Gobierno le respondió a pacientes con enfermedades huérfanas: cuál sería el acuerdo para superar la crisis por desabastecimiento de medicamentos

El martes 13 de agosto, un grupo de padres de familia y cuidadores de personas con enfermedades huérfanas realizaron una protesta frente al Ministerio de Salud en Bogotá, exigiendo soluciones al desabastecimiento de medicamentos que afecta la continuación de sus tratamientos.

Este plantón, que duró aproximadamente seis horas y bloqueó la carrera 13 en el centro de la capital de la República, culminó con la orden de una mesa de diálogo urgente para tratar la problemática.

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La protesta fue liderada por Carolina Cuervo, vocera de los pacientes con enfermedades huérfanas. Cuervo destacó que la unión del grupo de manifestantes logró que sus voces fueran escuchadas.

“Nuestra acción ayudó para que nuestra voz fuera escuchada en representación de muchos padres que están sufriendo la falta de medicamentos en diferentes ciudades”, afirmó. Los manifestantes también obtuvieron compromisos de las entidades prestadoras de salud Famisanar y Nueva EPS , y se hizo un llamado a las demás EPS para cumplir con la entrega oportuna de medicamentos.

Una reunión se programó para el miércoles 14 de agosto en la que se espera la entrega de medicamentos y una base de datos detallada de los casos.

“Detectamos que son 17 los medicamentos que están en desabastecimiento para enfermedades huérfanas, especialmente para aquellas que tienen epilepsia y convulsionan”, informó Cuervo.

Néstor Álvarez, vocero de Pacientes de Alto Costo, indicó que el Ministerio de Salud se comprometió a presionar a las EPS para agilizar los trámites de importación de los medicamentos que no se comercializan en el país. Álvarez señaló que la industria farmacéutica sacó varios registros sanitarios, limitando la disponibilidad de medicamentos en Colombia, lo cual ha generado una problemática macro de responsabilidad incumplida. Además, mencionó que también hay retrasos en la entrega de medicamentos debido a la mora en cartera de los operadores farmacéuticos.

Hasta ahora se logró un acuerdo con las EPS, Famisanar y Nueva EPS, las cuales fueron las únicas que asistieron a la reunión en el Ministerio de Salud y se instó a las demás Entidades Promotoras de Salud para que le cumplan a los pacientes con la entrega de los medicamentos en los tiempos establecidos para que puedan continuar con sus tratamientos.

A pesar de los acuerdos alcanzados, los padres de familia y cuidadores se declararon a la expectativa de que estos compromisos se cumplan. Advirtieron que, de no verse resultados concretos, realizarán un nuevo plantón en el Ministerio de Salud. La situación refleja una preocupación latente por la falta de medicamentos que pone en riesgo la vida de muchos pacientes con enfermedades huérfanas.

La comunidad espera que estas medidas, incluyendo el seguimiento estricto por parte de la cartera de Salud y la colaboración efectiva de las EPS, logren solucionar esta crisis de desabastecimiento que afecta a tantas familias en el país.

Los desafíos de obtención de medicamentos en el país llevaron a que pacientes y cuidadores de personas con enfermedades crónicas, como la epilepsia y trastornos mentales, se manifestaran frente al Ministerio de Salud. El martes 13 de agosto, esta agrupación realizó un plantón exigentes soluciones efectivas y la distribución oportuna de los insumos necesarios para su tratamiento.

Desde hace más de un año, los cuidadores y pacientes han enfrentado barreras significativas para acceder a sus medicamentos esenciales. Estas dificultades han sido ampliamente denunciadas por la comunidad médica y las familias afectadas, quienes urgen una respuesta contundente por parte de las autoridades. “Estamos reclamando por la no entrega de medicamentos de alto costo para pacientes con epilepsia y otras enfermedades huérfanas, es desesperante la situación”, comentó una cuidadora durante la manifestación a Cambio.

La Fundación Liga Central contra la Epilepsia destacó la falta de entrega por parte de las droguerías y aseguradores, lo cual afecta a pacientes de todas las edades que dependen de medicación diaria. Esta organización ha hecho un enfático llamado al Ministerio de Salud para que aborde y resuelva esta problemática.

Frente a estas denuncias, el Ministerio de Salud emitió en marzo de 2023 un comunicado en el que reconocía la existencia de un desabastecimiento global de medicamentos. Explicaron que estaban trabajando en coordinación con el Invima para mitigar estas dificultades. Sin embargo, la comunidad afectada sostiene que el desabastecimiento persiste y continúa exigiendo una solución definitiva y directa por parte del Ministerio.

En el reciente plantón, uno de los cuidadores expresó: “Queremos hablar directamente con el ministro de Salud, llevamos más de un año y ya estamos cansados de hablar con terceros”. Frente a esto, se llevó a cabo una reunión entre los cuidadores y el ministro de Salud con el objetivo de reanudar los diálogos y buscar soluciones a esta compleja situación de salud pública que afecta a numerosos pacientes.

Detrás de este desabastecimiento de medicamentos se encuentran diversas causas. Según una declaración reciente del director del Instituto Nacional de Vigilancia de Medicamentos y Alimentos (Invima), la escasez de ciertos medicamentos se debe a la falta de materias primas a nivel internacional. En la lista de medicamentos escasos publicada por el Invima el 9 de julio se incluyen Cloroquina en solución oral, Clozapina en tabletas, Neviparina oral y una solución inyectable de Semaglutida.

Además, el presidente del Concejo de Bogotá, Juan Baena, había denunciado en abril de 2024 que las EPS imponen obstáculos administrativos que complican aún más el acceso de los pacientes a sus tratamientos. Este panorama ha obligado a la Superintendencia de Salud a intervenir, buscando garantizar el derecho a la salud de los pacientes. A pesar de estos esfuerzos, no se han logrado soluciones efectivas y muchos pacientes aún esperan los medicamentos vitales para su tratamiento diario.