Pacientes con enfermedades huérfanas protestaron frente al Ministerio de Salud: “Después del funeral, me dijeron que ya había medicamento”

La situación por la falta de medicamentos en Colombia ha alcanzado un punto crítico, afectando a miles de pacientes con diversas patologías.

El vocero de Pacientes de Alto Costo, Néstor Álvarez, denunció en la emisora La FM que el Ministerio de Salud canceló las mesas técnicas programadas para abordar esta problemática, dejando sin solución la escasez de medicamentos esenciales.

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Álvarez destacó que, tras una manifestación realizada el 13 de agosto frente al ministerio, se acordaron mesas de trabajo que no se han cumplido, agravando la situación.

La falta de pago a los operadores logísticos por parte de entidades como Nueva EPS ha impedido la distribución de medicamentos, afectando a aproximadamente dos mil pacientes que se quedarán sin sus tratamientos.

Álvarez señaló que el problema no se limita a una sola entidad, sino que se extiende a diferentes EPS, lo que refleja una crisis generalizada en el sistema de salud colombiano. La falta de respuesta del gobierno y del ministro de Salud ha sido criticada, ya que la situación ha sido delegada a niveles inferiores sin una solución efectiva.

En medio de esta crisis, Linda Morales, madre de una niña con una enfermedad huérfana, expresó su desesperación por la falta de medicamentos para su hija, quien lleva casi dos meses sin recibir el tratamiento necesario.

Morales relató que, a pesar de tener una autorización pendiente desde el 29 de agosto, no ha recibido el medicamento en Bogotá, lo que pone en riesgo la salud de su hija. Además, denunció la falta de insumos y aparatos médicos esenciales para el tratamiento de su hija, lo que la llevó a protestar por la situación.

Por su parte, esto no depende necesariamente de la producción nacional. “No hay disponibilidad de ciertos medicamentos porque no se están produciendo a nivel local o global, las cantidades destinadas al país no son suficientes, o es difícil conseguirlos en el exterior. Esto ha afectado gravemente a pacientes con epilepsia, por ejemplo, y ya se han reportado dos fallecimientos de personas con enfermedades huérfanas que requerían anticonvulsivos”, explicó Presidenta del Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas, Luz Victoria Salazar, en conversación con EL Tiempo.

No es la primera vez que ocurre estas preocupaciones, pues de hecho, desde julio de este año se han presentado varias muertes ocurridas a pacientes que con enfermedades huérfanas y de alto cuidado no tuvieron a tiempo sus medicamentos.

Jessica Amada, residente de Pasto, es una de las más de 100 personas en Colombia que padecen mucopolisacaridosis (MPS), una enfermedad rara que afecta a diversas partes del cuerpo debido a la acumulación de mucopolisacáridos. Esta acumulación se debe a la falta de enzimas necesarias para descomponer estas sustancias, lo que puede dañar huesos, articulaciones y órganos. En un contexto de creciente preocupación, Amada y otros pacientes han alzado su voz para exigir el acceso oportuno a sus medicamentos, esenciales para su tratamiento.

Desde hace dos meses, los pacientes no han recibido los medicamentos necesarios, lo que ha provocado un deterioro en su salud. “Muchos pacientes han manifestado dolencias corporales y algunos incluso tienen dificultades para ingerir alimentos”, explicó Amada. La falta de estos medicamentos vitales ha generado una serie de problemas de salud entre los afectados.

La situación es especialmente preocupante para pacientes con patologías agudas y crónicas, quienes dependen de un suministro constante de medicamentos para mantener su salud.

La falta de soluciones por parte del gobierno y las entidades de salud ha generado un clima de incertidumbre y preocupación entre los pacientes y sus familias, quienes exigen una respuesta inmediata para garantizar el acceso a los tratamientos necesarios.

Juan Manuel, un niño de 11 años que padecía enfermedad de Gaucher y epilepsia refractaria, falleció debido a la falta de acceso a un medicamento esencial para su tratamiento. La madre del menor, Luz Ángel Parra, compartió que desde mayo no pudieron obtener el medicamento necesario, lo que agravó la condición de su hijo hasta llevarlo a la muerte.

La familia de Juan Manuel había recibido el tratamiento sin interrupciones durante más de una década, pero desde abril comenzaron a enfrentar dificultades para obtener el medicamento a través de Audifarma, el dispensario encargado de su suministro, según declaraciones de Parra a Blu Radio.

La situación se complicó cuando la EPS Compensar, responsable de financiar el tratamiento, sugirió cambiar el medicamento debido a problemas de producción en el laboratorio, aunque no existía un sustituto adecuado.

La madre del menor destacó que, a pesar de las acciones legales emprendidas, incluyendo una tutela integral que garantizaba el tratamiento de Juan Manuel, no lograron obtener el medicamento a tiempo. La situación se agravó cuando Compensar solicitó al Gobierno asumir el control de sus funciones como EPS, lo que coincidió con la interrupción del suministro del medicamento.

El caso de Juan Manuel pone de relieve las serias fallas en el sistema de salud colombiano, especialmente en lo que respecta a la escasez de medicamentos para enfermedades huérfanas. La madre del menor expresó su frustración y dolor al recibir la notificación de la llegada del medicamento después del fallecimiento de su hijo, un hecho que evidencia la urgencia de abordar estas deficiencias en el sistema de salud.