El conmovedor mensaje de Marta Nebot, esposa de Martín Caparrós, tras la revelación del escritor de que sufre de ELA

El reconocido escritor argentino Martín Caparrós anunció en las últimas horas que sufre Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa que afecta el sistema nervioso. En una entrevista con el diario español La Vanguardia, el autor contó públicamente su diagnóstico, revelando que lo había mantenido en privado durante mucho tiempo, hasta que la evolución de la enfermedad lo llevó a hacerlo público. Tras las repercusiones de la noticia, su esposa, la periodista y actriz española Marta Nebot, escribió una carta profundamente emotiva en respuesta a esta revelación, donde narra cómo ha sido el proceso de vivir con la enfermedad y la decisión de anunciarla al mundo.

Nebot, en su carta, publicado en el blog Público, expresa su dolor, pero también su firmeza frente a los desafíos que enfrentan juntos. Al referirse a Caparrós, lo describe como un “luchador incansable”, mencionando cómo han manejado este momento difícil de manera privada: “Hace dos años que convivo con la ELA. Hemos resistido a compartirlo fuera de nuestro entorno más cercano hasta que ya no fue posible”. La periodista se refiere al proceso emocional y las etapas por las que pasaron, tanto al momento de recibir el diagnóstico como al decidir hacerlo público.

“Este fin de semana estamos saliendo del armario. Mi hombre y yo decidimos dejar de ir de incógnito cuando dejáramos de poder hacerlo. Él lo hace publicando sus memorias; yo no puedo escribir esta columna sobre otra cosa porque -por más que lo he intentado- no me sale nada más del cerebro”, es el inicio del texto, titulado “Salir del armario”.

Nebot también detalla cómo el diagnóstico ha cambiado su vida cotidiana, describiendo las dificultades que la ELA ha traído consigo. Sin embargo, también resalta la forma en que han enfrentado la situación con el mismo espíritu que ha caracterizado su relación de diez años: “Lo que más me duele no es la ELA, sino pensar en lo que vendrá”, escribe, reconociendo las inevitables consecuencias de la enfermedad.

“Al principio, cuando supimos que pertenecemos al selecto club de los ELAdos y sus parejas de hecho, hace mucho tiempo, nos prometimos guardar el secreto. Admitiríamos lo obvio, cuando se empezara a notar que está enfermo, pero no el nombre de su enfermedad porque cambia lo que ven los que te miran y no queríamos que nos mirasen distinto. Solo queríamos y queremos seguir haciendo lo que hacemos entre los vivos”, señala en otra parte del texto.

La carta de Nebot está cargada de un sentido profundo de amor y dedicación, enfatizando la idea de que, aunque la situación es extremadamente difícil, su relación y su amor por Caparrós no solo se mantienen intactos, sino que se han fortalecido: “Me casé con él porque lo admiraba profundamente, y hoy lo admiro más que nunca”. Este gesto de apoyo incondicional resuena a lo largo de la carta, donde también explica cómo ambos habían pactado mantener la noticia en secreto durante tanto tiempo para protegerse mutuamente y sobrellevar el diagnóstico en privado hasta que el deterioro físico del escritor hizo imposible seguir ocultándolo.

“Hemos decidido disfrutar hasta el final, estación a estación. Ya pasó el tiempo de la admiración y de la culpa porque mis brazos y mis piernas me respondiesen, ya pasó el día en que en una gran estación de tren me emocioné viendo a tantos juntos dando órdenes que sus cuerpos respondían, ya pasó el momento en que le abracé y confundí sus espasmos musculares con un bicho que le sube por las piernas y  lo va devorando y podría comerme a mí también por contagio, ya dejé de ver su primera caída a cámara lenta como la demolición con dinamita de un edificio muy hermoso, ya aprendí que hay que vivir fuerte haciendo ejercicio continuo de presente”, añade emotivamente en otra parte del texto la actriz.

Caparrós, conocido por sus reflexiones sobre la política, la historia y la sociedad en su vasta obra literaria, es una de las figuras más influyentes de la literatura contemporánea en español. Su diagnóstico ha generado conmoción en el ámbito cultural y literario, donde es ampliamente respetado. La ELA, una enfermedad que afecta a miles de personas en todo el mundo, incluye entre sus síntomas la pérdida progresiva del control muscular, lo que eventualmente conduce a una parálisis total. Actualmente, no existe una cura para la enfermedad, lo que la convierte en un desafío tanto para quienes la padecen como para sus seres queridos.

La revelación pública de Caparrós ha sido recibida con muestras de solidaridad de parte de colegas y lectores, quienes han expresado su apoyo y admiración por su coraje al hacer frente a la enfermedad. Al mismo tiempo, la carta de Nebot ha generado una ola de empatía por la difícil situación que atraviesan como pareja. La honestidad con la que describe el día a día y el futuro que los espera ha conmovido a muchos, especialmente porque pone en relieve la lucha no solo contra una enfermedad devastadora, sino también contra los estigmas y el dolor emocional que la acompañan.

“Hace pocos meses nos hicimos pareja de hecho porque lo somos y no queremos que ningún médico nos pueda separar en momentos cruciales por no estar apuntados en un registro. Fuimos solos, firmamos y nos regalamos un desayuno de los ricos. No lo hubiéramos hecho si no nos hubiéramos visto obligados. Mi hechito y yo llevamos ya diez años juntos sin que ningún papel nos obligue y nos hubiera gustado seguir así hasta los restos. Registrados o no, nuestro plan sigue siendo el mismo: querernos como nosotros sabemos”, concluye el texto Nebot.