La influencer que tuvo leucemia a los 14 años y es furor en Tik Tok: “El humor es mi gran medicina”

A los 14 años Celeste Iannelli era una adolescente alegre y feliz: vivía con su familia en Ramos Mejía, iba al colegio, jugaba al vóley y disfrutaba juntándose con amigas. Pero el 24 de agosto de 2016 todo cambió. Le diagnosticaron leucemia, un tipo de cáncer en la médula ósea y los tejidos sanguíneos.

Los médicos le avisaron que su vida iba a entrar en una pausa. Una larga pausa de dos años de tratamiento y que, si todo salía bien, iba a poder recuperar su vida normal al finalizarlo. A partir de ese momento, la chica feliz de 14 años entraba en un túnel, un largo peregrinar por internaciones en hospitales, quimioterapia, corticoides, caída del pelo y silla de ruedas.

La primera parte del tratamiento fue la más dura, 7 meses de quimioterapia intravenosa, con dificultad para comer, para caminar y hasta para tragar saliva. Celeste tuvo al menos 10 internaciones en el Hospital de Niños Ricardo Gutiérrez, de la Ciudad de Buenos Aires.

Sin embargo, Celeste afrontó lo que le tocaba transitar con optimismo y, aún más, pudo ponerle humor a lo innombrable, reírse de los momentos dramáticos y hasta jugar a humanizar los nuevos elementos médicos que la rodeaban, como “Willy”, la forma en la que bautizó al catéter que la acompañó largos meses, por donde recibía los medicamentos oncológicos de forma intravenosa.

“Los 7 meses de quimio intravenosa fue la peor parte porque fue el tratamiento más doloroso, se me cayó el pelo, no tenía fuerzas ni para pararme, pero después empecé a sentirme mejor, seguía el tratamiento pero era más leve, en pastillas”, relató Celeste a Infobae, a más de cinco años de aquel diagnóstico.

Cuando empezó a sentirse mejor, y a recobrar fuerzas de a poco, necesitó expresar todo eso que le pasaba, sacarlo del cuerpo, plasmarlo en el afuera por un rato: “Un día, durante mi segunda internación en el hospital, le dije a mi mamá que estaba aburrida. Entonces ella tomó una lapicera y me dijo: ‘Tomá Celeste, escribí’, me dio una servilleta del baño del hospital y ahí empecé a escribir lo que me pasaba cada día”.

En esos largos días de internación, las servilletas y los papeles se acumularon con las experiencias cotidianas y luego se convirtieron en un libro: Diario de la servilleta. Una chica con leucemia… y una plaqueta que quiere contarlo todo.

Al dejar la quimioterapia intravenosa pudo volver a su casa, pero no a su vida anterior. El tratamiento seguía de otra manera, con pastillas, y además, no podía caminar. Por lo que sentirse al menos un poco mejor no implicaba recuperar la vida habitual que había dejado en pausa aquel 24 de agosto de 2016. Celeste seguía sin ir al colegio, sin jugar al vóley y no podía salir con sus amigas ni tener la vida social de una chica de su edad.

Lejos de deprimirse, Celeste, desde su casa en Ramos Mejía, empezó a subir videos a YouTube, al principio dando consejos para otros pacientes oncológicos sobre esos meses de tratamiento severo y dolorosos que ella ya había transitado.

Cómo ponerse un pañuelo, cómo atravesar la caída del pelo y los cambios en el cuerpo que provocan los corticoides o qué hacer con el catéter, sus grabaciones no solo eran un relato de alguien en tratamiento médico: el sello distintivo de Celeste siempre fue el humor. Tiene una capacidad asombrosa de reírse en situaciones traumáticas y de encontrar luz donde muchos solo ven oscuridad.

Cada vez que subía un contenido a las redes, las repercusiones se viralizaban. Así, casi sin proponérselo, se convirtió en una youtuber que convocaba a mies seguidores. Hasta ese momento, su público eran pacientes o familiares de chicos con enfermedades oncológicas o severas, que encontraban en los videos de Celeste un alivio y una sonrisa para sobrellevar momentos difíciles.

Las servilletas que fueron libro

“Tengo leucemia. Tengo leucemia. Tengo leucemia. Lo escribo y no lo termino de entender. No sé bien lo que está pasando, solo sé que tengo leucemia, y que se cura”, así empieza su libro Diario de una servilleta.

Celeste tiene presente cada momento y lo rememora ante Infobae: “El libro lo escribí en la parte fuerte del tratamiento, en esos 7 meses de quimioterapia intravenosa. En realidad una parte, porque se divide en dos: el Diario de Celeste y el Diario de una plaqueta”.

Así, como un juego, empezó a contar en primera persona como transitó el tratamiento, con los textos que iba apuntando cada día en las servilletas del hospital. Y además decidió ponerle voz a las plaquetas, un componente de la sangre, para retratar lo que pasaba adentro de su cuerpo y cómo se iba dando esa batalla contra el cáncer.

“13 de septiembre de 2016. 7.30 de la mañana. Espero que vengan a sacarme sangre con aguja de bebé. Son las 9, si no me traen las pastillas entonces no puedo desayunar, me duele un poco la quimio...”, fue lo primero que plasmó Celeste en una servilleta de su habitación en el hospital de niños. Esa era su rutina en aquella época: un pinchazo y fármacos antes de poder comer.

Su último texto lo escribió el 24 de agosto de 2018: ″Hoy es mi ultima quimio, espero no ponerme a llorar”, anotó en un papel el día que ponía fin a dos años de tratamiento contra el cáncer.

Cuando le dieron el alta en el hospital pero seguía el tratamiento domiciliario Celeste aprovechó para volcar todo lo que había atesorado en un texto largo, que luego se convertiría en libro. “Cuando tuve ese tiempo libre, pero sin ir al colegio, y sintiéndome mejor, agarré las servilletas con los apuntes de cada día de internación, y poco a poco, se fue armando el libro”.

La primera edición del texto Día a día, la historia de Celeste la publicó la Fundación Natalí Dafne Flexer, en una versión gratuita para pacientes oncológicos. El año pasado, la editorial Planeta publicó su libro bajo el nombre Diario de una servilleta.

El humor como medicina

“Siempre fui caradura y un poco loca en mi grupo de amigas, El humor es algo que durante el tratamiento oncológico expresé más. Porque en esa época yo pensaba: ´esta es una situación a la que sí o sí tengo que ponerle humor´. Lo tuve que sacar o sacar, porque creo que el humor es una gran medicina”.

Para poner en palabras la magia que logró a través del humor, nombra a dos películas: Patch Adams y La vida es bella, dos ejemplos de la pantalla grande de cómo desdramatizar y ver de una forma distinta un escenario traumático y difícil. “Me ha pasado de ir al hospital y que un paciente oncológico, un nene de 8 ó 9 años me diga ´quiero la quimio porque adentro mío van a estar luchando las células malas con las plaquetas ´, imaginate lo que implica que un nene quiera poner la mano a algo tan doloroso y horrible”, rememora Celeste.

De paciente a influencer

“Abro mi corazón con ustedes porque este día es una alarma para mí que suena en mi mente recordándome lo valiosa que la vida es. No menospreciemos el hecho de poder comer. Poder sentir el sabor de la comida que fue hecha para que la disfrutemos. No dejemos que esta sociedad nos impida disfrutar por miedo a engordar. Podemos cuidar nuestra salud y también disfrutar de lo que la vida tiene para darnos. Hace 5 años que aprendí lo que vale lo simple en esta vida, que cada día pasa y se nos va“, escribió Celeste en sus redes el último 21 de febrero.

Entre sus perfiles en YouTtube, Instagram y Tik Tok Celeste hoy supera los 600.000 seguidores. Si bien su primera intención fue ayudar con videos a pacientes oncológicos, poco a poco se dio cuenta que su mensaje empezaba a serviles a las personas en general, que la forma en la que había pasado su experiencia, podía ayudar a otros. Y ahí empezó otro capítulo.

En 2020 se sumó a Tik Tok, y sus videos se viralizaron rápidamente, hoy es su red social con más movimiento y cuenta con más de 450.000 seguidores. Ya no solo da consejos para sobrevivir a un tratamiento hospitalario contra el cáncer. Empezó a promover la donación de medula ósea y la donación de sangre: “Conocí a pacientes oncológicos que hoy no están acá por no conseguir médula ósea compatible. Muchos se asustan y piensan que les van a sacar un órgano cuando donen, pero sólo es sangre, literalmente”, destaca.

Acompañar a los que siguen ahí

Todas las semanas Celeste habla por teléfono, o se mensajea o chatea con pacientes oncológicos que están en tratamiento. A medida que son dados de alta las conversaciones se hacen menos frecuentes, aunque mantiene el contacto, porque lo que mas le importa es hablar con los chicos que están en tratamiento ahora, para “poder ayudarse de paciente a paciente”.

En esas conversaciones afloran todos los fantasmas de los chicos frente al cáncer: “Una vez uno de los chicos me dijo ´me quiero tirar por la ventana´ por el dolor físico que estaba pasando y hablando pudimos detener eso y hoy esta recuperándose”, esos son los momentos más difíciles, pero también los más alentadores para continuar con lo que hace: ayudar a otros a ver de otra forma la vida y la enfermedad.

Ese es el objetivo de su libro, acompañar y poder hablar de los miedos y las sensaciones que atraviesan los pacientes niños y adolescentes, como la vergüenza de volver al colegio después del tratamiento.

A medida que sus seguidores se multiplicaron, el contenido de sus videos también fue reorientándose, hizo propios los temas adolescentes, el amor propio, la lucha contra los estereotipos, la autoestima: “Fui aprendiendo de mí y de mis seguidores, al hablar con tantos adolescentes, y empecé a ver los problemas de salud mental, la depresión por ejemplo”,

Ella desde sus 19 años entiende que esas pequeñas cosas que los adultos minimizan o dicen “ya se le va a pasar”, realmente pueden ser importantes, como cuando le llegan mensajes de chicas que lloran todas las noches por algo que les dijeron sobre su cuerpo. Celeste contesta, acompaña, postea un video sobre sus curvas y hace chistes sobre su cuerpo real, porque cree que eso que parece chico para algunos, puede convertirse en problemas severos de alimentación para otros.

“Lo que aprendí del tratamiento es a valorar la vida, a dejar de preocuparme tanto y disfrutar de lo más simple que tiene la vida. A frenar y disfrutar lo que tenemos hoy, dejar de pensar en mañana, pensar en cuando tenga tal cosa o tal otra”, reflexiona Celeste.

Esas pequeñas cosas cotidianas son tan chiquitas y vitales como comer o tomar agua: “Me prometí a mi misma cuando estaba en la situación de no poder comer del dolor, que cuando pudiera comer así sea un pedacito de arroz, iba a ser la persona más feliz del mundo. Y si a veces se me olvida, es como que me pego un cachetazo y me digo, Celeste, reaccioná”.

El año pasado, en el 2021, le dieron el alta definitiva luego de 5 años del inicio del tratamiento, después de muchos meses de análisis de sangre y chequeos periódicos, ahora solo debe hacerse un control anual como cualquier persona sana.

Celeste terminó el colegio pero aún no empezó la facultad, se dedica full time a crear videos para sus redes, está escribiendo un libro y tiene un proyecto audiovisual para contar su historia y recuperación.

Su gran sueño es viajar en un motorhome por todo el país y recorrer colegios presentando su libro, algo que en los próximos meses va a hacer con su familia. Quiere concientizar sobre la importancia de donar médula ósea y transmitir su experiencia como paciente oncológica. Que es ni más ni menos, ponerle palabra a lo innombrable e intentar que el cáncer deje de ser tabú.

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