Chagas na primeira pessoa: “Não é algo que você tem que esconder”

Um arquiteto, um designer gráfico e um promotor de saúde vivem em ambientes urbanos e rurais na Argentina. Eles compartilharam sua experiência com a infecção em documentários que foram finalistas em um festival de cinema da OMS. O que eles esperam da sociedade hoje?

Sonia mora em um lugar no noroeste da província de Córdoba, na Argentina, e soube que tinha doença de Chagas aos 13 anos por meio de uma campanha de triagem que havia organizado pelo movimento camponês Somos Tierra e agora trabalha como promotora de saúde. Ruth mora em Quilmes, em El Conurbano, e foi diagnosticada com a infecção depois que um dia quis doar sangue e foi testada. Hoje ela tem 31 anos e é designer gráfica e ativista para aumentar a conscientização e orientar outras pessoas com a infecção.

Suas histórias hoje mostram como a doença de Chagas pode estar presente tanto no campo quanto na cidade. E não é encontrado apenas na Argentina. Da América Latina e como resultado da migração, há casos de pessoas com doença de Chagas nos Estados Unidos, Canadá, Europa, África, Ásia e Oceania. Hoje é o Dia Mundial da Doença de Chagas, que tem entre 6 e 7 milhões de pessoas no mundo, de acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS).

Sonia, Ruth e Fernanda, que vive na capital de Córdoba e é arquiteta, são protagonistas de três documentários curtos finalistas na categoria Cobertura Universal de Saúde do Festival de Cinema “Saúde para Todos”, organizado anualmente pela OMS. Você pode assisti-los gratuitamente #aquí no site #ProyectoChagas. As três mulheres foram incentivadas a contar como descobriram que tinham a doença e como foram em frente e passaram por preconceito e discriminação. “Chagas não é algo que você tem que esconder”, dizem eles.

No caso de Sonia, ela foi treinada como promotora de saúde com uma perspectiva feminista e colabora com outras mulheres para encontrar situações em casas ou ambientes que possam ser situações de risco à saúde. Uma das formas de transmissão da infecção é através das picadas de insetos, como beijar insetos. Em seu caso particular, Sonia suspeita que poderia ter sido a transmissão por aquele inseto porque a casa em que morava durante a infância tinha rachaduras.

Ruth ficou chocada quando lhe disseram que o resultado do exame de sangue não estava certo. Era 2012 e eu tinha ido doar sangue por um prêmio. Mas do laboratório onde eles fizeram a análise, eles a chamaram. Quando não lhe contaram o que estava acontecendo, a mulher ficou assustada, e quando mais tarde confirmaram que era Chagas, ela se sentiu pior. Eu tinha um membro da família que morreu da infecção e Ruth acreditava que a fatalidade era inevitável. “Sinto muito, mas você tem a doença de Chagas”, disse um médico e era como se o mundo fosse acabar”, disse Ruth ao Infobae.

No entanto, Ruth encontrou respostas e esperança mais claras ao frequentar o Instituto Nacional de Parasitologia Fatala Chabén. Ele recebeu tratamento medicamentoso e agora está sendo verificado regularmente através de exames de sangue, eletrocardiograma e placa torácica. Os Chagas não conseguiram lidar com seus sonhos. Ruth, que é designer gráfica, casou-se com um colega da universidade e ambos fazem parte da ONG Hablemos de Chagas. Eles ajudam a orientar as pessoas que foram discriminadas no trabalho. “Muitas pessoas não conseguem as informações, mesmo que tudo tenha melhorado com as redes sociais”, disse.

“Às vezes as pessoas não sabem que há casos de Chagas nas cidades devido a transfusões de sangue contaminado ou principalmente transmissão de mãe para filho. “Como uma pessoa com Chagas, não podemos ficar calados. Somos pessoas sencientes. Chagas não discrimina com base na idade, classe social ou origem: é meu lema quando uma pessoa aponta algo para mim que ela ignora”, disse Ruth.

Enquanto isso, Fernanda mora na capital Córdoba e é arquiteta, apaixonada por design e fotografia. Ele foi diagnosticado com infecção pelo parasita causador da doença de Chagas quando tinha 18 anos em exames universitários e, desde então, vive sem perceber os sintomas. Hoje ele tem 59 anos. Ele suspeita que possa ter adquirido a infecção por meio de uma transfusão com sangue contaminado durante sua infância ou quando estava em um acampamento em uma área rural de uma província no norte da Argentina, segundo Infobae. Anos atrás, um serviço social atrasou sua renda por um ano porque ele tinha a doença.

“Eu nego muito porque antes ninguém falava sobre Chagas. Acreditava-se apenas que era uma doença rural e foi estigmatizada. Agora me incentivei a falar porque acho que gostaria de ver mais atenção da sociedade sobre a doença, mais prevenção e mais tratamentos. A doença de Chagas já está em todo o mundo, mas é ignorada”, disse Fernanda.

Na Argentina, o Congresso Nacional aprovou a Lei de Prevenção e Controle de Chagas (nº 26.281) em 2007, que priorizou as políticas de enfrentamento da doença. No entanto, a organização Associação Civil para a Igualdade e Justiça (ACIJ), que realizou a campanha #ProyectoChagas com os documentários em conjunto com o grupo Do que estamos falando quando falamos de Chagas? , alertou que a regra ainda não foi totalmente cumprida.

Quinze anos após sua sanção, permanece desregulamentada e gera sérios problemas na implementação de políticas públicas voltadas para sua prevenção, detecção e tratamento. Ao mesmo tempo, os recursos destinados à prevenção e controle de Chagas são regularmente subimplementados. Em 2021, o Ministério da Saúde da Nação executou apenas 5% do orçamento alocado a ele.

Na Argentina, estima-se que 1,6 milhão de pessoas vivam com Chagas (20% da população mundial com Chagas). Cerca de 1300 meninas e meninos nascem com Chagas por ano devido à transmissão vertical, de gestante para filha durante a gravidez. As pessoas que vivem com Chagas residem: 66% nas cidades e 33% nas áreas rurais.

A região central do país (Córdoba, Buenos Aires, Entre Ríos e Santa Fe) registra mais de 500 novos casos por ano, o maior número de Chagas verticais no país, ainda mais do que nas províncias endêmicas.

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