Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer) ha sido clara en señalar que la Ley Estatutaria 1751 de 2015 ha destacado que las personas con enfermedades huérfanas gozarán de especial protección por parte del Estado, puntualizando que la atención en salud no estaría limitada por ningún tipo de restricción administrativa o económica.

Además, ha reconocido que a las enfermedades raras o huérfanas como asunto de interés nacional se les deberá garantizar el acceso a los servicios de salud, tratamiento y rehabilitación a las personas que hayan sido diagnosticadas, con el fin de beneficiar a esta población con los diferentes planes, programas y estrategias de intervención en salud, emitidas por el Ministerio, como lo estipula la Ley 1392 de 2010.

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Por ello, ante la falta de nombramiento en propiedad para el cargo de la dirección del Instituto Nacional de Vigilancia de Medicamentos y Alimentos (Invima), situación que Fecoer dice, está vulnerando el derecho a la salud de pacientes con enfermedades raras o huérfanas, hicieron un llamado contundente al presidente Gustavo Petro:

“Presidente @petrogustavo. Solicitamos con urgencia nombramiento de una persona “idónea” para dirección general del @invimacolombia. Colombia debe garantizar la protección de la seguridad nacional en salud pública”, escribieron desde Fecoer en su cuenta de X (antes Twitter).

Seguido, expresaron su preocupación: “La situación es alarmante. @invimacolombia se demora en promedio 1.029 días (casi 3 años) en aprobar un registro sanitario de un medicamento para pacientes de #EnfermedadesRaras, después de ser aprobado por @FDA. Es la agencia regulatoria con la gestión más deficiente de LATAM”.

Desde que Gustavo Petro asumió como presidente de la República, se han realizado cuatro nombramientos en el cargo de director del Invima, pero ninguno se ha concretado. Esto afecta directamente a los pacientes ya que dicho cargo es el encargado de autorizar y aprobar el registro sanitario de los medicamentos.

El último nombramiento en el cargo fue el de la doctora Yenny Adriana Pereira Oviedo, que fue asesora del despacho del ministro Guillermo Alfonso Jaramillo. Pereira fue nombrada bajo el Decreto 2258 de 2023, y llega en reemplazo de Juan Carlos Arias Escobar, que estaba encargado del Invima desde el 18 de octubre de 2023.

Los sindicatos Sitrainvima, Sintraen SP y Sintraentipuc, rechazaron la dilación por aparte del Gobierno nacional de nombrar definitivamente al director del instituto. Advierten que de acuerdo con el artículo 24 de la Ley 909 de 2004, ya debió haber nombrado a un director en propiedad, ya que consideran que los cuatro encargos que ha hecho el Gobierno “no están ajustados a la normativa vigente aplicable, adicionalmente este tipo de designaciones afectan la estabilidad administrativa”.

Recientemente Fecoer presentó una queja ante la Procuraduría General de la Nación, por reiterados incumplimientos del Ministerio de Salud y de la Administradora de los Recursos del Sistema General de Seguridad Social en Salud (Adres) en el giro de presupuestos máximos a las EPS para garantizar el servicio de salud en el país.

De acuerdo con la Resolución 1139/2022, los recursos deben transferirse los primeros quince días calendario de cada mes. Sin embargo, el director ejecutivo de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras, Diego Femando Gil Cardozo, aseguró que el Ministerio de Salud no ha realizado los pagos correspondientes a los presupuestos máximos de noviembre y diciembre del año 2023, los cuales son trascendentales para la atención de los pacientes con enfermedades huérfanas y raras.

Para el gremio se está poniendo en riesgo la salud de los pacientes con enfermedades huérfanas y raras, ya que, más del 40% por ciento de los recursos están destinados a financiar medicamentos y tecnologías para este tipo de enfermedades; recursos que no están recibiendo.

“Se hace un llamado urgente al Gobierno Nacional a ponerse al día, pues de acuerdo con lo reportado en la sección La Lupa al Giro de la página web de la ADRES, no se han realizado los pagos correspondientes a noviembre y diciembre de este año, ni de los ajustes de 2022, lo cuales ascienden a más de 800 mil millones de pesos”, señala el comunicado de Fecoer.