Las mujeres de hombres que sufrieron lesiones en la médula espinal se agrupan

El 2 de enero de 2016, Elena Pauly viajó a Cuba con su novio Dan. Eran sus primeras vacaciones en el extranjero después de tres años juntos. El día anterior a su partida para regresar a casa, Dan se tiró de cabeza en un estanque del complejo hotelero y automáticamente se quedó paralítico. Cuando la pareja regresó a su casa de Vancouver, Dan se enfrentó a una nueva vida y Pauly descubrió una nueva normalidad.

"Yo cocinaba para él, lo duchaba, le apagaba las luces, cerraba la puerta y me sentaba en el auto a llorar", confesaba Pauly, de 31 años, a The Washington Post. "Me sentía tan sola".

A partir de esa experiencia, surgió un nuevo grupo denominado WAGS of SCI: esposas y novias de personas que sufren lesiones en la médula espinal.

El nombre (en inglés) provienen una variación de un programa de televisión. WAGS es un acrónimo que, generalmente, se refiere a las esposas y novias de atletas profesionales. Durante años, televisiones como E! y VH1 ha producido programas de televisión sobre las vidas extraordinarias y deslumbrantes de WAGS, que disfrutan de vacaciones de lujo, viven en mansiones y son un apoyo indispensable para su novios deportistas y millonarios.

Pero Pauly y su amiga Brooke Pagé han comenzado a cambiar el significado de WAGS, destacando un tipo diferente de hermandad que no es nada deslumbrante, dedicada a asegurarse que otras mujeres en su misma situación se sientan apoyadas.

Todo comenzó cuando Pauly usaba ciertos hashtags en las publicaciones de ella y Dan en Instagram.

En marzo de 2017, Pagé, de 32 años, descubrió a Pauly y su historia le sonaba demasiado familiar.

El 28 de mayo de 2014, el esposo de Pagé, Wvan, entonces superintendente, estaba en un puesto para ayudar a construir una nueva escuela en West Vancouver. Fue entonces cuando un montón de trozos de madera, de 1.200 kilos, cayó sobre su cabeza, rompió su casco y lo dejó paralizado.

"Fue un accidente completamente extraño", dijo Pagé sobre su marido de 30 años.

Después de que ambas se encontraran en Instagram y enterarse de que vivían a solo dos cuadras una de la otra en Vancouver, Pauly y Pagé se juntaban para practicar yoga o tomar café. Pero sus encuentros fueron muy diferentes a la forma en que otras amigas se reunían.

Hablarían de accidentes intestinales o vesicales, servicios de discapacidad en su área, qué hacer si su pareja se caía de una silla de ruedas o qué medicamentos tomaban.

"Solo poder relacionarme con alguien que estaba en tus mismos zapatos es realmente difícil", apuntó Pagé. "Nunca quisimos que una mujer cuya pareja tenía una lesión en la médula espinal alguna vez se sintiera sola", agregó.

Pauly dijo que si bien hay muchas actividades diferentes en los centros de rehabilitación para personas con este tipio de lesión, notó que no había un grupo comunitario para sus parejas.

Entonces, en noviembre de 2017, las mujeres impulsaron un perfil en Instagram, donde compartieron atisbos de sus vidas junto a sus compañeros paralíticos. Pagé compartió lo que era pasar la luna de miel en Roma, Barcelona y Amsterdam con seis maletas y una silla de ruedas motorizada de 150 kilos. Pauly publicó cómo ella fue a los juegos de rugby con la silla de ruedas de su novio.

Su página de Instagram destaca una nueva historia cada día acerca de la experiencia de una mujer en una relación así.

"Comenzamos esto con el objetivo de conectarnos con otras mujeres en Vancouver", apuntó Pagé. "Somos las únicas que comprendemos nuestra situación. Nuestros amigos no lo entienden. Nuestras familias no lo entienden".

Aquellos que viven con una lesión súbita en la médula espinal, a menudo, luchan por recuperar una vida cotidiana con normalidad, según un estudio de 2011 de la Revista Internacional de Estudios Cualitativos en Salud y Bienestar. La investigación mostró que los sujetos experimentaban mucha angustia y apreciaban el apoyo que recibían. Sin embargo, sentían que, principalmente, se les dejaba manejar las difíciles tareas emocionales y físicas por sí mismos.

Al principio, el WAGS de SCI era pequeño, con solo unas pocas docenas de mujeres que comenzaron la página. Luego, en el Día de San Valentín de este año, Garrett Greer, un jugador de la Serie Mundial de Póker y cuadripléjico, publicó en su cuenta de Instagram como el grupo lo inspiró.

"¡Feliz día de San Valentín! Esta es una red de mujeres que comparten la batalla contra las lesiones de médula espinal de sus parejas. ¡Estas mujeres me inspiran!", rezaba el texto.

Después de la publicación de Greer, miles de mujeres en todo el mundo con parejas en sillas de ruedas comenzaron a seguir al grupo.

Las mujeres se hacen preguntas unas a otras, como por ejemplo si es seguro tener relaciones sexuales sin protección con una pareja que tiene un catéter, cómo separan el rol entre ser la cuidadora y su novia, y cómo lidian con episodios de depresión. Sus mensajes también muestran el lado más cómico de salir con alguien en una silla de ruedas, como viajar en el regazo de tu pareja cuando los pies comienzan a sentirse adoloridos por los tacones altos.

En varios mensajes, las mujeres hablan de encontrar una "nueva norma". Por ejemplo, discuten las horas que pasaron en terapia física y citas con el médico, pero también realizan actividades que hacían antes de la lesión de su pareja, como ir a la playa y practicar deporte. Una mujer dijo: "La única discapacidad en la vida es una mala actitud".

En los comentarios sobre las publicaciones, a menudo se elogia a las mujeres por compartir sus historias de amor únicas.

Charisma Jamison afirmó que la comunidad WAGS de SCI tiene un valor incalculable. La joven de 24 años comenzó a salir con su novio, Cole, en diciembre, después de conocerlo en un centro de rehabilitación en Richmond (Virginia), donde trabajaba.

Cole quedó paralítico después de un accidente de buceo cuando tenía 16 años. Su relación planteó nuevas preguntas para la familia de Jamison.

"Mi familia ama a Cole y me apoya mucho, aunque hubo algunas preocupaciones cuando empezamos a salir", relató ella. "El grupo me ayudó a prepararme para ciertas cosas y situaciones".

Jamison recordó el momento, en febrero, cuando la pareja intentó ver a sus amigos en un bar, pero tuvieron que irse porque el área atestada impidió que Cole se moviera en su silla de ruedas. En el canal de YouTube de la pareja, Roll with Cole, ellos comparten que, a veces, las personas los miran en público o les dejan comentarios negativos.

"Habrá gente que tendrá una opinión negativa sobre nuestra relación, pero ese es su problema, no el nuestro", explicó Jamison. Bromeó que quiere estar en una playa de Tahití embarazada de trillizos con Cole a su lado.

"A veces me siento muy frustrada, pero las mujeres siempre están ahí para darme consejos", comentó Jamison.

Según la Fundación Christopher & Dana Reeve, alrededor de 5.4 millones de personas viven actualmente con una forma de parálisis. Aunque las lesiones de la médula espinal pueden ocurrirle a cualquiera, alrededor del 78 por ciento de los nuevos casos ocurren en hombres. Los hombres son más propensos a correr riesgos y practicar deportes que causan estas condiciones. La tasa de incidencia es más alta entre los jóvenes que tienen entre 16 y 30 años, según la Asociación Nacional de Lesiones de la Médula Espinal.

El grupo ha engendrado encuentros en todo Estados Unidos, Canadá y otras ciudades extranjeras. En agosto, un grupo de WAGS se reunió en Sydney (Australia) con motivo del Campeonato Mundial de Rugby en Silla de Ruedas.

La mayoría de sus seguidores son mujeres con edades comprendidas entre los 25 y los 35 años, pero recientemente tuvieron una niña de secundaria de 16 años que se puso en contacto con ellas para pedirles consejo después de que su novio se quedara paralítico.

Pagé y Pauly dijeron que también reciben mensajes de hombres paralíticos que afirman que el grupo les da esperanzas de encontrar el amor algún día.

La coach de relaciones, Laurie Davis Edwards, declaró a The Washington Post que cree que las WAGS de SCI son "empoderadoras".

"Cuando hay una lesión en la médula espinal de por medio, la forma en que te conectas físicamente puede que no se parezca a la forma en que lo habías hecho con personas antes", remarcó Davis Edwards. "Hay una oportunidad para ser creativo y crear una conexión más profunda que la que tenías antes con alguien".

Es el comienzo de lo que ha sido una expansión inesperada de lo que significa ser una WAG. Y las mujeres que lideran la iniciativa esperan que otras puedan ver lo que luchan por sus parejas.

"El amor es amor y solo porque estés en silla de ruedas no quiere decir que no puedas recibir amor", apuntó Pagé.