Le dijeron que tenía gripe, pero pasarían varios años antes de que los médicos descubrieran su verdadera enfermedad

Diane Bates yacía en el suelo de su baño, débil, desorientada y temerosa de que pudiera morir antes de que alguien la encontrara.

Bates había estado luchando contra lo que le habían dicho que era un mal caso de gripe que duraba varias semanas. Esperaba que un baño la hiciera sentir mejor, pero tenía muchos temblores. Se desmayó al salir de la bañera. Sola en su casa en el área de Seattle, se las arregló para arrastrarse hasta su habitación, tomar su teléfono celular y marcar el número de la policía.

Los paramédicos la trasladaron a un hospital cercano, donde los doctores determinaron que estaba severamente deshidratada. Su presión arterial era preocupantemente baja. Las pruebas mostraron que el problema no era la gripe, sino un caso grave de neumonía que había afectado su pulmón derecho.

La causa inusual de la neumonía fue una sorpresa. También demostró ser una pista clave que varios años más tarde revelaría la razón subyacente de los graves problemas respiratorios que habían acosado a Bates durante más de una década.

"Nunca había oído hablar de eso", señaló Bates, de 58 años, una escritora de tecnología que trabaja para Google y vive en Silicon Valley.

Charles Feng, el alergólogo de California que hizo el diagnóstico, señaló que muchos médicos desconocen el trastorno. "Lo importante es reconocer la correlación entre todos estos síntomas". A menudo, agregó, "la gente comienza a ver a varios médicos diferentes, y nadie se da cuenta".

A principios de febrero de 2012, después de pasar varias semanas luchando contra la fiebre, el dolor y el agotamiento, Bates vio a su internista, que diagnosticó la gripe y le recomendó el descanso y los líquidos. Su fiebre desapareció, pero Bates dijo que la debilidad persistía, al igual que la congestión nasal, un problema común que se le atribuía a años de sinusitis crónica, que desarrolló a los 40 años, junto con el asma. Pronto, Bates estaba lidiando con un nuevo problema: fuertes sudores nocturnos.

Bates recordó que su médico le había dicho que los sudores nocturnos no estaban relacionados con la gripe y que estaban marcando el advenimiento de la menopausia.

"Tendría días en los que me sentía realmente mal y días en que me sentía mejor", dijo sobre la apatía y la fatiga. Los sudores nocturnos fueron particularmente molestos. "Me despertaba de un sueño profundo con todas las sábanas empapadas", comentaba.

En marzo, ella regresó a ver a su internista. "Es la gripe y puede durar un tiempo, no te preocupes", le contestó el doctor sobre su prolongado malestar general.

La mujer, que en ese momento era una contratista independiente que trabajaba desde su casa, admitió que pasaba sus jornadas de trabajo tomando siestas.

Los meses anteriores habían sido difíciles. A principios de diciembre, Bates se había torcido el tobillo. Ella decidió que la lesión no era lo suficientemente grave como para merecer una visita al médico y comenzó a tomar ibuprofeno para reducir la hinchazón y el dolor. Parecía funcionar.

Pero el colapso de abril la hizo darse cuenta de lo acostumbrada que estaba a sentirse enferma. "Recuerdo que me cargaron en la ambulancia y pensé que, tal vez, era el último trayecto que iba a ver en mi vida", recordaba Bates, que pasó cinco días en el hospital.

Se sorprendió al saber que su neumonía no era causada por los virus o bacterias habituales, sino que se clasificó como una neumonía eosinofílica, una forma de infección pulmonar causada por un aumento de los eosinófilos, un tipo de glóbulo blanco.

Los medicamentos, incluyendo la aspirina y otros antiinflamatorios no esteroideos (también llamados NSAID), como el ibuprofeno, pueden causar un aumento de los eosinófilos por razones que no se comprenden bien.

Un neumólogo que vio a Bates en el hospital le advirtió que ella era, esencialmente, alérgica a los NSAID y que nunca más debería volver a tomarlos.

"Eso fue difícil", relataba ella, que dejó el paracetamol, el único analgésico de venta libre que podía tomar. A diferencia de los NSAID, el paracetamol no reduce la inflamación y, en general, no se considera eficaz en el tratamiento de las infecciones sinusales.

Su asma, que a veces era difícil de controlar, seguía siendo una preocupación importante. Bates estima que unas tres o cuatro veces al año ella terminaría en la sala de emergencias porque no sería capaz de respirar.

Dos años después de su neumonía, Bates se mudó al norte de California. Ella esperaba que el nuevo clima fuera mejor para su salud.

En cambio, sus problemas empeoraron.

En diciembre de 2015, Bates fue referida a Feng. Su especialista en oído, nariz y garganta le había recomendado una cirugía endoscópica para aliviar sus repetidas infecciones sinusales y eliminar los pólipos nasales. Pero primero quería asegurarse de que Bates no tuviera alergias subyacentes, como al polen de los árboles o de los pastos, lo que podría comprometer la efectividad de la operación.

El alergólogo realizó un estudio de diagnóstico. Para sorpresa de Bates, ella no era alérgica a nada excepto a los ácaros del polvo. Cuando mencionó su alergia a los NSAID, Feng se mostró interesado en eso.

Esa historia le sonaba familiar. Feng había completado su residencia en la Clínica Scripps en San Diego, durante la cual había participado en la atención de varias docenas de pacientes con un perfil similar: infecciones sinusales recurrentes, asma y recuentos altos de eosinófilos. Después de enterarse de que Bates había desarrollado problemas de asma y sinusitis a los 40 años, se dio cuenta de que "tenía todos los síntomas".

Feng tenía una fuerte sospecha de que Bates tenía una afección poco conocida llamada tríada de Samter, también conocida como enfermedad agravada por la aspirina, o AERD.

La AERD, que se cree que afecta aproximadamente al 9 por ciento de los adultos con asma, es una enfermedad crónica que puede ser potencialmente mortal con los NSAID. Algunas personas pierden su sentido del olfato. La mayoría no responde a los tratamientos tradicionales para la sinusitis, que generalmente se desarrollan en la mediana edad.

"El sistema inmunitario se vuelve hiperactivo", comentó Feng, "pero nadie sabe realmente qué lo causa". Algunas personas se someten a una cirugía sinusal para extirpar los pólipos nasales, que luego vuelven a crecer porque el problema subyacente sigue sin resolverse.

Un tratamiento, iniciado en los últimos años, implica la administración de aspirina en dosis progresivamente más grandes bajo supervisión médica. Con el nombre de desensibilización de la aspirina, el procedimiento ambulatorio generalmente toma dos o tres días y puede aliviar los síntomas de la AERD, reduciendo la frecuencia de infecciones sinusales y mejorando el control del asma y la calidad de vida del paciente. Scripps y el Hospital Brigham and Women de Boston son conocidos por sus programas de tratamiento de la AERD (la desensibilización también se usa a menudo para tratar alergias ambientales).

Pero este tratamiento también requiere que los pacientes tomen una dosis diaria de aspirina. Algunos no pueden tolerarlo porque la aspirina causa sangrado gastrointestinal.

Bates dijo que inicialmente se sorprendió cuando Feng le propuso el tratamiento, por temor a que fuera potencialmente peligroso.

Pero después de someterse a una cirugía de seno en abril de 2016, cambió de opinión. "Me sentí mucho mejor", recuerda, aunque admite que le preocupaba que la mejora pudiera ser temporal si no se abordaba la raíz del problema. Bates dijo que también habló con una amiga que había sido sometida con éxito a la desensibilización por otra afección, lo que disipó sus temores.

Después de que su aseguradora aprobara el tratamiento, Bates lo programó para diciembre de 2016.

Al principio recibió una aspirina para bebés, que no causó ninguna reacción. Eso fue seguido, una hora más tarde, por dos aspirinas para bebés, lo que desencadenó en un ataque de asma que Feng controló rápidamente. Durante los siguientes días, Feng procedió a aumentar la dosis hasta que Bates pudo tolerar dos píldoras de aspirina de 325 miligramos sin reacción adversa. Ella continúa tomando esa dosis todos los días.

Bates señaló que el tratamiento de desensibilización marcó un punto de inflexión en su salud. En los últimos 15 meses, dijo, no ha realizado ninguna visita a la sala de emergencias por asma y no ha sufrido una sola infección sinusal, de la cual se recuperó mucho más rápido que antes.

"Definitivamente tengo una mejor calidad de vida ahora. Me siento genial", confesó.

Le parece irónico que si no hubiera terminado en el hospital con un caso de neumonía que amenazaba su vida, nunca hubiera sabido del desorden que se había desencadenado en su cuerpo.

A pesar de que la experiencia fue "aterradora", expresó: "Me alegra que la tuve y que me pudieran haber diagnosticado esa enfermedad", apostilló.