"Yo no fumaba”: El estigma que enfrentan los pacientes de cáncer de pulmón en México

Cuando a Judith Bautista Villa, de 40 años, le preguntan por la cicatriz que tiene en la cabeza, ella responde sin vergüenza que la operaron para extraerle un tumor cerebral, pero que el tumor original todavía se encuentra alojado en su pulmón.

Después se apresura a aclarar: "Yo no fumaba".

La frase se vuelve cada vez más común entre el creciente número de personas que desarrollan cáncer de pulmón en el país (muchos a una edad temprana). Esta enfermedad es la primera causa de muerte por cáncer en el mundo y en México, donde cada año se diagnostican 9.000 casos nuevos y se registran unas 8.000 muertes.

Bautista pertenece al grupo de pacientes que sufren el estigma social que implica el cáncer de pulmón y que los somete a una situación de desigualdad por parte del sistema de salud, donde quedan relegados al final de la fila para su atención, como si ellos fueran responsables por su enfermedad.

De los cinco tipos de cánceres más mortales en México —mama, colon, próstata, cervicouterino y pulmón— el único que no cubre el Seguro Popular (SP), creado en 2003 para atender a la población más vulnerable del país, es el de pulmón. Tanto médicos como pacientes entrevistados intuyen que esta situación puede atribuirse al estigma prevalente de la enfermedad.

Alejandro Mohar Betancourt, director del Plan Nacional de Cáncer de México, explica que en el país "no se tiene la alta frecuencia de cáncer de pulmón asociado a tabaquismo" que hay en otros países de Latinoamérica, con prevalencias del 80 al 85 por ciento. Al sur de la capital mexicana, en el Instituto Nacional de Cancerología (INCan), por ejemplo, el 45 por ciento de los pacientes de cáncer de pulmón nunca han fumado, una cifra que se eleva hasta 67 por ciento en el caso de las mujeres.

Pero existen otros factores de riesgo para el cáncer pulmonar como la tuberculosis, la contaminación ambiental y el humo de leña. Los pacientes afectados por estas causas sufren del prejuicio y batallan para conseguir atención médica accesible y de calidad.

María Luz Hernández Ramos, de 56 años, pertenece a la congregación de las Misioneras de Nuestra Señora del Rosario de Fátima y llegó al INCan en 2015. "En el grupo de catequesis con mis niños me era difícil terminar la clase, sentía un dolor en el pecho del lado izquierdo", relató mientras esperaba su consulta. Sentía dolor al toser, al respirar y al bostezar y sospechó que su dolor estaba relacionado con un problema cardiaco. "Tengo dos operaciones a corazón abierto y los médicos de cardiología me enviaron para acá", contó Hernández.

Finalmente, durante su chequeo habitual determinaron que tenía una masa anormal en el pulmón izquierdo. "Me dijeron que tenía un tumor grande y que ambos pulmones estaban impregnados de pequeños tumores".

Hernández es originaria de San Pablo Pejo, Guanajuato, una comunidad en donde se cocina con leña porque los habitantes no pueden comprar una estufa de gas o ecológica. Antes de su diagnóstico, dice, no sabía que el humo de los fogones caseros podía enfermarla.

Un desafío doble

Quitar el estigma de esta enfermedad es una tarea lenta que se conseguirá con información y educación, asegura Patricia Mondragón Celis, presidenta de Respirando con Valor A. C., una asociación de pacientes que en 2018 logró, con otras organizaciones, que se estableciera el 5 de abril como el Día Nacional del Cáncer de Pulmón. Hoy trabaja con otros institutos, incluidos el INCan y el Instituto Nacional de Enfermedades Respiratorias (INER), para crear fondos —provenientes de la recaudación de impuestos, como ya hacen otros países— que financien proyectos en favor de la salud de los pacientes.

Mondragón Celis explica que los impuestos que pagan los compradores de tabaco no están etiquetados, pero podrían destinarse a investigación, tratamientos, servicios o campañas antitabaco. Solo en 2017 se recaudaron 39.124 millones de pesos por este concepto, una cifra que representa más de mil veces el presupuesto destinado por el Estado para combatir la obesidad en 2019.

El doctor Mohar Betancourt sostiene que México tiene un doble reto: por un lado se ha estancado —incluso, incrementado— la prevalencia del tabaquismo en el país y por el otro existen otros factores de riesgo que no están asociados al tabaco pero sí a las condiciones socioeconómicas de la población.

Humos letales

En México el cáncer de pulmón está asociado a la pobreza: uno de cada siete hogares mexicanos utilizaba leña para cocinar sus alimentos y calentar sus casas en el 2016, según un cálculo hecho con datos del Instituto Nacional de Estadística y Geografía. La mayor parte de esta población vive en el campo y en los estados más pobres, como Chiapas, Oaxaca y Guerrero. De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS), 3.000 millones de personas en el mundo siguen cocinando con combustibles sólidos.

La leña, el carbón, los restos de cultivos y estiércol de animales usados para hacer fuego emiten contaminantes considerados cancerígenos, como partículas en suspensión, monóxido de carbono e hidrocarburos aromáticos policíclicos.

"En mi comunidad todas [las personas] o la mayoría cocinaban con leña", recuerda la catequista Hernández, y reflexiona: "No se me ha ocurrido regresar y platicarles".

A la fecha, 30 por ciento de los habitantes de San Pablo Pejo sigue cocinando con leña, aseguró Isaac Puente Rosillo, director de la secretaría de Desarrollo Social del Municipio de Salvatierra, en donde se encuentra el pueblo de Hernández.

En México, diversos estudios han identificado la exposición al humo de leña como el principal factor de riesgo de cáncer pulmonar entre quienes no fuman. En el 2012, investigadores del INER, en la Ciudad de México, publicaron datos del estudio más grande hasta ese momento —involucró a 1067 pacientes— y determinaron que la exposición pasada o actual al humo de leña aumentaba al doble la probabilidad de desarrollar cáncer de pulmón.

Un seguro no tan popular

Después de su cirugía de cerebro, Judith Bautista tuvo que reconciliarse con la idea que todavía tenía cáncer de pulmón y era urgente iniciar el tratamiento. Gracias a su trabajo, estaba asegurada por el Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS), en donde buscó atención médica. Sin embargo, la cita para el diagnóstico no se la darían hasta cuatro meses después: una eternidad en la vida de un paciente con cáncer.

El cáncer de pulmón es el más letal y el más prevenible, y destinar más recursos para combatirlo es una tarea urgente. Debido a la falta de un programa de detección temprana de la enfermedad, la mayoría de los casos se diagnostican en etapas avanzadas, cuando las probabilidades de remisión son mínimas. "En 2016, después de un análisis de 1200 pacientes tratados en el INCan, vemos que las etapas tempranas se encuentran en un 0.6 por ciento de los casos", argumenta Óscar Arrieta, especialista en cáncer de pulmón del INCan.

"Me desesperé y me mandaron con una oncóloga del IMSS. Ella me quería meter a un protocolo de cáncer de pulmón… Me dijo que esto era urgente", recuerda Judith Bautista. La especialista la remitió al INCan.

Aunque son escasos en México y América Latina, los protocolos de investigación que se usan para probar fármacos y generar nuevos conocimientos le garantizan al paciente una atención inmediata y de calidad, y acceso a tratamientos de frontera que no siempre están disponibles.

"Cuando me dicen 'eres candidata' me puse a llorar de felicidad. Tener otra alternativa de la quimioterapia, otra visión diferente, es algo genial", dice Bautista. Aún cuando existen tratamientos muy exitosos contra el cáncer de pulmón, entre ellos la inmunoterapia, la gran mayoría de la población no puede acceder a estas innovaciones, aseguraron el año pasado el doctor Arrieta y otros 11 investigadores latinoamericanos en la revista Lung Cancer.

Los programas especializados de investigación representan un nuevo aliento para los pacientes sin cobertura médica, como Bautista, quien meses después de su diagnóstico quedó desempleada porque se ausentaba con frecuencia del trabajo para acudir a sus citas médicas.

Aproximadamente el 17,8 por ciento de la población mexicana no está afiliada a ningún tipo de seguro médico. Y, aunque un 43 por ciento de los ciudadanos tiene acceso al Seguro Popular (SP), este no cubre el tratamiento para el cáncer de pulmón, que en muchos casos está asociado a la pobreza. Las autoridades del Seguro Popular no respondieron a las solicitudes de declaraciones para este artículo.

El Plan Nacional de Salud de la administración de Andrés Manuel López Obrador contempla servicios de salud universales y prevé la desaparición del SP alegando que no ha logrado los resultados deseados. Sin embargo, no existe aún claridad respecto a los planes específicos para atender a veinte millones de mexicanos que ahora no tienen cobertura.

Hasta ahora la alternativa para cientos de personas es el INCan y otros institutos de investigación que atienden a los pacientes de menos recursos y a menudo sin seguro médico.

"No hay ningún paciente que no reciba tratamiento", asegura Arrieta. "Esto lo logramos a través de apoyo de ONG, de apoyo de la Cámara de Diputados, pero principalmente, porque tenemos protocolos de investigación clínica". Estos estudios —financiados por el gobierno o la industria farmacéutica— permiten a los médicos analizar sus resultados, evaluar la respuesta a los medicamentos y atender a poblaciones específicas.

Oportunidades de la genética
Aproximadamente uno de cada tres enfermos de cáncer de pulmón en México tiene marcadores genéticos asociados a mutaciones que los hace más susceptibles a que las células cancerosas crezcan y se multipliquen, según estudios realizados en el laboratorio del médico Arrieta. En América Latina, la incidencia de esta mutación —una de las más estudiadas— es de casi el doble que en Europa o Estados Unidos. En México se encuentra más en mujeres (30,6 por ciento) que en hombres (17,7 por ciento).

La genética, irónicamente, no solo es fuente de malas noticias, ya que para los pacientes con esta mutación existen fármacos específicos. El afatinib, con el que se está tratando Bautista, por ejemplo, es muy efectivo, pero cuesta unos 50.000 pesos mexicanos al mes (alrededor de 2.600 dólares), lo que representa el 30 por ciento de los ingresos anuales de un mexicano de ingreso medio.

Bautista y Hernández han encontrado un programa que parece hecho a su medida: el Programa de Cáncer de Pulmón en Mujeres con Mutaciones del EGFR no Asociado al Tabaquismo, creado en 2015 por un esfuerzo conjunto de organizaciones civiles, el gobierno y el INCan, y financiado por la Comisión de Equidad de Género de la Cámara de Diputados.

Hasta ahora el programa ha tratado unas 350 mujeres. "La calidad de vida con la quimioterapia y el tratamiento dirigido mejora de manera significativa. Cuando antes había una sobrevida de 20 por ciento a 2 años, ahora tienen una sobrevida de 75 por ciento", aseguró Arrieta. "Eso es solo con el acceso a un tratamiento integral". Hoy el 60 por ciento de las participantes del programa siguen con vida, indica el doctor Feliciano Barrón, también del INCan.

En un país donde el estigma aún es fuerte y las terapias suelen llegar tarde, son especiales los casos como el de Bautista, que consiguió un trabajo con horarios que le permiten enfocarse en superar su enfermedad, y el de Hernández, quien ya cumplió cuatro años con el tratamiento sin mayores contratiempos.

Ambas pacientes dicen apreciar el programa de investigación y sentirse agradecidas con el tiempo de vida que éste les ha regalado. "La vida hay que disfrutarla paso a paso, minuto a minuto, segundo a segundo porque no sabemos qué vaya a pasar", reflexiona Judith Bautista, quien sigue trabajando. María Luz Hernández no ha podido reincorporarse a sus clases de catequesis, pero dice que intenta participar en las tareas de su congregación.

Sin una visión clara de su futuro, pues en ambas la enfermedad ha persistido y progresado, se mantienen optimistas y hablan con franqueza sobre su padecimiento aunque esto las exponga una y otra vez al prejuicio sobre el cáncer de pulmón.