POTS: el trastorno del sistema nervioso que aumentó después de COVID

Por Amanda Morris, periodista The Washignton Post

Una condición que cambia la vida llamada POTS (por sus siglas en inglés), que puede causar desmayos, latidos cardíacos irregulares y mareos, particularmente entre las mujeres jóvenes, parece estar en aumento como resultado de la pandemia de coronavirus.

Pero la condición no se entiende bien, y muchos pacientes son descartados por tener ansiedad, lo que retrasa el diagnóstico. Una vez diagnosticados, muchos enfrentan listas de espera de hasta dos años para recibir un tratamiento de especialistas.

POTS significa síndrome de taquicardia ortostática postural, un trastorno del sistema nervioso autónomo, que regula funciones involuntarias como la frecuencia cardíaca, la presión arterial y la digestión.

“Cuando el sistema nervioso autónomo no funciona correctamente, cualquiera o todas esas cosas pueden volverse un poco locas”, dijo David R. Fries, cardiólogo y especialista en POTS en Rochester Regional Health.

Los pacientes de POTS suelen experimentar un marcado aumento de la frecuencia cardíaca cuando están de pie y una combinación compleja de síntomas, que incluyen mareos, confusión mental, desmayos, dolor de cabeza y fatiga, entre muchos otros.

No existe una cura conocida para POTS, pero la fisioterapia, los medicamentos y los cambios en la dieta relacionados con el consumo de sal a veces pueden ayudar.

Los expertos dicen que hay una gran escasez de profesionales médicos que sepan cómo cuidar a los pacientes con POTS. Lauren Stiles, presidenta y directora ejecutiva de Dysautonomia International, un grupo de defensa sin fines de lucro, estima que la cantidad de personas con POTS al menos se ha duplicado desde el comienzo de la pandemia, mientras que la cantidad de especialistas se ha mantenido igual y las listas de espera son cada vez más largas.

“Estaban abrumados e inundados mucho antes del COVID”, dijo Stiles. “Necesitamos aumentar la cantidad de expertos en esto porque no era suficiente antes del COVID, y ciertamente no es suficiente ahora”, agregó.

Los síntomas pueden variar ampliamente y, en algunos casos, pueden ser debilitantes.

Angélica Báez, de 25 años, de Sacramento, se enfermó de COVID en marzo de 2020. Poco después, desarrolló síntomas inusuales, como hormigueo en las manos, diarrea frecuente y sensación de frío o calor extremo. Pero el síntoma más debilitante era que casi constantemente se sentía mareada. A menudo sentía que se iba a desmayar y tenía problemas para caminar largas distancias.

“Mi corazón comenzó a volverse loco. Podía sentirlo latiendo en mi pecho”, recordó. “Literalmente sentí que iba a morir”, añadió.

El simple hecho de ponerse de pie o caminar por la cocina hizo que su ritmo cardíaco se disparara a 160 latidos por minuto y, con frecuencia, corría a la sala de emergencias preocupada de que estuviera sufriendo un ataque al corazón. Intentó consultar a varios médicos, pero la despidieron porque nada parecía estar mal con su corazón o su salud en general.

“Iba al médico y él simplemente comenzó a decirme: ‘No, creo que solo tienes ansiedad’”, relató y agregó: “Y yo estaba como, ¿sabes qué? Tengo ansiedad por lo que me está pasando”. Báez finalmente fue visto por un cardiólogo que le diagnosticó POTS a principios de 2022.

La vida ha cambiado drásticamente para Baez desde que desarrolló POTS. Necesita usar una silla de ruedas para recorrer distancias más largas y una silla de ducha para bañarse. Se marea si se sienta erguida o permanece de pie durante largos períodos de tiempo. Antes de enfermarse, estaba pintando y haciendo una entrevista para un trabajo como secretaria médica. Ya no puede trabajar y solo puede pintar en breves ráfagas.

Ahora, Báez está tomando tabletas de sal y líquidos y usa prendas de compresión, que son intervenciones comunes para POTS. No ha podido encontrar un especialista POTS en su área. Ella ve a un cardiólogo y ha estado probando tratamientos alternativos como la acupuntura y la medicina herbal.

Parte del problema en el diagnóstico y tratamiento del POTS es que muchos médicos no están familiarizados con él y los pacientes a menudo consultan a varios profesionales antes de que finalmente se los diagnostique. Un estudio de más de 4,800 pacientes con POTS encontró que la mayoría no fue diagnosticada hasta un año, o más, después de ver a un médico por primera vez, y el retraso promedio en el diagnóstico fue de casi cinco años.

Todavía no está claro cuántos pacientes con COVID desarrollan POTS, los estudios muestran que entre el 2 y el 14 por ciento. Un estudio de pacientes con COVID durante mucho tiempo encontró que, en general, el 30 por ciento cumplía con los criterios para POTS, aunque era mucho más común en las mujeres. En ese trabajo, el 36 por ciento de las mujeres cumplieron con los criterios de POTS en comparación con el 7 por ciento de los hombres.

Antes de la pandemia, Tae Chung, director del programa del síndrome de taquicardia ortostática postural (POTS) de Johns Hopkins, dijo que tenía una lista de espera de citas de aproximadamente un año y que estaba a la par con muchas otras clínicas POTS. Ahora tiene un poco más de dos años, afirmó.

Fries, cardiólogo y especialista en POTS de Rochester Regional Health, dijo que la mayoría de las citas de cardiología duran unos 40 minutos, pero debido a la complejidad de los síntomas asociados con POTS, la mayoría se extienden entre 60 y 80 minutos. Y debido a que su número de casos de pacientes con POTS se ha duplicado, aproximadamente, desde la pandemia, actualmente cuenta con tiempos de espera más prolongados, por lo que comenzó a trabajar los sábados.

Después de que Jillian York de 17 años, de Spring (Texas), contrajo COVID en junio de 2022, experimentó dolores de estómago, sudoración excesiva y comenzó a tener problemas para dormir. Se sintió mareada después de ponerse de pie, e incluso percibió como si fuera a desmayarse cuando tocó como tambor mayor en su banda de música. Es más, levantarse del sofá la hizo perder el conocimiento durante unos segundos.

Su madre, Heather York de 49 años, dijo que inicialmente pensó que el calor de Texas era el culpable, pero pronto se dio cuenta de que algo andaba mal.

Empezó a llevar a su hija a los médicos, pero se sintió descartada. Los profesionales atribuyeron los síntomas de Jillian a su reciente pérdida de peso, a pesar de que mantuvo un peso saludable.

La joven dijo que los médicos la hicieron sentir “minimizada”. “Me sentí realmente perdida”, dijo. Finalmente, en noviembre, su madre la llevó a un neurólogo pediátrico, quien le dijo que tenía POTS.

Jillian ha luchado por encontrar un tratamiento que funcione. Ha consultado a numerosos cardiólogos y otros especialistas y ha probado intervenciones alternativas como la acupuntura. La fisioterapia ha ofrecido algo de alivio, dijo.

“La falta de respuestas es lo más frustrante por lo que tengo que pasar”, dijo Jillian. “Sé que cada vez más personas lo entienden, entonces, ¿por qué no se habla de eso?”, agregó.

Si bien nadie sabe exactamente qué causa POTS, los síntomas comúnmente se desarrollan después de una conmoción cerebral o una enfermedad viral, dijo Satish Raj, profesor de ciencias cardíacas y experto en POTS en el Instituto Cardiovascular Libin de la Universidad de Calgary. La mayoría de los pacientes con POTS son mujeres.

“Hay un elemento de desdén y misoginia en la sala. El grupo demográfico de POTS son mujeres que, en su mayor parte, se ven bastante bien”, dijo Raj. “Se quejan de que su corazón está acelerado, y creo que eso se descarta mucho como ansiedad”, agregó.

POTS no fue ampliamente reconocido como una condición real por la industria médica hasta hace un poco más de dos décadas. En los Estados Unidos, la afección solo recibió un código de diagnóstico distinto en octubre de 2022. Sin esta calificación, a menudo se agrupaba con otras afecciones cardíacas, por lo que ha sido difícil rastrear la cantidad total de pacientes con POTS.

Antes de COVID, los expertos estimaron que había entre 1 y 3 millones de estadounidenses que tenían POTS. Y ahora hay, al menos, 1 millón o más de pacientes POTS nuevos como resultado del COVID, dijo Pam R. Taub, cardióloga y profesora de medicina en la Facultad de Medicina de UC San Diego, que está investigando la patología post-COVID en una iniciativa de los Institutos Nacionales de Salud (NIH, por sus siglas en inglés).

Otra barrera es que incluso después de que se reconoció POTS, históricamente ha habido poca financiación de organizaciones como los Institutos Nacionales de Salud para investigar al POTS o trabajar sobre una posible cura. Un análisis encontró que el NIH asignó, en promedio, $1.5 millones de dólares para financiar la investigación de POTS por año entre 2015 y 2020, mientras que otras enfermedades que son tan comunes en las mujeres, como la esclerosis múltiple y el lupus, han recibido un financiamiento promedio anual de $118 millones o $127 millones respectivamente.

Los pacientes con POTS a menudo tienen un volumen sanguíneo bajo y dificultad con la constricción de los vasos sanguíneos, por lo que la sangre tiende a acumularse debajo del corazón cuando se ponen de pie. Esto agota el flujo de sangre vital al cerebro y puede provocar mareos, confusión mental o desmayos.

Ingerir más sal y beber más agua puede ayudar a las personas con POTS a retener más líquidos y aumentar su volumen de sangre, dicen los expertos.

En un estudio pequeño y controlado de la Universidad de Vanderbilt, los investigadores encontraron que una dieta alta en sal mejoró, pero no eliminó, muchos síntomas de POTS.

La cantidad de sal y agua que necesita una persona con POTS puede variar, pero una dieta alta en sal puede no siempre ser apropiada para pacientes con complicaciones cardíacas por COVID o presión arterial alta, según Svetlana Blitshteyn, profesora asociada de neurología en la Universidad de Buffalo, director y fundador de la Clínica Disautonomía, que se especializa en el tratamiento de pacientes con POTS.

Otras intervenciones incluyen bloqueadores beta u otros medicamentos que pueden disminuir la frecuencia cardíaca. También se usan medicamentos para ayudar al cuerpo a absorber mejor la sal y los líquidos, o fármacos para la constricción de los vasos sanguíneos, lo que permite que el cuerpo lleve la sangre al corazón y al cerebro más fácilmente, dijo.

La fisioterapia también puede ayudar a muchos pacientes con POTS, según Thomas Chelimsky, profesor de neurología y director del Programa Autonómico Integral y el Laboratorio Autonómico de la Virginia Commonwealth University.

Debido a que los pacientes de POTS son sensibles a los efectos de la gravedad, generalmente hace que sus pacientes comiencen a hacer ejercicio desde una posición sentada o acostada, o mientras están en una piscina.

Con tratamiento, Maura White de 44 años, de Rochester (NY), ha mejorado significativamente. Le diagnosticaron POTS en octubre pasado después de enfermarse por segunda vez con COVID en abril de 2022. Antes de recibir ayuda, se desmayaba aproximadamente una vez por semana y tenía un ritmo cardíaco fluctuante.

“Me reuní con mi médico general cuatro, cinco o seis veces, cada vez que entraba, lloraba y decía ‘no estoy mejorando, no estoy mejorando’. Ella simplemente decía ‘vas a mejorar’”, recordó White.

No fue hasta que White fue a fisioterapia que descubrió que podría tener POTS. White finalmente fue diagnosticada por un cardiólogo en octubre y comenzó a tomar bloqueadores beta junto con el uso de medias de compresión, comer más sal y hacer fisioterapia.

No se ha desmayado desde que comenzó los tratamientos. Aunque solía ser una ávida corredora, no puede estar de pie durante largos períodos de tiempo. Ahora se sienta en un banco para ducharse, confía en el servicio de recogida de comestibles para no tener que caminar por los pasillos de las tiendas y alquila un scooter para salidas más largas. Ella también duerme alrededor de 12 horas por noche y continúa teniendo otros síntomas como hormigueo en manos y pies, espasmos musculares, diarrea y confusión mental.

En algunos casos, el COVID parece estar empeorando los síntomas de los pacientes que padecían POTS anteriormente. Hanna Rutter Gully de 32 años, de Brooklyn, desarrolló POTS a la edad de 17 años después de una conmoción cerebral mientras jugaba fútbol. No fue diagnosticada hasta seis años y medio después.

Sus síntomas, que incluían mareos, migrañas, problemas cognitivos y fatiga, le dificultaron asistir a la universidad. Tomó tres semestres adicionales para graduarse, terminó muchos semestres de forma remota e hizo que su hermana se mudara con ella en su último año de universidad para ayudarla.

Una vez que recibió el diagnóstico y recibió tratamiento, pudo abrirse camino hasta vivir de forma independiente en Nueva York y trabajar a tiempo completo como gerente de asociaciones corporativas para Girls Who Code. Luego, se enfermó de COVID en la primavera de 2020 y sus síntomas empeoraron hasta el punto en que tuvo que dejar de trabajar.

“Ha empeorado”, dijo.

Los pacientes que tenían POTS antes del COVID también tienen problemas para obtener citas con especialistas. Cara McGowan de 37 años, de Deerfield (Illinois), dirige en su área un grupo de apoyo para pacientes con POTS y ha notado que la gente ha comenzado a estar más desesperada por recibir ayuda. Algunos han perdido sus trabajos como resultado de su incapacidad para recibir tratamiento, explicó.

“La comunidad de pacientes está en crisis”, dijo. “Si no puedes cuidar tu salud, todo lo demás también se desmorona”, agregó.

En muchos casos, los pacientes están aprendiendo más sobre POTS unos de otros que de los médicos, dijo Charlie McCone de 33 años, de San Francisco, California.

McCone era un entusiasta del tenis, las carreras y el ciclismo antes de enfermarse de COVID en marzo de 2020. Luego, desarrolló dificultad para respirar, dolor en el pecho, espasmos en todo el cuerpo, latidos cardíacos rápidos y fatiga, entre otros síntomas.

Después de una segunda infección por COVID en agosto de 2021, sus síntomas empeoraron hasta el punto en que tuvo que dejar de su trabajo de marketing sin fines de lucro. No podía permanecer de pie durante más de cinco minutos, ni sentarse erguido durante más de 10 minutos, sin experimentar síntomas.

Los médicos no lo tomaron en serio, dijo, y un médico se rio de él cuando preguntó si sus síntomas podrían estar relacionados con sus infecciones por COVID.

Fue solo a través de un largo grupo de apoyo de COVID que descubrió que otros tenían los mismos problemas. Después de ver a tres cardiólogos y dos neurólogos, finalmente lo derivaron al Programa de trastornos autonómicos de Stanford y le diagnosticaron POTS en mayo de 2021.

Con un tratamiento como calcetines de compresión, más sal y líquidos, ahora puede tolerar estar sentado durante 20 minutos antes de que comiencen los síntomas, pero aún tiene problemas para salir de casa.

“Es tan frustrante que llevemos tres años en esto y que los pacientes con COVID durante mucho tiempo estén teniendo dificultades para obtener un diagnóstico y validar sus síntomas”, dijo.

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