Quando jovem, ele foi diagnosticado com Parkinson e agora está procurando mais pacientes para ter acesso a ensaios clínicos na América Latina.

Lucia Wang estava estudando uma matéria para seu doutorado e começou a notar que tinha problemas para tomar notas durante as aulas rapidamente. Ele passou abreviando e gerando símbolos para não perder as principais ideias que estavam sendo ditas durante as aulas. Depois, houve um desconforto quando ela teve que escovar os dentes ou bater ovos. Na frente do computador, ele teve que mudar para os locais do mouse porque percebeu que o manipulava melhor com a mão esquerda. Esses foram os primeiros momentos de Wang com sintomas de início precoce da doença de Parkinson. Ela foi diagnosticada aos 33 anos.

“O Parkinson também existe nos jovens e podemos ajudar a encontrar as causas”, disse Wang ao ser entrevistado pela Infobae. Este é um distúrbio raro, que geralmente tem uma progressão mais lenta para a doença que se desenvolve em pessoas com mais de 60 anos de idade. “Um lado do corpo começa a funcionar de forma diferente. Os movimentos são mais lentos e o corpo é mais rígido: impacta na expressão do rosto, na agilidade, na forma como andamos, na escrita e até no tom da voz”, disse. Ela tem 46 anos; é socióloga, comunicadora e mãe de um filho.

Wang vive com o transtorno há mais de 12 anos e conseguiu passar pela mudança, ajudar outras pessoas com orientação. Agora, ele coloca toda a sua energia para fazer com que mais pacientes participem de ensaios clínicos para entender as causas da doença de Parkinson, que existem mais estudos sobre os aspectos sociais dos pacientes e que eles são levados mais em consideração nas estatísticas nacionais da saúde. sistema.

“Quando fui diagnosticado com Parkinson de início precoce, tive emoções diferentes. Por um lado, fiquei aliviado porque havia suspeita de que eu poderia ter um tumor, mas foi descartado. Por outro lado, fiquei triste porque meu cérebro estava falhando, e não foi só por alguns dias. Eu tive que começar a aprender a conviver com a doença”, disse Wang à Infobae. “Tenho dias bons e dias ruins, medos, empregos. Eu me dou a oportunidade de escolher com menos culpa o que eu quero e o que eu não quero, eu me dou mais permissão para viver uma vida boa. Com Parkinson, sou mais lento ao longo da vida, mas também sou mais leve. Estou mais conectada ao presente”, disse ela. Hoje é o Dia Mundial da Doença de Parkinson.

Enquanto fazia sua transformação pessoal, Wang lançou suas habilidades de liderança. Ela é co-fundadora da organização Parkinson Argentina, que faz parte da Aliança Argentina de Pacientes ( ALAPA)). Ele sonha em ver os resultados de propostas que mudarão a aparência e a atenção dos pacientes com Parkinson.

“Estamos tentando organizar um registro nacional de pessoas com Parkinson. Estima-se que existam mais de 90.000 pessoas com Parkinson na Argentina. Mas realmente não sabemos quantos somos, e para empurrar políticas públicas relacionadas ao transtorno, precisamos de dados”, disse. “Também precisamos dizer que o Parkinson foi estereotipado: está relacionado apenas a pessoas mais velhas. Mas há pessoas como eu e muitas pessoas mais jovens que começam com transtorno de início precoce. O jovem Parkinson quase não era considerado antes”, acrescentou.

Para Wang, “há muita informação necessária para que a população conheça o diagnóstico mais cedo e possa ter acesso ao tratamento e para que haja mais pesquisas clínicas e sociais sobre o início precoce da doença de Parkinson. Ainda se sabe muito pouco sobre as causas da doença apesar de ser um distúrbio que foi descrito há mais de 200 anos por James Parkinson, e ainda menos se sabe mesmo quando o transtorno se desenvolve logo após os 21 anos”, disse.

Uma das desvantagens é que nem todos os pacientes concordam em participar dos ensaios clínicos que ocorrem. As informações devem ser melhor circuladas e que pacientes cujos médicos primários não são pesquisadores nesses ensaios sejam aceitos - disse.

Nas últimas semanas, Wang participou de diferentes reuniões para que a Argentina também possa participar de um estudo de pesquisa genética que já está sendo realizado em 25 países latino-americanos. Eles têm apoio financeiro da Fundação Ator Michael Fox e dos Institutos Nacionais de Saúde do Estados Unidos.

“Chama-se Large PD e é um estudo que busca conhecer a genética da doença de Parkinson em países latino-americanos. Até agora há trabalho nessa direção sobre a população dos Estados Unidos e da Europa”, disse. O estudo pode participar com mais de 18 anos de idade que têm ou não a doença de Parkinson.

Cada pessoa que participa do estudo ajudará a pesquisa científica a descobrir fatores genéticos ligados às causas do aparecimento da doença. Pode ser consultado por e-mail: parkinsonarg@gmail.com, embora o recrutamento ainda não tenha sido aberto. A participação no estudo consistirá apenas em uma coleta de sangue. Você não precisa tomar nenhum medicamento específico.

O estudo Large PD será implementado no país pela Unidade de Pesquisa e Vinculação Tecnológica (UniViTec) da Aliança Argentina de Pacientes, que faz parte da Dra. Clarisa Marchetti, em colaboração com o Ministério da Saúde da Província de Buenos Aires e o Hospital Interzonal General José em San Martín de la Plata. Este estudo é coordenado pelo Dr. Ignacio Mata do Instituto de Pesquisa em Medicina Genômica Lerner da Cleveland Clinic nos Estados Unidos e começou em 2005.

“Este teste será uma grande oportunidade para as pessoas com Parkinson participarem e se envolverem. A pesquisa científica não é feita apenas por cientistas”, disse Wang. Os pacientes também podem contribuir para o conhecimento de uma doença e para o desenvolvimento de tratamentos.”

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