“Pequeños Héroes”: la iniciativa que cambia la vida de niños con cardiopatías congénitas

En Colombia, la prevalencia de cardiopatías congénitas alcanza hasta nueve de cada mil recién nacidos, convirtiéndose en una de las malformaciones más frecuentes entre los neonatos; sin embargo, aproximadamente la mitad de estos casos no recibe un diagnóstico ni tratamiento oportuno, lo que limita las posibilidades de una vida plena y saludable, dado que si no se diagnostican y tratan a temprana edad, pueden tener serias consecuencias en la calidad y expectativa de vida de los pacientes.

En este contexto, la empresa de salud Abbott, en colaboración con el Colegio Colombiano de Hemodinamia e Intervencionismo Cardiovascular y el Hospital Cardiovascular del Niño de Cundinamarca, lanzó la iniciativa Pequeños Héroes, un programa que busca reducir las desigualdades en el acceso a la atención médica para niños con cardiopatías congénitas en países en desarrollo, enfocándose en garantizar diagnósticos y tratamientos oportunos para mejorar la calidad de vida de los menores afectados.

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Para conocer más sobre la iniciativa de Pequeños Héroes, Infobae Colombia conversó con Mauricio Correa, country manager de Structural Heart en Abbott; la doctora Luz Elena Arbeláez, especialista en Pediatría y Cardiología Pediátrica; Fabio Romero, representante legal del Hospital Cardiovascular de Cundinamarca; como también, con los pequeños héroes que se sometieron a las cirugías para mejorar su calidad de vida.

Las cardiopatías congénitas abarcan diferentes tipos de malformaciones que afectan la estructura del corazón, impidiendo que funcione correctamente, estas incluyen defectos del tabique auricular y ventricular, así como el cierre anómalo del conducto arterioso. En la mayoría de los casos, estas afecciones se presentan desde el nacimiento y, si no se tratan adecuadamente, pueden derivar en serias complicaciones durante la vida adulta.

En ese sentido, la doctora Luz Elena Arbeláez señaló que las cardiopatías congénitas son las más comunes dentro de este tipo de problemas, y su detección temprana es crucial para evitar complicaciones graves: “Cuando no se detectan a tiempo, estas condiciones pueden reducir significativamente la expectativa de vida del paciente o causar una calidad de vida deteriorada a medida que progresa en edad”, aseguró la doctora.

En el pasado, el tratamiento solía implicar cirugías a corazón abierto con largas hospitalizaciones y recuperación dolorosa; sin embargo, gracias a avances tecnológicos, actualmente es posible realizar procedimientos endovasculares menos invasivos que permiten corregir estas anomalías con resultados positivos para los pacientes.

En conmemoración del Día Mundial del Corazón, Abbott, en colaboración con otras instituciones de salud colombianas, llevó a cabo cirugías para varios niños con cardiopatías congénitas en el Hospital Cardiovascular del Niño de Cundinamarca, procedimientos que son una oportunidad de mejorar la calidad de vida para los niños y sus familias.

Mauricio Correa explicó el impacto de este programa en la vida de muchas familias y niños, dado que “lo más complejo es ponernos de acuerdo con diferentes actores de salud, pero una vez vemos el propósito de este programa, logramos unir esfuerzos y juntar todas esas energías que se requieren para sacar un proyecto de este estilo adelante”.

Desde 2020, el programa ha realizado varias jornadas en ciudades como Bogotá y Cali, y según Correa, una de las principales dificultades no radica tanto en la cobertura del sistema de salud colombiano, que es amplia, sino en la oportunidad del diagnóstico y del tratamiento: “Se estima que alrededor del 50% de los pacientes pediátricos con defectos cardíacos congénitos no son detectados o tratados oportunamente”.

Las operaciones se llevaron a cabo el 25 de septiembre de 2024, cuando varios niños fueron sometidos a procedimientos para corregir sus afecciones cardíacas, por lo que Infobae Colombia pudo conversar con los pequeños héroes, que no ocultaron su felicidad por la posibilidad de tener una vida sana y sin problemas del corazón.

Arnold Garzón, de 15 años, describió cómo un episodio de taquicardia y arritmia lo llevó al quirófano: “Con esta cirugía ya me dijeron que quedé muy bien para el resto de mi vida. Sentí dolor, pero también satisfacción porque me convenía estar bien del corazón”, aseguró el adolescente, que expresó su deseo de retomar actividades como caminar y jugar, que antes estaban limitadas.

Por su parte, Sharick Venegas, de 14 años, afirmó que su diagnóstico fue identificado en 2022, pero la cirugía se retrasó debido a la pandemia: “Me dolía mucho el lado del corazón y me trataba de desmayar”, comenzó por explicar Venegas, que se mostró optimista tras la operación. Por su parte, Juliana, de 12 años, también compartió su historia: “Me enteré de que tenía problemas del corazón porque me iba a desmayar. Decían que el problema se cerraría solo, pero nunca se cerró”, explicó, añadiendo que ahora se siente bien y con ganas de estudiar medicina en el futuro.

Otros niños, como Karín Yuliana Gómez y Laura Catherine Velandia, también enfrentaron diagnósticos tardíos y momentos difíciles antes de sus intervenciones. Karín relató cómo un desmayo durante un desfile en su colegio la llevó a descubrir que su problema cardíaco persistía, aunque se pensaba que ya había sido superado. Laura Velandia, de Chiquinquirá, Boyacá, mencionó que su diagnóstico se realizó hace apenas cuatro meses, después de varios exámenes pediátricos.

La doctora Luz Elena Arbeláez destacó cómo los avances en la tecnología médica han transformado el tratamiento de las cardiopatías congénitas, dado que los procedimientos actuales, que incluyen técnicas de cateterismo y dispositivos endovasculares, permiten corregir defectos sin la necesidad de cirugías abiertas.

“Podemos entrar sin abrir al paciente, solo por una punción en un vaso sanguíneo y llegar al sitio del defecto cardíaco para dejar un dispositivo que el organismo reconoce como propio después de tres meses”, explicó Arbeláez.

Estos avances no solo reducen el tiempo de hospitalización, sino que también disminuyen significativamente el riesgo y la incomodidad para los pacientes, en su mayoría, niños, que pueden continuar su vida sin las limitaciones que antes imponía una cirugía a corazón abierto.

En ese sentido, la doctora Arbeláez afirmó que para las cardiopatías más comunes, como la comunicación entre aurículas y ventrículos, este enfoque ha sido muy efectivo, ofreciendo a los niños la oportunidad de crecer con una calidad de vida mejorada.

“Antes, lo clásico para tratar las afecciones congénitas del corazón era hacer una cirugía abierta, eso implicaba una cicatriz, llegar hasta el corazón, sacar la sangre del corazón para hacer sutura, volver a introducir la sangre, finalmente era algo doloroso, unas hospitalizaciones que podían ser largas y gracias a la industria, se ha desarrollado una serie de tecnología que implica dispositivos para reemplazar la estructura por un material especial hechos de una aleación de metales compatibles con los seres vivos y con los humanos y se ha logrado llegar al punto de que hoy tenemos dispositivos diseñados en forma especial para cada enfermedad”.

Fabio Romero, representante del Hospital Cardiovascular del Niño de Cundinamarca, describió el apoyo que brindó la institución para el programa Pequeños Héroes, pues ha servido a la comunidad durante dos décadas y se dedica especialmente a los sectores más vulnerables para quienes el acceso a servicios especializados es limitado: “El hospital está presto a servirle a la comunidad, sobre todo a la de escasos recursos, que tiene dificultades para acceder a profesionales como los que tenemos acá”.

Si bien el sistema de salud colombiano permite que los pacientes sean atendidos a través de las EPS, Romero enfatizó que el hospital está dispuesto a realizar intervenciones, aun si estas no son cubiertas totalmente por el sistema. Esta flexibilidad permite que muchos niños, que de otro modo no habrían podido recibir tratamiento, finalmente tengan acceso a procedimientos que les cambien la vida: “Recibimos pacientes de todo el país, y muchos de ellos se tardan en llegar debido a la tramitología del sistema, lo cual hace que lleguen con patologías ya avanzadas”.

“Dentro de todos los servicios que manejamos de cardiología acá en el hospital, más o menos, al año, unos 350 niños que acuden en detección temprana de la patología o ya vienen con patologías muy avanzadas porque desafortunadamente como recibimos pacientes de todo el país, se tardan mucho en ese paso a paso que tienen las EPS, su hospital de origen, su médico de origen, la tramitología y nos llegan acá, entonces son tiempos que nosotros llamamos muertos para poder avanzar como el caso de estos niños”, concluyó Romero.