Als junger Mann wurde bei ihm Parkinson diagnostiziert und jetzt sucht er nach mehr Patienten, um Zugang zu klinischen Studien in Lateinamerika zu erhalten

Lucia Wang studierte ein Fach für ihre Promotion und bemerkte, dass sie während des Unterrichts Probleme hatte, sich schnell Notizen zu machen. Er verbrachte es damit, Symbole abzukürzen und zu generieren, um die wichtigsten Ideen, die während des Unterrichts gesagt wurden, nicht zu verlieren. Danach gab es ein Unbehagen, als sie sich die Zähne putzen oder Eier schlagen musste. Vor dem Computer musste er zu den Mausplätzen wechseln, weil er bemerkte, dass er ihn mit der linken Hand besser manipulierte. Dies waren Wangs erste Augenblicke mit Symptomen einer früh einsetzenden Parkinson-Krankheit. Sie wurde im Alter von 33 Jahren diagnostiziert.

„Parkinson gibt es auch bei jungen Menschen, und wir können helfen, die Ursachen zu finden“, sagte Wang bei einem Interview mit Infobae. Dies ist eine seltene Erkrankung, bei der die Krankheit, die sich bei Menschen über 60 Jahren entwickelt, normalerweise langsamer fortschreitet. „Eine Körperseite beginnt anders zu arbeiten. Die Bewegungen sind langsamer und der Körper ist starrer: Er beeinflusst den Gesichtsausdruck, die Beweglichkeit, die Art, wie wir gehen, das Schreiben und sogar den Ton der Stimme „, sagte er. Sie ist 46 Jahre alt, Soziologin, Kommunikatorin und Mutter eines Sohnes.

Wang lebt seit mehr als 12 Jahren mit der Störung und hat es geschafft, die Veränderung zu durchlaufen und anderen Menschen unter Anleitung zu helfen. Es setzt nun seine ganze Energie darauf ein, mehr Patienten zur Teilnahme an klinischen Studien zu bewegen, um die Ursachen der Parkinson-Krankheit zu verstehen, dass es mehr Studien zu den sozialen Aspekten von Patienten gibt und dass sie in den nationalen Gesundheitsstatistiken stärker berücksichtigt werden System.

„Als bei mir früh einsetzende Parkinson diagnostiziert wurde, hatte ich unterschiedliche Emotionen. Einerseits war ich erleichtert, weil vermutet wurde, dass ich einen Tumor haben könnte, aber das war ausgeschlossen. Andererseits war ich traurig, weil mein Gehirn versagte, und das nicht nur für ein paar Tage. Ich musste lernen, mit der Krankheit zu leben „, sagte Wang gegenüber Infobae. „Ich habe gute und schlechte Tage, Ängste, Jobs. Ich gebe mir die Möglichkeit, mit weniger Schuldgefühlen zu wählen, was ich will und was nicht, ich gebe mir mehr Erlaubnis, ein gutes Leben zu führen. Mit Parkinson bin ich langsamer durchs Leben, aber ich bin auch leichter. Ich bin mehr mit der Gegenwart verbunden „, sagte sie. Heute ist Welttag der Parkinson-Krankheit.

Während seiner persönlichen Transformation startete Wang seine Führungsqualitäten. Sie ist Mitbegründerin der Organisation Parkinson Argentina, die Teil der Argentine Patient Alliance ( ALAPA)). Er träumt davon, die Ergebnisse von Vorschlägen zu sehen, die das Aussehen und die Aufmerksamkeit von Parkinson-Patienten verändern werden.

„Wir versuchen, ein nationales Register von Personen mit Parkinson zu organisieren. Es wird geschätzt, dass es in Argentinien mehr als 90.000 Menschen mit Parkinson gibt. Aber wir wissen nicht wirklich, wie viele wir sind, und um die öffentliche Ordnung im Zusammenhang mit der Störung voranzutreiben, brauchen wir Daten „, sagte er. „Wir müssen auch sagen, dass Parkinson stereotypisiert wurde: Es ist nur mit älteren Menschen verwandt. Aber es gibt Leute wie mich und viele jüngere Menschen, die mit einer frühen Erkrankung beginnen. Young Parkinson wurde zuvor kaum in Betracht gezogen „, fügte er hinzu.

Für Wang „sind viele Informationen erforderlich, damit die Bevölkerung die Diagnose früher kennt und Zugang zur Behandlung erhält und mehr klinische und soziale Forschung zur früh einsetzenden Parkinson-Krankheit betreiben kann. Über die Ursachen der Krankheit ist noch sehr wenig bekannt, obwohl es sich um eine Störung handelt, die vor mehr als 200 Jahren von James Parkinson beschrieben wurde, und noch weniger ist bekannt, selbst wenn sich die Störung früh nach dem 21. Lebensjahr entwickelt „, sagte er.

Einer der Nachteile ist, dass nicht alle Patienten bereit sind, an laufenden klinischen Studien teilzunehmen. Informationen sollten besser verbreitet werden und dass Patienten, deren Hausärzte keine Forscher in diesen Studien sind, akzeptiert werden, sagte er.

In den letzten Wochen hat Wang an verschiedenen Treffen teilgenommen, sodass Argentinien auch an einer Genforschungsstudie teilnehmen kann, die bereits in 25 lateinamerikanischen Ländern durchgeführt wird. Sie werden finanziell von der Actor Michael Fox Foundation und den National Institutes of Health der Vereinigte Staaten.

„Es heißt Large PD und ist eine Studie, die versucht, die Genetik der Parkinson-Krankheit in lateinamerikanischen Ländern zu kennen. Bisher gibt es Arbeiten in diese Richtung an der Bevölkerung der Vereinigten Staaten und Europas „, sagte er. Die Studie kann über 18 Jahre mit Parkinson-Krankheit teilnehmen oder nicht.

Jede Person, die an der Studie teilnimmt, wird der wissenschaftlichen Forschung helfen, genetische Faktoren zu entdecken, die mit den Ursachen des Ausbruchs der Krankheit zusammenhängen. Es kann per E-Mail eingesehen werden: parkinsonarg@gmail.com, obwohl die Rekrutierung noch nicht eröffnet wurde. Die Teilnahme an der Studie besteht lediglich aus einer Blutabnahme. Sie müssen keine bestimmten Medikamente nehmen.

Die Large PD-Studie wird im Land von der Research and Technological Linkage Unit (UniviTec) der Argentine Patient Alliance, die Teil von Dr. Clarisa Marchetti ist, in Zusammenarbeit mit dem Gesundheitsministerium der Provinz Buenos Aires und dem General José Interzonal Hospital in San durchgeführt Martin de La Plata. Diese Studie wird von Dr. Ignacio Mata vom Lerner Genomic Medicine Research Institute der Cleveland Clinic in den Vereinigten Staaten koordiniert und begann 2005.

„Diese Studie ist eine großartige Gelegenheit für Parkinson-Patienten, teilzunehmen und sich zu engagieren. Wissenschaftliche Forschung wird nicht nur von Wissenschaftlern betrieben „, sagte Wang. Patienten können auch zum Wissen über eine Krankheit und zur Entwicklung von Behandlungen beitragen.“

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