Si eres joven y tienes cáncer, encontrar ayuda puede ser difícil

Matthew Zachary tenía 21 años cuando su mano izquierda dejó de responder. Después de meses de diagnósticos erróneos, los médicos encontraron que tenía un tumor cerebral. Los especialistas trataron su cáncer, que no ha vuelto a aparecer. Pero la experiencia lo cambió por completo. "Perdí la vida, pero no morí", relata.

Siendo un dedicado pianista desde los 11 años, Zachary, ahora de 44 años, había soñado con pasar su vida trabajando en el cine y componiendo partituras musicales. Pero las habilidades motoras de su mano izquierda nunca regresaron completamente y eso acabó con cualquier posibilidad de que pudiera seguir la carrera de sus sueños.

"Cuando eres un pianista y un compositor, usas ambas manos. Además, soy zurdo", explicaba.

Perdió mucho peso y cabello, y vivió con una dieta líquida durante seis meses. Necesitaba 17 medicamentos para controlar los efectos secundarios de la radiación.

Todo eso fue lo suficientemente malo, pero aún peor fue su persistente sensación de aislamiento, tanto cuando estuvo en el hospital como en los siguientes años. No había nadie con quien pudiera hablar acerca de sus miedos, ni contaba con el apoyo emocional. "Estaba en un estado miserable, ansioso, deprimido y moribundo", afirmaba. Además, los entornos hospitalarios no estaban diseñados para pacientes con cáncer de 20 años, que eran demasiado mayores para las salas pediátricas llenas de juguetes y demasiado jóvenes para las habitaciones que parecían más adecuadas para pacientes mayores. Aunque no estuvo hospitalizado durante largos períodos, recuerda haber pasado una semana en la habitación de un hospital "lleno de personas de 80 años", señala.

"No sabía nada", dice Zachary, que tuvo que mudarse a Staten Island para vivir con sus padres mientras estaba bajo tratamiento. "No digo esto con enojo. Fue la década de los noventa, y esos sistemas simplemente no existían".

Jennifer Torres, de 35 años, analista de hipotecas en Fort Worth, fue diagnosticada con cáncer de colón en otoño del año pasado. Se sometió a una cirugía, quimioterapia y radiación, y pasó seis semanas en el Baylor Scott & White Medical Center. A diferencia de Zachary, ella se quedó en un ala pequeña que fue renovada por USD 2 millones para dar cabida a adolescentes y adultos jóvenes con cáncer.

Las habitaciones son soleadas y espaciosas. Hay un muro de mensajes donde los pacientes pueden escribir notas alentadoras para otros. El ala tiene Wi-Fi y televisores inteligentes, junto a una gran sala de estar con mesas de juego y una barra de café orientada a sacar a los pacientes de sus habitaciones y mezclarse con sus compañeros.

Lo más importante es que Torres tuvo acceso a una persona que le ayudaba a lidiar con los aspectos sociales, financieros, físicos y emocionales de ser un adulto joven con cáncer.

"Me ayudaron a mantener una actitud positiva. Me hizo sentir especial. Llegas a conocer a esta gente tan bien… Desarrollas un vínculo. Hizo una gran diferencia en mi recuperación", relató.

De los 1.7 millones de nuevos casos de cáncer que se diagnostican anualmente, alrededor de 70.000 involucran a adolescentes y adultos jóvenes, según el Instituto Nacional del Cáncer (NCI por sus siglas en inglés).

Los adolescentes y adultos jóvenes con cáncer, a menudo llamados AYA, han sido una población, a menudo, olvidada. Los grupos que abogan por ellos argumentan que las tasas de investigación, tratamiento y supervivencin no han seguido el ritmo de las de los niños pequeños y los adultos mayores.

"Somos la generación invisible de cáncer", apunta Zachary.

Además, este grupo tiene inquietudes específicas por su edad, incluida la imagen corporal, la sexualidad, la fertilidad, las relaciones, la educación y la carrera.

"Tienen necesidades que no satisfacen las instalaciones pediátricas y de adultos", comenta Lori Wiener, una trabajadora social del Instituto Nacional del Cáncer, que ha estudiado sus necesidades de apoyo psicosocial y escribió una guía destinada a ayudarlos.

"Cuando se le diagnostica cáncer en este momento de su vida, puede ser especialmente devastador", agrega Wiener. "Tu visión para el futuro se ve radicalmente alterada".

Maria Olsson, una enfermera clínica especialista en rehabilitación del cáncer en el Hospital Universitario de Sahlgrenska en Suecia, realizó recientemente un estudio en el que pedía a los pacientes jóvenes suecos con cáncer que describieran cómo se sentían acerca de su sexualidad e imagen corporal. La mayoría de ellos dijeron que se sentían poco atractivos debido a las cicatrices de la cirugía y sexualmente inadecuados.

"Se sienten insatisfechos con su sexualidad y no les gusta su cuerpo. Las cicatrices les recuerdan la enfermedad y las dificultades que han experimentado. Pero eso necesitan más asesoramiento y apoyo psicológico", comenta ella.

La incidencia de cánceres específicos en esta población varía con la edad. Por ejemplo, los adultos jóvenes son más propensos que otras personas a ser diagnosticadas con linfoma de Hodgkin, cáncer testicular y sarcos, de acuerdo con NCI. La leucemia, el linfoma, el cáncer testicular y el cáncer de tiroides son los cánceres más comunes entre los jóvenes de 15 a 24 años. Entre los de 25 a 39 años, el cáncer de mama y el melanoma son los más comunes.

Los adultos jóvenes diagnosticados con un cáncer que ocurre con mayor frecuencia en niños y adolescentes, como los tumores cerebrales, la leucemia, el osteosarcoma y el sarcoma de Ewing, a menudo terminan bajo el cuidado de un oncólogo pediátrico. Aquellos con cánceres más comunes en adultos mayores, a menudo, son tratados por un médico oncólogo regular. Por esta razón, a menudo aterrizan en entornos hospitalarios donde se sienten incómodos.

"Hablan mucho acerca de estar en el 'lugar equivocado': ser un adolescente entre niños pequeños, oir gritos y oler pañales, y ser un adulto joven entre las personas mayores que hablan de las pensiones y el mercado de valores", comenta Olsson. "Estos pacientes raramente terminan con alguien de su propia generación".

Zachary, que en 2007 fundó Stupid Cancer, una organización de defensa para los AYA, está de acuerdo. "El hospital realmente necesita preocuparse no solo por su vida, sino también por su rehabilitación. Hay que tratarlo como a un joven de 26 años, no como a uno de 96".

Pero, tal y como descubrió Torres, las cosas han comenzado a cambiar. El ala renovada de Fort Worth es una de varias en la nación que ya están operando o planificando. Además, una serie de grandes centros oncológicos han iniciado programas de apoyo para los AYA.

Estos incluyen a Cincinnati Children's Hospital, el Seattle Children's Hospital, el St. Francis Cancer Center en Greenville (Carolina del Sur) y la Universidad de Salud y Ciencia de Oregón.

En el área de Washington, el Sistema Nacional de Salud Infantil tiene una "guía" para adolescentes y una "sala para adolescentes" para pacientes internos de AYA. El MD Anderson Cancer Center en Houston ofrece asesoramiento y otro tipo de apoyo junto a opciones de preservación de fertilidad (la esterilidad puede ser un efecto secundario permanente de algunos tratamientos contra el cáncer).

La idea del ala de Fort Worth "fue hacer que fuera un lugar amigable, no solo para los pacientes, sino también para sus familias y compañeros, y fomentar la socialización", señaló la arquitecta Evelyn Reyers, arquitecta de HKS y diseñadora principal de la unidad. "Esto ayuda a que los pacientes se sientan normales".

Pero "no es solo el espacio físico lo que es bonito", comenta Karen Albritton, oncóloga y directora médica de la Coalición de Oncología para Adolescentes y Adultos Jóvenes de Fort Worth. "Estos pacientes ahora tienen personas capacitadas con las que pueden hablar" sobre sus problemas emocionales. La instalación cuenta con un grupo de apoyo y ofrece clases de cocina y yoga. "A veces un paciente puede no estar listo para un grupo de apoyo, pero va a una clase y conoce a otros que dirán: 'Debes venir al grupo de apoyo'. Es una forma de entrar", señala Albritton.

Además de prestar cada vez más atención a las necesidades emocionales, hay indicios de que el progreso en la investigación y el tratamiento está empezando a mejorar. El NCI ha establecido un grupo de trabajo AYA para enfocarse en las necesidades especiales de estos pacientes. En junio, la Administración de Alimentos y Fármacos emitió un borrador de guía instando a los fabricantes de medicamentos a hacer un mayor esfuerzo para incluir a los adolescentes y adultos jóvenes en los estudios de oncología.

Debido a su edad, los adolescentes tradicionalmente no han sido autorizados en ensayos de oncología en adultos (son fisiológicamente diferentes de los adultos y se requiere el consentimiento de los padres para probar medicamentos experimentales en niños), mientras que los ensayos pediátricos generalmente no comienzan hasta después de que se ha administrado un medicamento aprobado en adultos, que puede tomar año.

Al relajar estas barreras, los AYA se acelerarán en los estudios y acelerarán el acceso a nuevos medicamentos, según las previsiones del NCI. "Estamos disminuyendo el rango de edad para ciertos tipos de estudios sobre el cáncer", comenta Nita Seibel, que dirige la división de terapia de tumores sólidos pediátricos del NCI. "Todo este entorno está cambiando bastante".

Ella señala que los científicos han aprendido que ciertos cánceres en este grupo de edad difieren a nivel molecular de los de otras edades, abriendo nuevas vías de investigación. Por ejemplo, los adultos jóvenes con leucemia linfoblástica no responden bien a la terapia estándar para adultos debido a estas diferencias y les va mejor en los regímenes pediátricos de alta intensidad, dice ella. "Realmente hay que observar los tipos específicos de cáncer y si existen características distintivas en un cáncer específico cuando ocurre en ciertos grupos de edad", indica ella.

Muchos defensores, entre ellos Zachary, quieren que los esfuerzos de investigación se aceleren y otros servicios especiales se extiendan más allá de los grandes centros médicos donde la mayoría se encuentran ahora. Pero, al recordar sus propias experiencias hace más de dos décadas, se siente alentado. Señala que cuando pasó por su experiencia con el cáncer, internet no existía. Ahora, entre otras cosas, los pacientes también pueden encontrar grupos de apoyo allí.

"Lo que sufrí, la depresión, la ansiedad y el estrés, aún existe", dice. "Pero ahora, la comunidad (de apoyo) está allí. La vida es mejor".