Lo que siempre has querido saber sobre una persona con VIH

"Al principio notaba como algunas personas intentaban apartarse o alejarse cuando hablaban conmigo."

Daniel tiene 29 años y es seropositivo. Con 27 le contó a su jefa que tenía VIH y dos horas después le despidió por WhatsApp. Era barman en el Mokai, uno de los bares de la madrileña plaza de Pedro Zerolo, presidida por un enorme lazo rojo que simboliza la lucha de la ciudad contra el sida.

"Me dijo que sentía mucho lo que me había pasado, pero que [yo] había actuado de mala fe porque no se lo conté antes de contratarme. Cuando fui a recoger el finiquito, tres días después, me recibió con gafas y a un metro y medio de distancia. Me dijo que no quería sidosos en su bar", cuenta.

Daniel llevó entonces su caso por la vía judicial. Antes de que se produjera la vista, la dueña del bar reconoció que le había despedido por ser portador del Virus de Inmunodeficiencia Humana. Si iba a juicio, tenía todas las de ganar más de 30.000 euros. Renunció a ello. "No quería el dinero, sólo quería demostrar que en España, en el siglo XXI, seguía existiendo la discriminación por VIH."

Su historia apareció en los medios y entonces le contactó Imagina MÁS, la ONG para la que ahora trabaja y que vela por la salud, la educación, la formación y la reducción del estigma en colectivos vulnerables como las personas con VIH y otras ITS, aquellas que ejercen la prostitución, el colectivo LGTBI o los migrantes. Con motivo del Día Mundial de la Lucha contra el SIDA, que se celebra cada año el 1 de diciembre, quedamos con él en la sede de la organización para que nos responda las preguntas que siempre hemos querido hacerle a una persona seropositiva.

VICE: ¿Cómo es ese momento de conocer que tienes VIH? ¿Da miedo, te enfadas, lo niegas?
Daniel: Cuando te dan el diagnóstico positivo, cada persona tiene un proceso de duelo diferente. Hay quien experimenta un duelo muy largo, no lo acepta, y hay a quien no le cuesta tanto. En mi caso, la reacción fue no creérmelo. Durante seis meses, tras recibir los resultados de la prueba, estuve sin creerme que tenía VIH. Pensaba que me iba a morir y me dediqué a vivir la vida. Luego empecé a estudiar y a leer un poco más, y me di cuenta de que había perdido seis meses de mi vida haciendo el gamba, negándolo.

Cuando tienes parejas sexuales, ¿les hablas de tu estado seropositivo?
Al principio no se lo contaba. Creía que, si se lo decía, me iban a rechazar. La información sobre personas con VIH indetectable o intransmisible no suele llegar, casi nadie sabe que hay personas con el virus que no pueden transmitirlo. Entonces me callaba.

Después me tatué un lazo rojo en el pecho, y empecé a comunicárselo a las personas con las que me acostaba. Las relaciones sexuales cambia mucho entonces. Cuando lo has dicho, disfrutas mucho más, con mucha más confianza. Te quitas un peso de encima. Mi miedo ahora no es que me rechacen, ya no tengo la paranoia de poder transmitirlo, sino que me transmitan alguna ITS a mí.

Al hablarle a una pareja o potencial pareja sexual sobre ello me he encontrado de todo. Desde personas que estaban super locas conmigo antes de saber que tenía VIH y cuando se lo contaba me decían que les daba respeto y les tiraba para atrás hasta gente que, directamente, me ha dicho que no van a acostarse conmigo por mi condición de seropositivo.

A los que han reaccionado así les he dicho, simplemente, que si quieren tener información sobre el virus, me pregunten. Me he acostumbrado a ello, he asimilado que la persona que me quiera va a quererme tal como soy.

Hay mucho mito, mucha leyenda urbana sobre el virus. ¿Cuáles son las preguntas que te hace la gente cuando le cuentas que tienes VIH?
La primera pregunta siempre es: "¿Quién te lo pasó, como te infectaste?". Por suerte, yo lo sé, pero hay muchísimas personas que no lo saben. Y no importa. También he escuchado comentarios como "Tío, hemos compartido baño", cuando lo único que podía ocurrir es que esa persona me transmitiera una Hepatitis A, y ya no, porque estoy vacunado.

Como mediador, en mi trabajo en Imagina MÁS, me han preguntado cosas como si en la época de mosquitos, estos pueden transmitir el VIH (la respuesta es no, el virus solo sobrevive en humanos). Hay muchísimos mitos. Como que había plátanos infectados y se habían repartido en los centros comerciales, aquel de las agujas colocadas en los asientos de los cines que lo transmitían…

¿Cuál es el tópico que más te duele y que se repite constantemente respecto a las personas con VIH?
No es un tópico como tal, es un término del que derivan cientos de tópicos: contagio. La palabra contagio es discriminatoria cuando se aplica a las personas con VIH. Significa que el agente infeccioso sobrevive fuera del cuerpo humano X tiempo, cuando en nuestro caso eso no ocurre. La palabra correcta para referirse a ello sería transmisión, porque en ese caso es necesario que exista un puerto de entrada y un puerto de salida, el virus no sobrevive fuera del cuerpo humano.

Determinadas profesiones, como la de taxista o la de bombero, no pueden ser desempeñadas por personas con enfermedades infectocontagiosas, y el VIH está categorizado como tal. Si seguimos repitiendo el término contagio hasta la saciedad, seguirán reproduciéndose medidas como ésta o tópicos y comentarios como a los que nos enfrentamos las personas que lo padecemos. Es vital, y hay muchas ONGS y colectivos reclamando que el VIH sea considerado infectotransmisible en lugar de infectocontagioso.

Uno de cada cuatro nuevos casos de VIH en nuestro país se da entre menores de 30 años. ¿Qué le dirías a un joven que acaba de conocer que es seropositivo y por qué los Millennials y la Generación Z no estamos concienciados respecto al VIH?
A un chaval que acaba de conocer que tiene VIH le diría, lo primero, que se tranquilice. Que pase el duelo y no se atormente en la necesidad de entenderlo. Que deje el transcurso de los acontecimientos y que se lo cuente a alguien de confianza. Cuando te comes solo los marrones, parecen el doble de grandes. Cuando sales de la consulta del médico y necesitas llorar y desahogarte, es mejor hacerlo con alguien.

Y, sobre todo, le aconsejaría que no le de al VIH la importancia que no tiene. También que se prepare para ser fuerte, porque en cuestiones médicas hemos avanzado hasta el siglo XXVI, pero en temas sociales relacionados con el estigma y la concepción del virus hemos retrocedido hasta el XVIII.

Seguimos pensando que es cosa del pasado, que es algo de prostitutas, drogadictos y promiscuos. Se nos olvidan conceptos como que, según la OMS, ser promiscuo significa tener dos parejas sexuales en seis meses. Estando soltero, en un fin de semana puedes completar dos años de promiscuidad según esta definición.

En esa despreocupación de los más jóvenes también influye en parte cómo está representado el virus en los medios y en la cultura. Ves películas como Philadephia, a personas con el sarcoma Kaposi, ves Dallas Buyers Club… Seguimos pensando que VIH es lo mismo que sida, y no es verdad. También hay un miedo infundado a buscar información.

La información está ahí, pero hay quien prefiere consumir vídeos de YouTube en los que explican que el sida no existe, que es un invento de las farmacéuticas. Y la educación también es clave: puede que los jóvenes estén más preocupados por los embarazos indeseados porque es eso lo que les han enseñado a evitar, pero no las ITS.

¿Cuáles son los síntomas reales del VIH?
Ninguno. El VIH es, en principio, asintomático. La única manera de comprobar que lo tienes es haciéndote la prueba. Sí que es cierto que, si tienes alguna otra infección, como gonorrea, se te pueden inflamar los ganglios, y si tienes una infección de VIH avanzada también puede ocasionarte problemas.

Corre el rumor de que cuando lo adquieres, al principio, experimentas un resfriado, pero no sabría decirte. Quizá sea más un síntoma de que duermes con el culo al aire y la calefacción puesta, y cuando sales a la calle te congelas.

Entonces, ¿tu vida no se diferencia en nada de la de una persona seronegativa?
En nada. Tengo que tomarme una pastilla retroviral al día, pero como otro se toma unas vitaminas. En los 90, las personas con VIH tenían que tomarse unas 30 pastillas al día, algunas de ellas con necesidad de refrigeración, por lo que tenían que llevar consigo una nevera. A día de hoy es una única pastilla, y por suerte se está desarrollando una inyección, la vacuna terapéutica, con la que no tienes que tomarte las pastillas, sino que se te inyecta cada dos meses.

Últimamente se habla mucho de la pastilla PrEP. ¿Qué es y por qué hay tanta polémica a su alrededor?
La PrEp es un método más de prevención contra el VIH, junto al preservativo o a las personas indetectables. Está aprobado desde hace años en muchos países, y en España se aprobó en 2016, pero aún no se ha puesto en circulación aunque los expertos le han pedido a Sanidad que agilice el trámite. No saben cómo promocionarla, ni a quién dársela, no saben qué protocolo seguir. Portugal la tiene, Francia también, Marruecos… y aquí todavía no se ha implantado.

A día de hoy se vende en nuestro país como la droga, puedes conseguirla a 60 euros en la noche, y esto está generando que alguna gente se equivoque con su uso: hay quien cree que con tomarla una noche basta, y no es así. En Barcelona sí que existe un centro, asociado al Barcelona CheckPoint que la suministra y después monitoriza su evolución, sus resultados, sus posibles efectos secundarios…

No debemos olvidarnos de que hay otra una pastilla que evita el VIH y sí está disponible en España, la de la post exposición. Es la eterna desconocida, pero si has tenido una relación de riesgo y acudes por Urgencias a tu hospital de referencia, te dan un tratamiento para evitar que se te transmita la infección.

¿Qué opinas sobre las teorías negacionistas sobre el virus del sida? Hay muchas noticias virales y vídeos que afirman que, realmente, no existe.
Hay muchas teorías, hay quien dice que es un montaje de las farmacéuticas, también hay quien afirma que hay una cura con veneno de abeja (si fuera así, yo habría ido hace tiempo a una granja de apicultura), con marihuana… pero la realidad es que, si dejas de tomar el tratamiento, la carga viral te vuelve a subir.

Es como si yo cojo y digo que en el parque de aquí al lado ha caído un ovni: hay teorías y conspiranoia respecto a todo.

Antes de hacerte estas preguntas estaba un poco nerviosa. Nunca había hablado con alguien con VIH y no le tenía miedo a la transmisión ni nada parecido, pero sí a tocar ciertos temas, a herirte… ¿notas que alguna gente, cuando se relaciona contigo, se pone nerviosa?
A mí me gusta mucho la serie de Miénteme, en la que se analizan los gestos de la gente. Me encanta fijarme en esos pequeños detalles, y al principio sí que lo hacía. Notaba cómo miraba a una persona e intentaba apartarse o moverse, que bajaba la mirada… Pero llega un momento en el que lo normalizas.

A la hora de hablar, más allá de los gestos y el hecho de no querer tener contacto físico sí que lo sigo notando. A muchísima gente le da miedo pronunciar esas tres letritas, VIH, y cuando me hablan sobre el tema, se refieren a él como "la cosa", "eso que te pasa", "ese bicho"…, yo les digo que no les entiendo cuando ocurre esto. Hay que tratar las cosas con naturalidad.

Publicado originalmente en VICE.com