“Charlotte ya no está sufriendo. Ella está libre de convulsiones para siempre. Muchas gracias por todo tu amor".
Con este mensaje, la familia Figi despidió en Facebook a su heroína. Charlotte tenía 13 años y sufría una dramática versión de epilepsia llamada Síndrome de Dravet. Pero además, en los últimos días se contagió coronavirus al mismo tiempo que sus padres y hermanos. Su muerte fue anunciada en redes sociales el último martes. Conmocionó a todo Estados Unidos, pero particularmente al universo cannábico: su caso inspiró a miles de enfermos que encontraron en el uso de aceite de marihuana una esperanza para una mejor calidad de vida.
En las últimas semanas, Paige Figi, mamá de Charlotte, hizo relatos casi diarios en Facebook sobre una “enfermedad grave” que afectó a toda su familia. En uno de esos posteos contó que habían internado a Charlotte, pero nunca explicitó que se trataba de coronavirus hasta la última publicación.
Si bien no fue confirmado por ahora por autoridades sanitarias oficiales, Figi se transformaría en la víctima fatal de este virus más joven del estado de Colorado, donde la familia vivía y desde donde desarrolló, junto con los seis hermanos Joel, Jesse, Jon, Jordan, Jared and Josh Stanley, un aceite de cannabis con la molécula CBD que se popularizó en el mundo por su efectividad para calmar las convulsiones de niños con epilepsia y otras enfermedades.
“Tu trabajo está hecho Charlotte, el mundo ha cambiado, y ahora puedes descansar sabiendo que dejas el mundo en un lugar mejor”, publicó en su cuenta de Instagram la fundación de investigación y desarrollo del cannabis medicinal The Realm Calm, de cuya creación formó parte la familia de la niña junto con los Stanley.
El síndrome de Dravet es una forma rara y debilitante de epilepsia refractaria (es decir, que no existe medicación específica que pueda combatirla) que aparece en bebés o niños pequeños. Charlotte comenzó con cientos de convulsiones por día a los tres meses de edad. Como sucede con tantos otros casos en el mundo, los tratamientos farmacológicos no eran eficaces en su organismo. Tanto que a los cinco años, Figi no podía caminar ni hablar y vivía conectada a una sonda para poder alimentarse.
Los Figi buscaron soluciones médicas pero no tuvieron éxito hasta que les contaron que una familia en California había tratado las convulsiones de sus hijos con aceite hecho de cannabis. Paige Figi comenzó a investigar la posibilidad y rápidamente se conectó con el dueño de un dispensario de marihuana medicinal de Colorado Springs. Era Joel Stanley, quien, junto con sus cinco hermanos, había ayudado a desarrollar una cepa de cannabis rica en cannabidiol, más conocido como CBD, uno de las cientos de moléculas que tiene la planta, pero, a diferencia del THC, no psicoactivo.
Al poco tiempo de probar con el aceite de cannabis las convulsiones de Charlotte se redujeron drásticamente al punto que pronto sus padres dejaron de darle las drogas recetadas por los médicos, que le provocaban cuadros graves colaterales. “Tomaba siete medicamentos distintos que funcionaban por un tiempo y luego los ataques volvían”, le dijo años atrás Paige a la revista de cultura cannábica argentina THC.
Gracias al CBD Charlotte comenzó a caminar, jugar y alimentarse, y su historia giró por todo el planeta e inspiró a muchos padres y médicos a buscar soluciones para las epilepsias refractarias con el cannabis. En su honor, los hermanos Stanley, que habían comenzado la investigación de cannabis especialmente para pacientes con cáncer, bautizaron a ese aceite como Charlotte’s Web. Y el mes pasado Paige Figi, de hecho, publicó en Facebook que habían pasado cinco años desde que le retiraron el tubo de alimentación a Charlotte.
El caso de Figi se conoció luego de que la cadena de noticias CNN mostrara su vida en 2013. Rápidamente los hermanos Stanley comenzaron a recibir pedidos del Charlotte’s Web desde todas partes del planeta, y muchas familias estadounidenses se mudaron a Colorado, donde desde luego ya era legal el uso medicinal del cannabis, para buscar tratamientos para sus hijos. Fueron tantos que la prensa de ese estado norteamericano los llamó “refugiados de la marihuana”.
“Nuestra familia está agradecida por las muestras de amor mientras lloramos la pérdida de nuestra Charlotte (...) Estamos conmovidos por el impacto continuo que la vida de Charlotte dio luz sobre el potencial del cannabis para la calidad de vida", posteó la familia en la página de Paige Figi en Facebook.
Además, aclararon cómo fue que se enteraron que la niña tenía COVID-19. ″Toda nuestra familia había estado enferma durante casi un mes a principios de marzo, pero inicialmente nuestro caso no se ajustó a todos los criterios para las pruebas COVID-19. Por esa razón, nos dijeron que nos quedáramos en casa a menos que los síntomas empeoraran", explicaron.
Efectivamente, los síntomas de Charlotte empeoraron, por lo que fue admitida en una clínica el 3 de abril. A pesar de que los resultados dieron negativos, ella fue atendida en el piso donde estaban los enfermos por coronavirus. El domingo 5 de abril le dieron el alta porque había comenzado a mejorar.
Pero dos días después Charlotte tuvo un ataque temprano en la mañana. Tuvo una falla respiratoria y un paro cardíaco. “Dada la historia del mes de nuestra familia con enfermedad y a pesar de los resultados negativos, fue tratada como un caso COVID-19. Su espíritu de lucha se mantuvo todo el tiempo que pudo y murió en nuestros brazos, pacíficamente”, explicó la familia.
Los hermanos Stanley también la despidieron en su cuenta de Twitter con una foto de las manos de uno de los hermanos aferrada a las de Charlotte. Y un conmovedor mensaje: “Charlotte, eres la luz de nuestras vidas. En el recuerdo amoroso de Charlotte Figi. Gracias por tu vida, tu valentía y tu hermosa alma”.