La historia de una madre que perdió a su hijo por la falta de acceso a medicamentos en Colombia

Juan Manuel Villamil, que sufría de enfermedad de Gaucher y epilepsia refractaria, falleció a sus 10 años de edad, debido a la falta de acceso a un medicamento esencial para su tratamiento. Su madre, Luz Ángel Parra, se esforzó inmensamente para conseguir Clobazam, utilizado para tratar ciertos tipos de epilepsia refractaria.

Desde mayo, la familia no logró obtener el medicamento necesario, lo que deterioró la condición del menor hasta causarle la muerte.

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Anteriormente, conseguir este medicamento no era complicado; los pacientes podían adquirirlo gracias a un recurso destinado a cubrir tratamientos no incluidos en el plan básico de salud, pero necesarios para garantizar la vida de quienes padecen enfermedades de alto costo.

En diálogos con el diario El Tiempo, Luz Ángela contó: “Busqué el Clobazam por todo Bogotá, no miento. Me moví por cada rincón de la ciudad y nunca estuvo disponible. El costo particular del medicamento es de $130.000 pesos, pero no solo era una dificultad económica, sino que realmente no estaba disponible”.

Luz Ángela se encontró en una angustiosa batalla contra el sistema de salud en Colombia, pues recibió una carta del Ministerio de Salud, donde le afirmaban que debido a que su hijo estaba en cuidados paliativos, “ya no había nada qué hacer por él”.

De acuerdo con su relato al diario mencionado, esta misiva se convirtió en un punto de quiebre para la madre de la menor, que expresó al diario mencionado: “Fue tan doloroso leer algo así. Ellos no entienden que no todas las personas están en cuidados paliativos porque se van a morir”, indicó para El Tiempo.

Con un profundo sentido de impotencia, la mujer se presentó ante el ministerio exigiendo que otras madres en su situación puedan recibir el apoyo y empatía necesaria por parte del Estado, una lucha que lleva casi un año.

“Mi hijo llevaba su tratamiento desde hace más o menos ocho años sin interrupción”, agregó Luz Ángela, pero en los últimos meses se hizo casi imposible acceder a los fármacos necesarios debido a dicha situación.

Esta problemática ha generado polémica no solo en las familias, sino en organizaciones como la Fundación Renacer, dedicada a los pacientes con epilepsia en Colombia. La institución señaló que el tratamiento farmacológico necesita desarrollarse sin interrupciones, pues cualquier alteración en las dosis o marcas puede tener efectos adversos para los pacientes.

A partir de abril del presente año, la familia enfrentó dificultades para conseguir el medicamento en Audifarma, la distribuidora encargada de suministrarlo. La EPS Compensar, responsable de financiar el tratamiento, informó a la familia que el médico debía cambiar el medicamento debido a su escasez.

“Los síntomas de mi hijo progresaron hasta que su epilepsia fue cada vez más incontrolable. No me valieron desacatos, ni derechos de petición, ni absolutamente ninguna otra medida. Siempre me decían que el neurólogo era quien debía cambiar el medicamento, pero desafortunadamente con el Clobazan no existe ningún otro medicamento que lo reemplace. No se pudo hacer nada por él y después del funeral, me dijeron que ya había medicamento disponible”, relató Luz Angela.

Parra destacó que no había un sustituto adecuado para el fármaco que su hijo había estado tomando durante ocho años. La situación se complicó aún más cuando Compensar solicitó al gobierno asumir el control de sus funciones como EPS, hecho que coincidió con la interrupción del suministro del medicamento.

Pese a las acciones legales emprendidas por la familia, incluida una tutela para garantizar el tratamiento de Juan Manuel, no lograron obtener el medicamento a tiempo. Juan Manuel sufría enfermedad de Gaucher tipo 3 y epilepsia refractaria, condiciones que requerían un tratamiento constante y específico.

En los últimos meses de vida de Juan Manuel, la familia buscó desesperadamente el medicamento en varias farmacias y hospitales, pero solo encontraron pequeñas reservas insuficientes para mantener el tratamiento continuo.

El Ministerio de Salud comunicó el 11 de octubre el regreso de Clobazam y Fenitoína al mercado, tras una reunión de seguimiento respecto a la disponibilidad de estos tratamientos. Este anuncio tardío pone en tela de juicio la eficiencia de las medidas adoptadas para evitar que situaciones desesperadas como la de Luz Ángela se perpetúen en el ámbito sanitario colombiano.

Las acciones del Estado para solucionar la crisis de medicamentos se han quedado cortas para las familias afectadas, quienes no han parado de clamar por un cambio urgente y estructural.