La revolución de los pacientes expertos en su propia enfermedad: “Es tiempo de ser copilotos de las decisiones en salud”

El médico catalán Albert Jovell, doctorado en Salud Pública en Harvard y diagnosticado con un raro cáncer en 2001, cuando ni siquiera había cumplido 40 años, repetía que había tenido dos carreras de medicina: “La vertical como médico y la horizontal como paciente. En la vertical, ves la enfermedad. En la horizontal, la vives”. En los 12 años de sobrevida que tuvo, se transformó en un activo promotor de los derechos y las necesidades de los pacientes. “Los investigadores se hartan de hablar de cirugías, de quimioterapia, de nuevos tratamientos… Pero no intentan llenar de esperanzas la soledad que acompaña a un enfermo”, decía Jovell.

Una de sus discípulas, Emilia Arrighi, una doctora en Psicología de la Salud argentina formada como psicooncóloga en Italia y con más de una década de trabajo en España, lo recuerda con emoción: “Jovell se hacía una quimioterapia a la mañana y a la tarde tomaba un avión para dar una conferencia. Él hablaba de la experiencia del paciente, empieza a poner de relieve esas necesidades para que todo el sistema de salud estuviera focalizado a responder esas preferencias. Fue un antes y un antes. Supo enseñarles a los médicos lo que significaba padecer una enfermedad”, dice a Infobae.

Ex docente y subdirectora del Instituto Albert J. Jovell de Salud Pública y Pacientes, en Barcelona, y asesora en el desarrollo de varias “escuelas de pacientes” en España, Arrighi dirige actualmente la Universidad del Paciente y la Familia, una organización con sede en Barcelona y presencia en Latinoamérica cuya misión principal es “el empoderamiento de los pacientes a través de la educación, para garantizar la participación activa en la toma de decisiones y la puesta en valor de la experiencia de enfermar”.

“Ya lo decía Jovell: los ciudadanos, los pacientes, los familiares necesitan formarse porque no podemos esperar a que todo el sistema se ponga a favor de los pacientes”, afirma Arrighi en una entrevista donde también habla sobre las maneras de sobrellevar diagnósticos duros, cómo prepararse para aprovechar las consultas, la inspiración que proveen otros enfermos y los ahorros que produce esta estrategia en el sistema de salud.

-¿Los médicos están más concentrados en la enfermedad que en los enfermos?

-El sistema de salud funciona con mecanismos que son bien perversos, incluso para los propios médicos. Y, en efecto, está pensado para la enfermedad y no para la persona que padece esa enfermedad. No podemos tirar abajo los hospitales y volverlos a construir, pero sí se puede mejorar que los servicios estén más centralizados en las necesidades de los pacientes.

-¿Y qué es lo que el paciente necesita?

La evidencia nos muestra que, en general, los pacientes dan por descontado que tendrán una buena calidad de atención y que recibirán los mejores tratamientos, cuando muchas veces no es así. Para ellos es muy importante todo lo relacionado al cuidado, la manera en que los tratan, cómo los profesionales se interesan por sus preocupaciones, su ansiedad o la manera en que conviven con la enfermedad. Pero si el sistema de salud no está centrado en recoger esa información de manera sistemática, y solo se enfoca en medir resultados clínicos o formas más eficientes de ofrecer servicios, poco podrá cambiar. ¿Cómo puede ser que una empresa de telefonía móvil, por poner un ejemplo, muestre tanta atención por la necesidad del cliente, y no exista la misma atención para ir mejorando el sistema de salud? ¿O que no se identifiquen las barreras que demoran o dificultan el acceso al tratamiento?

-Cuando al escritor Christopher Hitchens le detectaron un cáncer de esófago, en 2010, sintió que lo estaban “deportando” del país del bien a la tierra de la enfermedad: un territorio con su propia lengua, códigos y reglas. ¿Es realmente así? ¿Uno deja para siempre un “país” que era mejor y al que nunca va a volver?

-Sin dudas, recibir el diagnóstico de una enfermedad crónica, grave, modifica para siempre la vida de la persona y la de su familia. Tiene un duelo importante sobre el estado de vida que uno tenía tres segundos antes de que se lo dijeran. Y eso es muy duro de encajar. Estando cerca de un psicólogo especialista o equipo multidisciplinario, que sabe acompañar, ese diagnóstico pesa mucho menos. Las perspectivas futuras son diametralmente diferentes a cuando las personas están solas. Y también es muy importante aprender el lenguaje y habilidades necesarias para convivir mejor con esa situación. Muchas personas encuentran un nuevo propósito en la vida o deciden dar un giro completo a sus actividades para responder de manera genuina a sus objetivos vitales.

-¿Cuáles son las preguntas que ese paciente no debería hacerse?

-Cada uno se va a hacer las preguntas que se tenga que hacer. Las que generalmente se hacen son: ¿Por qué me pasa a mí? ¿Por qué me pasa justo ahora? ¿Mi vida se va a ver truncada? ¿Se va a quedar destruida? Los pacientes suelen ver al inicio la foto del final: si a un joven vital le diagnostican esclerosis múltiple, se imagina en silla de ruedas (aunque, afortunadamente, ya no funciona más así). Una persona con enfermedad reumática se imagina que las manos le van a quedar totalmente deformadas, que va a tener dolor, que no va a poder caminar… tendemos a ver un final feo de película, el peor final. Por eso es muy importante la manera en que nos dan el diagnóstico y las personas u organizaciones que nos acompañan en ese momento. Esa es la llave para que yo vea un camino en el que no estoy solo, en el que hay otras personas que me están diciendo que tengo que empezar a caminar, que no es tan feo como yo lo veo, que necesito tiempo, pero que me van a ayudar y me van a dar las herramientas para que yo pueda convivir con esto y ser feliz. Incluso las personas que padecen enfermedades crónicas degenerativas, las más duras que puedes imaginarte, pueden ser felices.

-El senador Esteban Bullrich anunció días atrás que le habían diagnosticado esclerosis lateral amiotrófica, una enfermedad neurológica progresiva, y dijo creer que “Dios nunca nos pone pruebas que no podamos superar”. ¿La fe es un auxilio en esos casos?

-La esperanza es un valor importante para los pacientes y las familias y hace que los diagnósticos no sean vividos como una sentencia sino cómo un itinerario individual. Pero ahí también es muy importante el rol de las organizaciones de pacientes en el acompañamiento del día a día, sobre todo con enfermedades tan complejas y con limitadas opciones terapéuticas.

Ustedes promueven la formación de “pacientes expertos”. ¿Qué significa eso? ¿Los expertos no son los médicos?

-La idea del “paciente experto” nació en Stanford, Estados Unidos, en la década del ’90, aunque fueron los británicos los que crearon ese nombre. Se basa en el concepto de que una intervención educativa específica permite que los pacientes con dolencias crónicas, desde cáncer o diabetes hasta artritis reumatoidea, esclerosis múltiple o insuficiencia cardíaca, adquieran habilidades que les permitan gestionar mejor su enfermedad. También está destinado a los familiares. Nadie va a discutir la experticia del profesional de la salud, pero se trata de que esa experticia esté al servicio de la condición personal de ese paciente y de las preferencias que tiene sobre cómo esos tratamientos van a impactar en su calidad de vida.

¿Eso implica discutir o “negociar” los tratamientos?

-Lo que buscamos es llegar a una toma de decisiones compartida, que pueda haber una conversación o conciliación acerca de los pasos a seguir. Necesitamos que ambas partes del binomio estén entrenadas o tengan algunas habilidades para eso.

¿El medico no se puede sentir molesto, enojado, invadido?

-El profesional que no está preparado, que es de otra generación o fue educado con otro concepto, puede sentirse intimidado. ¡A veces los pacientes llegan con página y páginas de Doctor Google! Pero, en general lo que los pacientes pretenden es poder tener ese diálogo y sentirse protagonistas todo el tiempo. Y para los profesionales que comunican bien, que llegan a concertar con el paciente de manera coordinada el tratamiento, también es un reaseguro. Tendrán un paciente predispuesto, que tolera mejor la frustración, que se hace mejor cargo de las indicaciones de medicación y de estilo de vida. Y que no sale de la consulta sin haber hecho todas las preguntas que quería, o que se quedó sin entender el 40-80% de lo que le dijeron, como muestran algunos estudios.

¿Por qué pasa eso? ¿Da vergüenza decir que no entendimos algo?

-Porque cuando los profesionales preguntan “¿usted entendió?”, ¿quién le va a decir a un profesional superexperto que no? No nos gusta quedar como tontos. Y tampoco queremos sugerir que el profesional no se expresó bien. El paciente experto sabe cómo hacer la repregunta. Y también de qué manera prepararse para las consultas, que son muy breves: lleva un listado con las preguntas y si se acuerda después de alguna, la anota para la próxima. También es importante que los profesionales adquieran habilidades para constatar que el paciente realmente entendió y cuáles son sus necesidades prácticas cuando sale del consultorio.

¿Quiénes se encargan de financiar estos programas educativos para pacientes?

-Hay distintos modelos: Estados, hospitales, sociedades científicas, empresas, la industria farmacéutica…. Lo que se ha probado es que este tipo de programas genera un ahorro exponencial de los gastos derivada de una mala gestión de esa enfermedad, de hasta 2000 dólares/año por paciente. No es algo romántico o filosófico. Saben anticiparse a los episodios agudos y van menos a urgencias, consumen menos recursos, usan mejor las oportunidades de prevención y detección precoz. Un paciente “activado” gasta la mitad de otro que no sigue los cuidados. Hay que recordar que el tiempo de las consultas con el médico quizás no exceda las 3, 4 o 5 horas por año. El resto del tiempo, el paciente está tomando decisiones que van a afectar su salud.

-Entonces, ¿un paciente no nace con la enfermedad, sino que también debe formarse como tal?

-Es lo que recomendamos. No es para todos. Pero, un paciente que sabe cuidarse mejor convive mejor con su enfermedad, tiene una perspectiva diferente de la vida. Estar en contacto con otras personas que padecen su enfermedad u otras parecidas también es muy inspirador: “Hay otro que siente lo mismo que me pasa a mí”. Eso es insustituible.

-¿Ese rol no lo cumplen las asociaciones de pacientes?

-Nadie que conozca de primera mano la labor de una organización de pacientes la rechazaría o no la usaría: realizan una labor increíble, están pendientes de cada caso de manera individual. Pero también es cierto que, para reflejarme en ese “club”, primero tengo que superar el estadio de negación que sobreviene del diagnóstico. No ver solo la parte oscura de la enfermedad, sino la resiliencia, todo lo que se puede hacer a pesar de estar enfermo. Pero no es para todos. Los pacientes van a necesitar cosas diferentes: algunos van a querer ser más participativos, otros van a querer que las decisiones la tomen otros. Hay que saber acompañar en todos los escenarios.

-¿Qué mitos existen alrededor de esas asociaciones?

-Para mucha gente se quedaron con el estigma de cumplir solo un rol reivindicativo. Hoy en día ejercen la representatividad de su colectivo y participan en mesas de diálogo con autoridades de salud para mejorar la asistencia sanitaria. Constituyen un interlocutor válido de otros actores del sistema, ofrecen datos y están dispuestas a aportar soluciones. Por eso decimos que es tiempo de que los pacientes dejen de ser pasajeros para ser copilotos de las decisiones en salud, desde la consulta con el médico hasta el diseño de políticas públicas. Las asociaciones de pacientes son una fuente de innovación en salud.

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