En conjunto, las enfermedades poco frecuentes (EPOF) no son tan poco frecuentes. Cada una de ellas alcanza a una porción reducida de la población, pero si se suman todas las afecciones raras y complejas identificadas por la ciencia hasta el momento, afectan a unas 300 millones de personas en el mundo.
Tomando estas estadísticas globales, que alertan sobre una prevalencia del 8% de la población total, en la Argentina se estima que 3,6 millones de personas viven con alguna EPOF. En el mundo, se han conocen hasta el momento más de 8 mil enfermedades poco frecuentes diferentes, de las cuales 7 de cada 10 son de origen genético y, entre éstas, el 70% se manifiesta al nacer o durante la niñez. Dependiendo del tipo de patología, los niveles de mortalidad y de discapacidad son muy elevados.
Una obra gigante para generar conciencia
Con motivo del Dia Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) que se conmemora hoy 28 de febrero, la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) y el laboratorio Takeda llevan adelante la creación de un mural gigante en Villa Crespo, en la Ciudad de Buenos Aires, a cargo del reconocido muralista urbano argentino Martín Ron.
La obra de arte tiene una intención clara: reflejar la angustia de las personas que viven con alguna EPOF y contribuir a generar una mayor conciencia en la población general.
El muralista Martín Ron comenzó a pintar la obra el 18 de febrero en un espacio aéreo sobre la avenida Juan B. Justo y Castillo, en Villa Crespo, el mural medirá 22 metros de ancho x 10 metros de alto. Ron es un artista que ha dejado su marca en murales en ciudades de Inglaterra, España, Estados Unidos, Reino Unido, Australia, Turquía, Rusia y Bélgica, entre otros países. Esta especializado en escalas gigantes y es reconocido como uno de los 10 muralistas urbanos más importantes del mundo.
“Para mí es un verdadero desafío plasmar en una imagen la realidad de millones de argentinos que viven con alguna de estas enfermedades, que impactan tanto en la calidad de vida del paciente como en la de su grupo familiar. Se las llama poco frecuentes, pero las cifras muestran que sumadas no son ‘tan poco frecuentes’ y ese es el espíritu con el que encaré mi trabajo”, afirmó Martín Ron.
Bajo el lema “Enfermedades NO TAN Poco Frecuentes” y con el hashtag para redes sociales #NoTanPocoFrecuentes, el artista promete desarrollar un trabajo innovador, como todos los murales que pinta, explorando nuevas técnicas para dar un mensaje a través del dibujo y la pintura.
“Sin ninguna duda, la obra de Ron contribuirá a visibilizar, a través del arte, la realidad que viven todos los días las personas con alguna de las más de 8 mil EPOF. Junto con las 84 organizaciones y grupos de pacientes y/o familiares miembros de FADEPOF, nos sumamos a esta iniciativa, que forma parte de una de las actividades que realizamos en el marco de este día mundial”, reflexionó por su parte Luciana Escati Peñaloza, directora ejecutiva de FADEPOF.
La necesidad de difundir y generar conciencia respecto a estas enfermedades surge a raíz del gran desconocimiento general de su existencia. Cada dolencia afecta a un grupo muy reducido de personas, pero su impacto global es altísimo. “Cuando hablamos de enfermedades poco frecuentes nos referimos a condiciones cuya prevalencia en la población es igual o inferior a 1 cada 2 mil personas; pero si bien la prevalencia de cada enfermedad es muy baja, el número de afecciones diferentes es tan grande -cerca de 8 mil-, que la cantidad de personas que padecen alguna EPOF es muy significativa”, explicó el doctor Hernán Amartino, médico especialista en Neuropediatría y Errores Congénitos del Metabolismo y jefe de Neurología Infantil del Hospital Universitario Austral.
Justamente, la poca prevalencia y el número reducido de pacientes con cada trastorno hace que no exista tanta investigación exhaustiva sobre cada una de estas dolencias. “Cada una de estas enfermedades suele ocupar apenas una carilla en los manuales de estudio en la carrera de medicina y la posibilidad de encontrarse con alguna en el consultorio es realmente muy baja. Eso, sumado a que en la mayoría de los casos los síntomas son comunes a otras afecciones, atenta contra la sospecha y el diagnóstico temprano. Por lo tanto, la gran mayoría de las veces los pacientes deben deambular por diferentes especialidades y durante varios años hasta que logran ponerle nombre a su afección”, destacó el médico nefrólogo Pedro Quieto, jefe del servicio de Nefrología del Hospital General de Agudos Rodolfo Rossi de la Plata.
Además del desconocimiento sobre cada enfermedad, “la demora en el diagnóstico es un denominador común de las EPOF. Generalmente este retraso es debido a que sus síntomas son malinterpretados como propios de enfermedades más comunes”, agregó el neuropediatra Amartino.
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