Meses después de la infección por COVID-19, muchos pacientes siguen dando batalla a los síntomas causados por el virus. “No es un ejercicio cardiovascular en absoluto, pero siento un salto en el ritmo cardíaco que no es muy agradable”, reveló a medios franceses Anne-Laure Florentin, la tres veces campeona europea de karate, que iba a representar a Francia en los Juegos Olímpicos de Tokio y tuvo que renunciar a su sueño después de contraer COVID-19 en octubre de 2020. Al principio, sus síntomas eran leves, luego desarrolló una enfermedad cardíaca llamada miocarditis, desde entonces, el más mínimo ejercicio físico le causa malestar.
Al inicio de la pandemia de COVID-19, se sabía que el virus causaba afección respiratoria y que la mayoría de las personas sanas se recuperaban en unas pocas semanas. En los primeros meses de transmisión del SARS-CoV-2, se creía que los jóvenes se libraban en gran medida de los peores síntomas. Pero a medida que avanzó la pandemia, se demostró que algunos niños y adolescentes continuaron padeciendo los síntomas durante meses. Más tarde empezaron a registrarse numerosos pacientes de todas las edades con efectos similares.
Por qué lo el COVID prolongado afecta a algunas personas y a otras no, y cómo explicar los múltiples síntomas y secuelas, son preguntas que siguen sin respuesta. El Reino Unido ha asignado 21,5 millones de euros para financiar las investigaciones sobre este tema y Francia ya destinó 2,2 millones de euros.
Rageshri Dhairyawan, especialista en salud sexual y VIH, profesor titular honorario de Barts Health de Universidad Queen Mary de Londres, publicó un documento en The Lancet donde resalta lo que ha llamado injusticia testimonial. “Se trata de un tipo de injusticia epistémica -explica-: algo relacionado con el conocimiento o la validación del conocimiento. Puede ocurrir cuando la voz o el conocimiento de una persona se descartan debido al sesgo del oyente sobre su identidad social. A menudo se asocia con el género, la etnia, la clase, la sexualidad o la religión del hablante”.
La injusticia testimonial es comúnmente reportada por mujeres, particularmente de grupos racialmente minorizados. En un entorno sanitario, “los pacientes experimentan una injusticia testimonial si no se cree en el relato de sus síntomas porque no se los considera un narrador creíble”, dice la especialista. La injusticia testimonial es más dañina cuando es acumulativa y sistemática. En instituciones, esto puede resultar en una discriminación sistemática contra ciertos grupos, como las poblaciones minoritarias racialmente.
Un ejemplo reciente es una revisión de seguridad en 2020 de los implantes de malla pélvica utilizados para tratar el prolapso de órganos pélvicos en el Reino Unido. A pesar de la evidencia que muestra que las mallas estaban causando daño a los nervios e infecciones recurrentes, las mujeres informaron que a menudo sus médicos les decían que su dolor se debía a las “consecuencias normales del parto o la menopausia”.
Silencio en épocas de COVID
La injusticia testimonial también ocurre en otras condiciones. Las mujeres a menudo enfrentan retrasos en el diagnóstico de afecciones autoinmunes, y una investigación reciente sobre COVID prolongado encabezado por un equipo dirigido por Vivian V. Altiery De Jesus, especialista en bioética de la Universidad Johns Hopkins, ha encontrado que algunas personas están experimentando injusticias testimoniales cuando intentan acceder a la atención.
¿Qué sucede cuando el testimonio de una persona que atravesó COVID y tiene síntomas persistentes se desestima de forma rutinaria?, se preguntó Dhairyawan. “El silenciamiento puede devenir en “sofocación testimonial” -respondió en su análisis-. Esta es una forma de autocensura, en la que el silencio o la retención del testimonio es preferible al trauma psicológico de ser rechazado y no creído”.
En algunos entornos sanitarios, según reveló el estudio de Altiery De Jesus, los pacientes pueden autocensurar sus síntomas y preocupaciones para seguir siendo un “buen paciente”. Esto podría conducir a un tratamiento ineficaz. “Los individuos de grupos minoritarios tienen más probabilidades de ser silenciados de esta manera, lo que podría exacerbar las desigualdades en salud existentes”, se cita en dicho documento.
Mientras que la OMS reconoció el COVID prolongado como enfermedad y la clasificó como “secuela de otras enfermedades infecciosas y parasitarias especificadas”, todavía hay quienes desestiman los síntomas de los pacientes: “les dicen que tienen estrés”, afirma Dhairyawan.
Investigadores del Hospital Italiano de Argentina apuntan a que la persistencia de síntomas de COVID-19 es frecuente, pero se reduce al paso de las semanas. “Tal vez un día, al amanecer, sus síntomas desaparezcan”, sugirió Dhairyawan, sin embargo “las posibilidades de una recuperación satisfactoria, los factores de riesgo y una adecuada atención médica son fundamentales”.
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