La parálisis cerebral es un trastorno congénito y un rasgo común en todas las personas que la tienen es la dificultad en el movimiento. Es una problemática que afecta a una de cada 500 personas, según las estadísticas internacionales en países desarrollados. Se estima que la frecuencia en la Argentina puede ser aún mayor.
En más de 75 países en todo el planeta, hoy se conmemora el Día Mundial de la Parálisis Cerebral, una jornada para reflexionar, conocer, aprender, y promover derechos y oportunidades.
“Para nosotros éste es un día especial, porque el resto del año lo entregamos a esta causa, con amor, profesionalismo, avances y tecnología”, contó Victoria Campos Malbrán, la presidenta de la Asociación en Defensa del Infante Neurológico (AEDIN), una asociación civil sin fines de lucro dedicada a la educación y tratamiento de niños y jóvenes con trastornos neurológicos, que desde hace 30 años trabaja bajo el lema “creemos que todas las personas pueden desarrollar al máximo su potencial”.
Cuando Victoria se vinculó con la discapacidad tras el nacimiento de su hija María, décadas atrás, encontró poca información, pocos recursos, poca tecnología. “Tiempo después, me involucré en AEDIN, y de a poco, con la formación de equipos de excelencia, la generosidad de donantes y la llegada de más y más chicos, armamos un espacio que nos llena de orgullo”, contó la mujer a Infobae.
La institución cuenta con un centro de rehabilitación y un centro educativo terapéutico. “Sí, tenemos pacientes, pero también alumnos -aseguró-. Más de 500 chicos vienen por día a AEDIN, donde somos un grupo de 275 profesionales que los acompañamos, ayudamos en su desarrollo, porque todos tenemos un gran potencial y nuestra misión es que vivan felices”.
Y tras remarcar estar “orgullosos de cada paso” que dan y convencidos de la importancia de multiplicar conocimientos, Campos Malbrán destacó: “Por eso también dictamos cursos de grado y posgrado y ya han egresado más de 4.100 profesionales. Emociona ser testigo de la apertura de tantos centros que ofrecen terapias a pacientes con parálisis cerebral y otros trastornos neurológicos. Es que esas terapias son la clave para una vida en plenitud. Para que cada persona encuentre su máximo potencial”.
Una historia de superación y metas alcanzadas
Mauricio nació en la semana 33 de gestación y pesó apenas 980 gramos. Sus padres supieron pocos meses después que tuvo parálisis cerebral y que su vida estaría siempre acompañada de tratamientos y terapias.
A pesar de las dificultades cotidianas, este joven es un chico muy alegre, según su mamá Graciela. “Mau es feliz, divertido y muy inteligente. Aunque no puede hablar, puede expresarse. La tecnología es su aliada en muchas ocasiones”, contó con orgullo la mujer para quien tener a su hijo a su lado es “un milagro”.
El joven es venezolano, vive en Buenos Aires desde hace cuatro años, junto con sus padres y su hermano menor, Emiliano. Él estudia en la UBA y su mamá dice que Mau acude a Harvard. Así se refiere a AEDIN, el lugar que en sus propias palabras “les cambió la vida”.
“Desde que mi hijo acude al Centro Educativo Terapéutico de AEDIN es mucho más independiente. Antes solamente podía decir sí y no, tocándose la frente o el pecho. Hoy, gracias al sistema de comunicación aumentativa, puede expresar de todo y puede valerse mucho más por sus propios medios”, destacó.
Es que allí recibe todo lo que sus padres soñaron para él: estimulación, terapias, contención. Allí, Mau disfruta entre pares, encontró el amor, y puede manejarse con mucha más autonomía que antes. Quizá por eso sonríe tanto cada vez que la camioneta pasa a buscarlo por su casa para ir al centro cada día.
Mauricio ama a River, a su novia Sol, tiene mucha fe, y hace poco empezó a jugar al fútbol. Un fútbol diferente al que se ve por televisión cuando se juega en el Monumental. Mau lo está aprendiendo a jugar en silla de ruedas a motor, ya que esa es su manera de desplazarse.
Transpira cuando ve un partido de River por televisión y llama a su abuela por videochat desde un dispositivo electrónico. Pero lo que más disfruta es estar con gente, la presencialidad, acompañar y estar acompañado.
Para Graciela, los porteños son muy cálidos con la gente con discapacidad, son especiales. Cuenta que por la calle los saludan, se les acercan, y los miran con afecto. Muy diferente a su experiencia en otros países.
La importancia de “decir hola”
La campaña “Decir Hola” busca invitar a todos, a saludar y a reconocer a quienes muchas veces miramos por la calle sin saber qué hacer o cómo actuar. Es la expresión más natural y coloquial de nuestra sociedad y una manera de empezar a conversar.
La iniciativa es impulsada por Fundación AEDIN y al respecto su presidenta sostuvo: “Tenemos que hablar de parálisis cerebral, conocer los desafíos y las capacidades de las personas que la tienen. La falta de información puede llevar, por ejemplo, al concepto equivocado de que se trata de una enfermedad contagiosa o de que si el niño habla mal es porque no entiende. Hablar nos ayuda a integrarnos como sociedad”.
Nada más simple que decir “hola” para romper barreras y generar un acercamiento. En el Día Mundial de la Parálisis Cerebral artistas, periodistas, modelos y deportistas relanzaron la campaña destinada a generar conciencia.
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