma familia que llevan a ciertas consecuencias en el desarrollo de los niños.

-¿Cuál es la razón por la cual varían las tasas de prevalencia en los Estados Unidos?
-Hay distintas tasas de diagnóstico y tratamiento para el TDA/H y se piensa que esto se debe a la variedad entre las políticas estatales y programas en torno a asuntos, como cobertura médica (tanto pública como privada), las iniciativas de monitoreo para detectar problemas en el desarrollo, el acceso a los cuidados de salud y factores socioeconómicos como los niveles de pobreza.

-¿Las tasas elaboradas según el informe del padre son confiables?
-Es una buena pregunta. Ciertamente, los datos de "informe de padres" no son lo mismo que los datos que provienen de estudios en los cuales expertos clínicos desarrollan evaluaciones utilizando criterios diagnósticos estrictos. Sin embargo, los resultados de la encuesta nacional de salud de niños –NSCH– son un fuerte indicador de que los padres y cuidadores son fuentes confiables de información en lo que concierne este sondeo. Los niveles de prevalencia del TDA/H coinciden con estudios similares de la comunidad. Además, los niveles de prevalencia de otros trastornos neurobiológicos se han comportado, con regularidad, de manera similar. Según mi experiencia personal, aprendí mucho más sobre autismo o TDA/H con los padres en mi consultorio que en los claustros de la medicina.

-¿Cuales son los costos del TDA/H?
-Las personas con el TDA/H experimentan más dificultades en el estudio, el trabajo y en las relaciones sociales que aquellos sin el trastorno. Tienen mayor concurrencia a las salas de emergencia y también de accidentes de automóvil, corren mayor riesgo de abuso de sustancias y tienen mayor inestabilidad laboral. El costo económico para la sociedad es enorme: en los Estados Unidos se estima que es de entre 36.000 millones y 52.000 millones de dólares por año (ajustado al valor del dólar en 2005).

La diversidad en colores

Como complemento de la relación médico-paciente que se da siempre en el marco de la enfermedad, el doctor Sosa ideó un vínculo lúdico con sus pacientes con barrileteadas a través de las cuales puede, además de compartir un momento de alegría, concientizar sobre temas clave de salud. Donación de órganos, capacidades diferentes, adicciones, respeto por el medio ambiente, son algunas de las problemáticas abordadas con los chicos y sus familias en estos ya famosos encuentros que lleva a cabo desde 1994.
En este marco, en 2018 cerca de un millón de personas remontaron barriletes azules por el trastorno del Espectro Autista y ya está en marcha la barrileteada anaranjada, por el TDA/H, el día 3 de noviembre próximo que se va a realizar en la Argentina, Sudamérica y gran parte del mundo. El objetivo siguiente está centrado en remontar, en 2020, barriletes multicolores que representen las diversas condiciones neurológicas para tratar de concientizar sobre estas realidades "que se transforman en trastornos por culpa de una sociedad que no está educada". Por eso el lema es: "Haciendo visible lo invisible". Pese a que es algo complejo, los paradigmas de a poco se van cambiando y, según palabras del especialista, "se viene una nueva era: la de la neurodiversidad e inclusión".

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