En sintonía con Almodóvar, una novela trata con sensibilidad el acompañamiento en el final de una vida

En las sombras de la existencia, donde la fragilidad de la vida se torna más palpable, surgen las verdaderas pruebas de nuestra humanidad. Acompañar a un enfermo terminal es un acto profundo de compasión y respeto, una forma de estar presentes incluso cuando las palabras sobran. Pedro Almodóvar, al recibir el León de Oro por La habitación de al lado en el Festival de Cine de Venecia, recordó esta verdad esencial. En su discurso, Almodóvar habló sobre la solidaridad sin límites y la dignidad en el final de la vida, planteando la necesidad de una despedida limpia y digna como un derecho fundamental, un tema que trasciende la política y toca lo más íntimo de nuestra humanidad.

Durante el fin de semana pasada, estas ideas invitaron a la reflexión mientras tomaba forma este artículo sobre Mala carne, la primera novela de Sofía Almiroty, una obra que explora de manera intensa y conmovedora el viaje final de una joven y su abuela en la estepa patagónica argentina. A través de la travesía de Ariana y Rosa Funes, Almiroty nos ofrece una narrativa que nos enfrenta a los tabúes que rodean la enfermedad y la muerte. En su búsqueda de respuestas sobre una enfermedad enigmática, la novela se convierte en una exploración de mitos, secretos familiares y el inevitable deterioro del cuerpo.

La enfermedad y la muerte son aspectos de la vida que a menudo evitamos, como si al no nombrarlos pudieran desaparecer. Pero la realidad es que se manifiestan en los momentos más inesperados, desafiando nuestra cotidianidad. Nos enfrentamos a preguntas difíciles: ¿qué sucede cuando una enfermedad no tiene remedio? ¿Cómo transformamos el cuidado de un ser querido en un acto de amor genuino? ¿Qué rol juegan las mujeres, que a menudo asumen el peso de estos cuidados, en esta dinámica? La empatía se convierte en un faro en medio de la oscuridad, permitiéndonos ponernos en el lugar del que sufre y del que no encuentra alivio.

La habitación de al lado y Mala carne nos invitan a reflexionar sobre estos temas profundos y a valorar el verdadero significado de acompañar a quienes están al final de su camino. Nos recuerdan que, en el acto de cuidar y en el arte de decir adiós, descubrimos las mayores cualidades de nuestra humanidad. En la película, Tilda Swinton y Julianne Moore interpretan a dos amigas, una de las cuales padece un cáncer terminal. La trama gira en torno a la decisión consciente y voluntaria de la enferma de terminar con su vida de manera digna. “Acompañar a un enfermo terminal, saber estar al lado, a veces sin decir una palabra, es una de las grandes cualidades que poseemos las personas. Despedirse de este mundo limpia y dignamente creo que es un derecho fundamental de todo ser humano”, remarcó Almodóvar al recibir su premio.

Por su parte, Sofía Almiroty, periodista y escritora, debuta en la literatura con una novela que narra no solo la agonía física de Rosa, sino también el vínculo especial y transgeneracional que comparte con Ariana. La autora aborda la temática de los cuidados y el derecho a una muerte digna, reflejando su propia experiencia al acompañar a su abuela en sus últimos días. Almiroty cuestiona la burocracia y la frialdad del sistema de salud, retratando un contexto en el que eutanasia no es aún legal y poniendo énfasis en la necesidad de un diálogo informado y valiente sobre este tema.

La novela ha suscitado reflexiones sobre los cuidados dentro y fuera del núcleo familiar, resaltando las dificultades de un sistema que tiende a lo sistemático y protocolario, en detrimento de la individualidad y la dignidad de los pacientes. Ariana, en un intento desesperado por brindar alivio a su abuela, llega a actos de transgresión como el robo de morfina, reflejando los extremos a los que puede llegar el amor en contextos de dolor y descomposición.

En Mala carne, la historia de Rosa Funes se narra mediante monólogos que reflejan la voz de una mujer anónima del siglo XX en Argentina. Este recurso literario permite a los lectores sumergirse en la vida y pensamientos de la abuela, construyendo un personaje complejo y multifacético que representa a tantas mujeres relegadas a roles tradicionales sin reconocimiento social, particularmente aquellas dedicadas al hogar y al cuidado.

Para Ariana, descubrir el pasado de quienes amamos es un acto significativo que puede llenar vacíos emocionales. Este proceso de reconstrucción también es una forma de cuidado, un intento de sostenernos en la memoria y el amor entre generaciones, aunque la realidad que refleja pueda estar cargada de sacrificios y frustraciones. Mala carne no solo es una exploración literaria del cuerpo y la enfermedad, sino también un homenaje a la resistencia y valentía de las mujeres en contextos adversos.

La niña azul editorial, fundada en Madrid en 2022 y especializada en voces periféricas y diversidades, fue la encargada de editar y publicar esta novela en septiembre de 2023, recibiendo una segunda edición en mayo de 2024. La editorial destaca por su enfoque artesanal y su colaboración con libreros para promover la circulación de obras literarias.

—¿Cómo nació tu novela y cuánto de tu historia personal hay en ella?

—La novela surge de experiencias de la vida, ya que siempre escribo a partir de lo que me rodea, aunque no siempre de manera biográfica. Está inspirada en la vida y la agonía de mi abuela, a quien acompañé en sus últimos años y, especialmente, durante su enfermedad. Necesité convertir esa experiencia en literatura, en una novela, porque fue una forma de reimaginar lo que me hubiera gustado que ocurriera, aunque la vida no salió como esperaba. La escritura me dio una especie de revancha, permitiéndome sentir mejor al imaginar y escribir lo que no sucedió en la realidad.

—¿Cuándo comenzaste esta nueva etapa como escritora?

—Hace algunos años decidí dejar el periodismo y reinventar mi carrera. Ingresé a la maestría en Escritura Creativa de la UNTREF, una experiencia muy enriquecedora. Durante esa etapa, empecé a escribir la novela. Tras terminar la maestría, finalicé la novela por mi cuenta y comencé a buscar editoriales, participando en concursos y convocatorias. En 2022, una editorial independiente española se interesó en mi libro, y en 2023 se publicó. Además, este año en enero, me convertí en mamá de mi primera hija.

—¿Cómo decidiste tratar el tema de la enfermedad en tu novela, dado su enfoque en detalles específicos?

—La enfermedad que aparece en la novela es real; mi abuela la padeció, y el Hospital Italiano donde se desarrolla también existió. Lo que es ficticio es el viaje que se presenta en la novela. Usé elementos reales pero los transformé en ficción para tomar distancia y crear libremente. Lo hice en parte como una forma de revancha, ya que me hubiera gustado que mi abuela tuviera una muerte diferente. A veces, la forma en que enfrentamos la muerte nos resulta muy difícil, y creo que falta una cultura que nos ayude a acompañar a los demás en ese proceso.

—¿Cómo abordaste la soledad de la nieta que cuida a su abuela en la novela? ¿Quién cuida a quienes cuidan?

—Es un tema importante y muy relevante. En la novela, la protagonista está muy sola mientras cuida a su abuela, y esto refleja una realidad a menudo pasada por alto: ¿quién cuida a los cuidadores? Este concepto también se está empezando a reconocer en la atención a madres recién paridas, donde se busca apoyar a quien está en el proceso de recuperación. Sin embargo, el mismo problema ocurre en la muerte: los que acompañan a los enfermos a menudo no reciben el cuidado y apoyo que necesitan. En la novela, el viaje de la protagonista es una mezcla de aventura y locura, donde la liberación creativa que experimenta contrasta con la realidad dura y silenciosa de los hospitales. Mientras cuidaba a mi abuela, me imaginaba en esa aventura arriesgada como una forma de escapar de la tristeza y el estancamiento del entorno hospitalario, un entorno que a menudo amplifica la soledad y la desesperanza. Es un mal menor, pero también una oportunidad para replantear cómo acompañamos y apoyamos a quienes están en esos momentos críticos.

—¿Por qué elegiste una ciudad en el sur para ambientar tu novela? ¿Hay alguna razón personal detrás de esta elección?

—Sí, hay una conexión personal. El pueblo en la novela, que en realidad se llama Ingeniero Jacobacci, es el lugar donde nació mi familia materna, incluyendo a mi abuela y mi madre. Mi familia tiene raíces libanesas, ya que mis bisabuelos emigraron durante la Primera Guerra Mundial. Elegí ambientar la novela en este lugar porque refleja un paisaje muy particular de la Patagonia, no el típico turístico con lagos y montañas, sino una Patagonia más desértica y esteparia. Este entorno es un viaje al origen tanto para la narradora como para mí, la autora.

—¿Cómo fue el proceso de compartir tu novela, desde la escritura hasta su circulación?

—La idea de la novela surgió hace muchos años en un taller con Federico Falco, cuando empecé a desarrollar el personaje de una anciana, inspirado en mi abuela. Durante ese tiempo, estaba muy involucrada en cuidarla y trabajando como freelance, lo que me permitía adaptar mis horarios. Cuando comencé la maestría en Escritura Creativa, el entorno académico me ayudó a desarrollar la historia. Compartí mi trabajo con docentes como Luis Chitarroni, quien me brindó orientación clave, sugiriendo que identificara los patrones de mi texto para formar un sistema coherente. Luego, trabajé en la novela por mi cuenta, compartiéndola con amigos y colegas para recibir retroalimentación. Finalmente, edité el libro con Carla Santángelo, una escritora española que admiro, quien me ayudó a pulir el texto. Tras esto, la novela fue seleccionada por una editorial, donde revisamos el material y ajustamos los detalles finales antes de su publicación.

—Me imagino que todos siempre tenían mucha fascinación por el personaje de la abuela.

—Nuestra generación de escritoras está reevaluando mucho el papel de las abuelas y las tareas de cuidado, así como los mandatos de género. En mi novela, me interesaba explorar la relación entre la narradora y su abuela, que representan dos mundos y generaciones muy distintas. A través de su relación, quise mostrar el amor entre estas dos mujeres a pesar de sus diferencias en roles, intereses y formación. La abuela critica a la narradora pero, al mismo tiempo, envidia su libertad y educación. Aunque mi abuela vivió como ama de casa en un pequeño pueblo patagónico en los años 60 y 70, y yo crecí en la ciudad con acceso a la universidad y otras oportunidades, hay una admiración subyacente en cómo ambas enfrentan sus vidas y diferencias.

—¿Cómo fue el proceso de creación de los personajes en tu novela? ¿Utilizaste algún archivo personal para su desarrollo?

—En mi experiencia, una novela se construye a partir de múltiples elementos narrativos y registros. En mis talleres, enfatizo la importancia de estos archivos personales. Para crear el personaje de la abuela, utilicé grabaciones de conversaciones que mantuve con ella durante su enfermedad. Llevaba un grabador y, al interactuar con ella, lograba salir del contexto rutinario de preguntas sobre su estado de salud. Empezamos a hablar sobre su vida, su pueblo, sus recuerdos, lo que me permitió construir un archivo valioso.

Las grabaciones revelaron detalles sobre su forma de hablar, sus intereses y su contexto cultural. Esta información fue crucial para desarrollar su personaje en la novela. Incorporé monólogos que reflejan su voz auténtica, no solo desde mi perspectiva, sino también como un homenaje a su generación. Quería que su voz, que a menudo fue silenciada, se escuchara a través de la ficción, asegurando que su historia y su forma de hablar tuvieran el reconocimiento que merecen.

—¿Cómo reaccionó tu familia cuando compartiste la novela con ellos?

—Al principio, tenía mucho miedo y dudas sobre cómo recibiría mi familia la novela. Durante la enfermedad y el fallecimiento de mi abuela, tomaba notas y hacía registros que luego se convirtieron en parte del archivo para la novela. Los años siguientes estuve escribiendo y me preocupaba mucho cómo sería vista por mi familia. Finalmente, acepté que la historia era una ficción basada en mi perspectiva, no la única posible. Decidí cuidar a mi abuelo, que estaba vivo en ese momento, y edité algunos monólogos para protegerlo. Era diferente escuchar esos detalles en casa que leerlos en un libro. Aunque a mi generación y algunos familiares les gustó mucho, la respuesta de los mayores fue variada, por ejemplo, mi abuelo encontró la lectura dura, ya que fue revivir todo lo que había pasada y quizás esperaba una novela biográfica más romántica sobre mi abuela.

—A diferencia de nuestro país, en España, la muerte digna es un tema de debate importante, ¿qué sucedió cuando lo presentaste allá?

—En España, el debate sobre la muerte digna es muy relevante, y mi novela fue recibida con interés en ese contexto. En las entrevistas y artículos, se enfocaron en cómo el libro aborda los padecimientos y las situaciones que pueden llevar a alguien a desear una muerte digna. En contraste, en nuestro país el debate sobre la muerte digna aún no está tan desarrollado, por lo que no ha generado tanto eco. Aunque siempre he reflexionado sobre este tema, entiendo que aquí todavía está un poco alejado de la discusión pública. Una novela, como cualquier obra, cuestiona la realidad. A mi, entre otras cosas, la pregunta por una muerte más bella o más amable o más humana, si se quiere, fue un motor creativo y acompañó el proceso de escritura de la historia. Quizás el tema se ponga en agenda en nuestro país cuando tengamos un contexto político que nos permita volver a discutir la conquista de Derechos.

—¿Fue difícil para ti decir “hasta aquí” y considerar el libro como finalizado, especialmente siendo una historia tan personal y tu primer libro?

—Dicen que los libros no se terminan, sino que se abandonan. En mi caso, sabía que narrar la muerte de mi abuela marcaría un final natural para el proyecto. Aunque estaba abierta a posibles cambios durante el proceso, el enfoque del libro estaba claro: contar el viaje hacia la muerte de mi abuela y explorar su vida a través de flashbacks. A pesar de lo emocional y personal del proyecto, el final se sintió claro e intuitivo. El libro me guiaba hacia ese cierre, y una vez que conté la historia que quería contar, supe que era el momento de finalizarlo.