“La discapacidad no se sufre o se padece, se tiene”. “La discapacidad es una circunstancia de la vida, no la vida”. Aunque parecen simples frases, cada una cuenta con un peso específico. Con motivo del Día Internacional de la Mujer, Infobae dialogó cuatro mujeres con discapacidad, las cuales señalaron cuáles son las barreras que deben enfrentarse a diario en un mundo que, cuando habla de inclusión, aún se presenta hostil en muchos aspectos. Sexualidad, maternidad, inserción laboral y educación, y superación fueron algunos de los temas que analizaron.
Barreras y desigualdad: desde infraestructura hasta prejuicios
“Habitar un cuerpo con discapacidad siempre fue difícil para mí. Y como mujer, lo fue aún más. Obligada a enfrentarme a una sociedad que históricamente nos consideró a las mujeres con discapacidad como “falladas”, “incompletas” e “incapaces” y comparándome constantemente con modelos y parámetros fuertemente arraigados”, aseguró Daniela Aza, influencer en temas de inclusión y discapacidad.
En ese sentido, María de los Ángeles Ramírez, coordinadora de la unidad de situaciones urgentes de la Agencia Nacional de Discapacidad (ANDIS), agregó: “Fui la única mujer con discapacidad motriz en la Universidad de Tres de Febrero en permanecer y recibirse, pero tuve que afrontar esquirlas de la desigualdad: barreras sociales y arquitectónicas, en el transporte público y los ascensores en la universidad, por ejemplo”. Según la Licenciada en Administración y Gestión de Políticas Sociales, estas situaciones la obligaron a “tomar recaudos que decantaban en un desgaste o desventaja, por tratar de ser puntual o concretar una tarea”.
“Presento una discapacidad motora denominada artritis idiopática juvenil. A los 10 años quede en silla ruedas por desgaste de las articulaciones en mis huesos y por 17 años dependí de equipamiento motorizado para trasladarme (silla a motor). Gracias a este insumo pude terminar mis estudios universitarios, pero 2013 comencé con una serie de operaciones que me permitieron volver a caminar en el 2015 sin ningún apoyo. Pude perseverar superando obstáculos, gracias a Dios y el apoyo de mi madre, hermano, amigos y compañeros que me daban fuerza para no bajar los brazos. El entorno es muy importante para una mujer o persona con discapacidad”, agregó.
En tanto, para Estefanía Romero Lorenzo, presidenta de la ONG “Esperanza Hoy y siempre” y coordinadora del jardín comunitario Virgen del Cerro, donde impulsan la inclusión de niños y niñas con y sin discapacidad, su realidad fue diferente. “Tengo 33 años y mi patología es mielomeningocele e hidrocefalia. Tengo discapacidad motriz y me manejo en silla de ruedas, pero gracias a Dios y al apoyo de mi familia tuve y tengo una vida bastante cotidiana”. Según relató, su escolaridad fue convencional: “Fui al colegio a una escuela convencional y siempre tuve buena relación tanto con mis compañeros como con las docentes. No tuve que enfrentar muchas barreras ya que todo lo que fui soñando y planificando lo pude lograr. Obviamente soy afortunada”.
Analía Barone, es licenciada en comunicación social, productora audiovisual y periodista deportiva. Según contó a Infobae, la primera desigualdad radica en el lenguaje. “Lo correcto es decir persona con discapacidad porque somos personas ante todo, como sujeto derecho. La discapacidad no se sufre ni se padece, sino que se tiene. Lo que si sufrimos las personas con discapacidad son las barreras que nos pone entorno para participar de la vida social y política en igualdad de condiciones”.
“Las barreras que todo el tiempo tenemos que enfrentar y derribar las personas con discapacidad son edilicias; o sea de arquitectura urbanas, en el transporte y comunicacionales, porque no todos los contenidos están accesibles para personas con discapacidad visual o cuentan con interpretación en lengua de señas. Otras tienen que ver con cómo actuar frente a una persona con discapacidad. Tenemos que romper con muchos prejuicios, como es mi caso que, por ejemplo, por tener una discapacidad motriz piensan que no puedo trabajar”, dijo la además asesora de comunicaciones en la Agencia Nacional de Discapacidad (ANDIS).
Género y discapacidad: cuando exclusión se vive desde dos frentes
En palabras de cada una, ellas viven con discapacidad. Una barrera a la que se suma su género: son mujeres. Aunque algunas no lo vivieron en primera persona, admiten que existen diferencias si se las compara con los hombres. Ya sea desde el mercado laboral como en la vida cotidiana, las diferencias entre los géneros existen y se evidencian casi a diario.
“En el último censo nacional realizado en el 2010, se registraron en la Argentina, aproximadamente, 5 millones de personas con discapacidad permanente, de los cuales el 11%, es decir unos 550.000, están en edad laboral activa. Sin embargo, según datos de la Agencia Nacional De Discapacidad (ANDIS), 8 de cada 10 no tienen empleo. Aunque en el caso de las mujeres con discapacidad se agrava aún más porque le sumamos no solo la condición de discapacidad, si no también la de género. Con lo cual, sólo 3 de cada 10 accede a una posibilidad de trabajo formal. Hoy se estima que somos aproximadamente seis millones de personas con discapacidad”, afirmó Barone, quien además es creadora del producto comunicacional Desprejuiciades.com.ar.
En tanto, Ramírez afirmó: “Considero que hay una diferencia desde la división social del trabajo, sobre todo en la asignación de tareas, roles y funciones. Siendo mujer y trabajadora, la perspectiva de género reclama una carta de ciudadanía para muchas compañeras y encontrar los ajustes necesarios para seguir adelante, a pesar de las barreras. Muchas veces, a la mujer la sobrecargan de tareas o, a veces, subestiman su liderazgo. Creo firmemente que los espacios se conquistan y estamos camino a ello”.
En ese tono, Barone afirmó que cuando se habla de mujeres con discapacidad existe una “doble exclusión: por condición de género y por discapacidad”. “Por ejemplo, yo me formé en las áreas de comunicación y periodismo, soy periodista deportiva y siempre hubo mayor discriminación hacia la mujer que quiere ejercer el periodismo deportivo. Y si a eso le sumamos la condición de discapacidad, directamente ni siquiera tuve oportunidad de ejercerlo. Falta representación de las personas con discapacidad en los medios en general y más aún de las mujeres con discapacidad”.
“La poca inclusión laboral que hay para las personas con discapacidad hace que no podamos tener una vida autónoma e independiente. No solo económica sino también afectiva, porque uno no termina nunca de cortar los lazos familiares. Y te diría que es prácticamente imposible pensar en un desarrollo o crecimiento tanto personal como profesional si estás dependiendo del núcleo familiar o de una pensión”, señaló la comunicadora. Y agregó: “La falta de oportunidades laborales tiene que ver con pensar que hay una sola manera de vivir la vida, de trabajar, de comunicar. Las personas con discapacidad seguimos siendo estigmatizadas y categorizadas”.
Aza, en este aspecto, indicó: “En el camino hacia la deconstrucción de una perspectiva que anula a la mujer con discapacidad, parece urgente erradicar y eliminar una imagen que descree de su posibilidad y capacidad de participar de diferentes ámbitos y espacios para cumplir derechos históricamente rechazados”. Al tiempo que advirtió que existe “un imaginario que percibe a la mujer con discapacidad desde la pasividad, la compasión, la incapacidad y la falla. Es por eso que se omite su cuerpo en temáticas tabú como la menstruación o anticoncepción y planificación familiar”.
Sexualidad y maternidad: los tabúes de una sociedad que se presenta como “inclusiva”
Pese a que se estima que los tabúes están cerca de ser erradicados, lo cierto es que la realidad está lejos del imaginario social. Existen tabúes y muchos de ellos parecen estar enfocados a las denominadas minorías. En el caso de la sexualidad, que aún aparece como un tema prohibido para algunos sectores, si se la suma a la discapacidad y se la enfoca en las mujeres, el combo puede convertirse en “explosivo”. Sin embargo, cada una de ellas advierte que no es un tema que debe esconderse debajo de la alfombra, sino que forma parte de su vida diaria.
“En un varón con discapacidad está mucho más permitido y bien visto que quiera desarrollarse y tener una sexualidad plena. En cambio cuando una mujer quiere hablar de su sexualidad siempre se vio como cosa perversa, ya sea que la mujer con discapacidad quiera tener un desarrollo de su sexualidad, como un hombre que quiera tenerla con una mujer con discapacidad. En cambio, el hombre con discapacidad tienen permitido el desarrollo y vivir plenamente su sexualidad”, afirmó Barone.
Al tiempo que Aza agregó: “La gran deuda histórica que tenemos como sociedad tiene que ver con no concebir a las mujeres con discapacidad como parte de la diversidad. Prueba de ello es la falta de accesibilidad, apoyos e información en lo que respecta a los servicios de salud sexual y reproductiva. Es así que concebir socialmente a una madre con discapacidad sigue siendo un real tabú y, por otro lado, los accesos a servicios de esta índole siguen siendo limitados”.
“Mitos relacionados con la infantilización (pensarlas como “eternas niñas”), dudas sobre sus decisiones, derechos vulnerados y obstáculos que no permiten ejercer la autonomía e independencia parecen ser algunos de los impedimentos que no permiten ejercer el derecho a ser mujer. La concepción de una mujer con discapacidad que ‘no está bien’, asexuada, pasiva y no atractiva se plasma frecuentemente en discursos publicitarios e imágenes que omiten a los cuerpos de las mujeres con discapacidad”, agregó la influencer.
Por su parte, Ramírez resumió: “Dicen por ahí que las mujeres movemos al mundo. Existen madres, cuidadoras, jefas de hogar de niños con discapacidad y personas como yo que luchan incansablemente por la justicia social y la equidad. Y lo seguiremos haciendo”.
La Argentina y el mundo frente a las mujeres con discapacidad
Más allá de que la realidad puede mostrarse como un desafío difícil de enfrentar, las cuatro se muestran esperanzadas en el futuro. Sin embargo, esto radica en sus propias fuerzas. “Falta mucho pero vamos por buen camino desde el momento en que se hace visible que la discapacidad existe y que todos podemos estar en donde cada uno desea. La discapacidad es una circunstancia de la vida, no la vida”, señaló Romero Lorenzo. Quien además resaltó que desde la ONG que lidera ayudan y acompañan “a las personas con discapacidad y su familia”.
“En la Argentina, como en la mayoría del mundo, existe una deuda histórica en relación a la temática de discapacidad. Afortunadamente, hoy la discapacidad está en la agenda pública. El pasado 03 de diciembre, el presidente Alberto Fernández se sentó a hablar con ciudadanos con discapacidad y escuchar sus demandas. Desde la ANDIS se trabaja constantemente en la construcción de programas específicos y es algo que veo como positivo y alentador. Queda mucho por hacer, pero el camino siempre es avanzando, aún con paso lento”, señaló Ramírez.
Asimismo, Barone señaló que, en general, en la Argentina, en comparación con el “resto del mundo y algunos países de Europa, estamos más avanzados en relaciona a las políticas públicas”. “Este año, en la apertura de sesiones legislativas, el Presidente anunció que enviará al Congreso un proyecto de ley que reemplazará a la 22.431, sancionada y promulgada en la última dictadura. Las personas con discapacidad, con esta nueva norma, no serán objetos de cuidado y asistencialismo permanente, sino que, como aparece en la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, se pone en la persona con discapacidad como sujeto derecho y eso fundamental para que cambien todos los prejuicios”, añadió la comunicadora.
Este bien podría ser el paso previo a aquello que Aza señala, ubicar a la mujer con discapacidad “como una consumidora que sale, se divierte”. “Parece no ser moneda corriente en una sociedad que no la contempla como parte de la diversidad ni como mujer sino que permanece ausente en la mayoría de los ámbitos de la vida cotidiana”, dijo la influencer y concluyó: “Creer en las mujeres con discapacidad y sus capacidades y garantizar su derecho a ser mujeres resulta fundamental en el camino hacia la diversidad y aceptación de todas las personas. Reivindicar y visibilizar su voz, tenerlas presente, incorporar al colectivo en debates y tomar en cuenta sus necesidades y facilitar apoyos son grandes desafíos que en tiempos de deconstrucción que, especialmente este mes, no podemos olvidar ni omitir”.
SEGUI LEYENDO: