Estos escenarios no son reales, pero para los pacientes con demencia, ¿qué sí lo es?

(Science Times) ; (The New Old Age)

La guardería RiverSpring Residences, en el barrio neoyorquino del Bronx, es un espacio soleado y acogedor, equipado con un moisés, una cuna con un móvil musical, unos cuantos juguetes, biberones, libros ilustrados para leer antes de dormir y un estante con ropa en tallas pequeñas.

Una mañana reciente, Wilma Rosa estaba allí intentando calmar a uno de los niños pequeños y malhumorados que se dejan al cuidado del personal. "¿Qué te pasa, cariño?", canturreó, acariciando la espalda del quejoso. "¿Estás bien? Quiero que te duermas un ratito".

Rosa, de 76 años, residente del área de atención a la memoria en una residencia para adultos mayores, visita la guardería a diario. Tiene mucha experiencia con bebés.

Era la mayor de ocho hermanos, así que se ocupaba de muchas responsabilidades familiares, según le contó a Catherine Dolan, directora de enriquecimiento vital del centro, que le hacía preguntas para que fluyeran sus recuerdos. Más adelante, Rosa trabajó en un banco y en una tienda; las historias surgieron mientras abrazaba a la muñeca.

Ningún bebé real vive en este entorno inmersivo, donde la mezcla de fragancias incluye un aroma a talco. Tampoco se realizaba ninguna venta real en la tienda al final del pasillo, otra iniciativa reciente de RiverSpring.

Entre sus estanterías de madera con ropa, accesorios y chucherías, los clientes de la tienda eran, al igual que Dolan, miembros del personal capacitados para interactuar de la manera más eficaz con los residentes con demencia.

"Buena elección", le comentó con alegría el cajero (Andre Ally, el coordinador de programas interactivos) a un hombre de 91 años que había elegido una bufanda a cuadros. "Perfecta para este clima".

El comprador le entregó una tarjeta de plástico que les habían dado a los residentes, sin ningún valor monetario, y salió con su andadera, contento por su nueva bufanda. "Es muy cálida", dijo. "Y de buen tamaño, para que puedas usarla con cualquier abrigo".

David V. Pomeranz, presidente y director general de RiverSpring Living (cuyo campus incluye un centro de vida independiente y asistida, atención a la memoria, rehabilitación y una residencia de ancianos) ve estas iniciativas como formas de "devolver la normalidad a personas que han sido privadas de tantas cosas".

Llevar a un grupo de residentes con demencia a una tienda real podría generarles demasiados estímulos, explicó, y la gente no podría solo marcharse cuando se hubiera hartado. Pero una tienda o una guardería medio reales "les proporcionan esas experiencias de vida que les son familiares, que les resultan cómodas, que les dan poder y anulan la sensación de que no tienen control sobre sus vidas".

Es una estrategia que tiene defensores, y algunos críticos.

Hace unas décadas, quienes cuidaban a personas con demencia, ya fuera en casa o en centros especializados, adoptaban un enfoque muy distinto.

Su método era la "orientación a la realidad", es decir, recordarles a los pacientes que hoy es martes, no jueves. Que no podían "volver a casa" porque habían vendido su casa. Que sus cónyuges no podían visitarlos porque habían muerto hacía años (lo que les provocaba una nueva conmoción y dolor con cada repetición).

"No funcionaba", admitió Steven Zarit, profesor emérito de la Universidad Estatal de Pensilvania e investigador durante muchos años sobre el cuidado de pacientes y la demencia. "No ayudaba a la gente a recordar, no ayudaba a su adaptación, no era útil".

En cambio, ahora los cuidadores han adoptado en gran medida una estrategia, a veces llamada "mentira terapéutica", que elude con delicadeza las preguntas dolorosas. ¿Dónde está un ser querido (fallecido)? "Seguro que llegará pronto. Ya sabes cómo está el tráfico. Demos un paseo mientras esperamos".

La introducción de mascotas robóticas que ronronean y ladran, y de bebés muñecos a los que cuidar, amplió este enfoque. Especialmente cuando la pandemia restringió otros tipos de interacciones, algunas personas con demencia parecían contentas con esos compañeros inanimados.

Al parecer, el siguiente paso es crear entornos completos, que pueden evocar el pasado o simplemente permitir que la gente sienta que participa en el presente.

En 2018, la organización sin ánimo de lucro Glenner Alzheimer's Family Centers desarrolló el programa diurno para adultos llamado Town Square, que reproduce la calle principal de un pequeño pueblo de los años cincuenta dentro de un gran almacén en Chula Vista, California.

Cuenta con una cafetería retro para las comidas, una biblioteca con el retrato de Ike, un espacio que imita una sala de cine de época y toques atmosféricos como un Thunderbird de 1959 y una cabina telefónica antigua. Los franquiciatarios han abierto nueve Town Squares similares en siete estados, y hay más en desarrollo.

Los programas diurnos han demostrado ser benéficos para los participantes con discapacidades cognitivas y sus cuidadores, pero "este entorno nos permite profundizar en la terapia de reminiscencia", indicó Lisa Tyburski, directora de mercadotecnia de Glenner, refiriéndose al uso de indicaciones y objetos para fomentar los recuerdos y la comunicación.

A los participantes, "les da mucha paz poder mantener una conversación sobre algo que recuerdan", afirmó Tyburski. "Los vemos reír, sonreír y formar amistades".

Hay pocas pruebas de que estos entornos, incluidas las aldeas para personas con demencia en Europa donde se crean barrios residenciales enteros (pero no imitan el pasado), proporcionen beneficios clínicos o mejoren de forma confiable la calidad de vida.

Sin embargo, "el entorno es muy importante y puede capacitar o incapacitar a las personas", señaló Andrew Clark, coeditor del libro "Dementia and Place" y profesor de la Universidad de Greenwich, Inglaterra.

"Tenemos que encontrar maneras para facilitar que las personas conecten, mantengan rutinas y realicen actividades cotidianas", sostuvo. Estos entornos pueden animar a las personas con demencia "a relacionarse con la gente, a salir, a no estar encerradas".

Algunos expertos expresan ambivalencia y preocupaciones éticas. Clark apoya el cambio del método de la orientación a la realidad. "En la demencia, hay todo tipo de situaciones en las que no decir la verdad podría ser mejor para el bienestar de las personas", afirmó.

Pero la ética se vuelve "turbia", añadió, si los cuidadores bienintencionados tratan a las personas con demencia como niños. Por ejemplo, Zarit considera que distribuir bebés muñecos "puede infantilizar".

Nancy Berlinger, especialista en ética e investigadora del Centro Hastings, señala otra preocupación sobre los entornos centrados en la demencia: "Mucho de esto se reduce a lo que se puede financiar".

En las franquicias de Town Square, los participantes pagan una media de 150 dólares al día. (Medicaid, el Departamento de Asuntos de los Veteranos y agencias estatales y locales a veces subvencionan los costos de los cuidados diurnos). En RiverSpring, que ya ofrece una agenda completa de programas interactivos, los servicios de atención a la memoria cuestan 15.000 dólares al mes.

(Como punto de comparación, en la ciudad de Nueva York, en 2023, los servicios de los centros de vida asistida costaron en promedio 6500 dólares al mes y los cuidados en residencias de ancianos aproximadamente el doble, según la encuesta anual de Genworth).

Cuando se habla de aldeas y entornos para personas con demencia, "lo preocupante es que se conviertan en enclaves para los ricos", advirtió Clark.

O que se conviertan en sustitutos del personal adecuado. Crear la guardería y la tienda de RiverSpring no fue caro, aseguró Pomeranz. Pero dotarlas de personal sí lo es, y para funcionar como es debido, los entornos requieren que los empleados mantengan conversaciones prolongadas.

Muchas residencias de ancianos y centros de vida asistida, siempre escasos de personal, batallan para cubrir necesidades básicas como acompañar a los residentes al baño, por no hablar de ayudarles con sus compras en una tienda dos veces por semana. En lugar de contratar y capacitar a suficientes personas, los administradores podrían sentirse tentados a solo repartir muñecos y mascotas robóticas.

Sin embargo, la búsqueda continua de maneras de hacer la vida más estimulante y sostenible para los adultos mayores con demencia, una proporción creciente de la población, es digna de celebrarse.

"La opción de hacer que sus cerebros vuelvan a un estado no dañado no existe", concluyó Berlinger.

Pero los cuidadores pueden "intentar conectar con las personas en el estado en el que están y preguntar: '¿Qué les reconforta? ¿Qué reduce su estrés? ¿Qué les produce placer?'. Deberíamos pensar en esto todo el tiempo", afirmó.

Wilma Rosa, residente en RiverSpring Residences con problemas de memoria, con un bebé muñeco en la guardería del centro de vida asistida de Nueva York, el 15 de enero de 2025. (James Estrin/The New York Times).

Wilma Rosa, residente con problemas de memoria en RiverSpring Residences, huele el perfume que le rocía Catherine Dolan, directora de enriquecimiento vital del centro de vida asistida, que recrea entornos cotidianos como una tienda de ropa y accesorios, en Nueva York, el 15 de enero de 2025. (James Estrin/The New York Times).