Distrofia muscular: la enfermedad que padecía Angelo, el hijo fallecido de Luly Bossa

En la mañana del sábado 9 de marzo, los usuarios en redes sociales fueron testigos del crudo relato de la reconocida actriz Luly Bossa, que solicitó entre lágrimas apoyo de sus seguidores e internautas para que oraran por su hijo Angelo Bossa porque su estado de salud estaba gravemente afectado.

Horas después, la misma artista confirmó que su hijo de 19 años, que padecía de una enfermedad muscular degenerativa con la que luchó por años, había muerto.

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“Mi Ángelo se me fue. Ahora lo que necesito es ayuda, porque no tenía seguro, no tenía para funeraria ni nada de eso; necesito ayuda, y quiero darle una despedida como Dios manda y todo eso. Por favor, oren por mí porque lo necesito mucho. No se supone que los hijos se vayan antes que uno... Gracias”, comentó en su cuenta oficial en Instagram.

Luego de estas palabras, muchos de sus amigos cercanos y conocidos en el mundo de la farándula le enviaron mensajes de aliento y apoyo económico para que su hijo fuera despedido por lo alto. Luly compartió cada una de las experiencias que vivió con él y su proceso para luchar contra la enfermedad que lo aquejó desde temprana edad.

Como Ángelo Bossa existen 350 pacientes diagnosticados con distrofia muscular en el país, según datos de la Asociación Colombiana de Genética Humana. Tanto Luly como su hijo enfrentaron juntos las diversas etapas de la condición médica. En diferentes oportunidades, el joven fue sometido a atención médica urgente y pasó días en centros médicos.

Este un trastorno de origen genético que debilita progresivamente los músculos del cuerpo, el cual implica debilidad muscular, la cual empeora rápidamente.

Según el portal web Medline Plus esta enfermedad es causada por un gen defectuoso para la distrofina –una proteína en los músculos–-. Sin embargo, a menudo se presenta en personas con familias sin antecedentes conocidos de esta afección.

Esta afecta con mayor frecuencia a los niños debido a la manera en que la enfermedad se hereda. Los hijos de mujeres portadoras de la enfermedad (mujeres con un cromosoma defectuoso, pero que no presentan síntomas) tienen cada uno un 50% de probabilidades de tener la enfermedad y las hijas tienen cada una un 50% de probabilidades de ser portadoras. En ocasiones muy poco frecuentes, una mujer puede ser afectada por la enfermedad.

Esta distrofia se presenta en aproximadamente 1 de cada 3.600 varones. Debido a que se trata de un trastorno hereditario, los riesgos incluyen antecedentes familiares de la distrofia muscular de Duchenne.

Frecuentemente aparecen antes de los 6 años de edad, pueden empezar incluso desde el período de la lactancia. La mayoría de los varones no muestran síntomas en los primeros años de vida. Los síntomas pueden incluir:

• Fatiga
• Problemas de aprendizaje (el cociente intelectual puede estar por debajo de 75).
• Discapacidad intelectual (posible, pero que no empeora con el tiempo).

Debilidad muscular:

• Comienza en las piernas y la pelvis, pero también se presenta con menos gravedad en los brazos, el cuello y otras zonas del cuerpo.
• Problemas con habilidades motoras (correr, trotar, saltar).
• Caídas frecuentes.
• Dificultad para levantarse de una posición de acostado o para subir escaleras.
• Dificultad para respirar, fatiga, e inflamación de los pies debido a la debilidad del músculo cardíaco.
• Problemas respiratorios causados por debilidad en los músculos respiratorios.
• Empeoramiento gradual de la debilidad muscular.

Dificultad progresiva para caminar:

• La capacidad de caminar se puede perder hacia los 12 años de edad y el niño tendrá que usar una silla de ruedas.
• La dificultad para respirar y la enfermedad cardíaca con frecuencia comienzan hacia los 20 años.

Llama la atención que actualmente no existe una cura conocida para la distrofia muscular de Duchenne, por lo que el objetivo del tratamiento es controlar los síntomas para optimizar la calidad de vida.