Nació sin orejas y pasó por 36 cirugías: hoy ayuda a adolescentes con enfermedades poco frecuentes

Luciana Lozano nació sin orejas y sin pómulos en la cara. Con una alteración en la mandíbula y el paladar hendido. Sus médicos dijeron que no iba a hablar ni a escuchar. Que solo iba a estar echada en una cama por el resto de la vida. Creció y ha escuchado “cara de mono” entre otros insultos por parte de otros chicos. Pero esta mujer, que en pocos días cumplirá 21 años, ya ha superado 36 cirugías para reconstruir su cara y tener habla y audición. Hoy brinda acompañamiento a niñas, niños y adolescentes para que puedan empoderarse frente al bullying que sufren por tener enfermedades pocos frecuentes.

Luciana nació en Caleta Olivia, provincia de Santa Cruz, en el año 2000. Al salir de la sala de parto, el médico ya diagnosticó el síndrome de Treacher Collins al ver que la tía también tenía características leves de ese trastorno en la cara. El desorden está causado por una mutación en un gen y fue descripto en el año 1900 por el cirujano y oftalmólogo inglés Edward Treacher Collins. Afecta a 1 de cada 50.000 nacidos vivos en el mundo. A veces, es leve. En otras ocasiones, es más severo y requiere cirugías u otras intervenciones.

En el caso de Luciana, el trastorno marcó intensamente su vida y cambió el rumbo de ella y de su familia. Tras su nacimiento, el padre salió de la casa y nunca más volvió. Pero la madre, con apoyo de los abuelos, le puso toda la garra para seguir adelante. Luciana también tiene tres hermanos: Luis, Ariel y Macarena.

“Empecé con las cirugías a partir de los 5 años”, contó al ser entrevistada por Infobae. “Muchas cirugías fueron para hacer una reconstrucción facial. También me hicieron una reconstrucción del pabellón auricular, y pasé por relleno de los pómulos. Lo último fueron los implantes auditivos. Se llama sistema auditivo de conducción ósea, que me han permitido escuchar mejor”, señaló. Muchas de esas intervenciones se hicieron en la Ciudad de Buenos Aires, y obligaron a Luciana y a la madre -que trabaja como personal de maestranza- a mudarse por varios meses a Capital, mientras los hermanos quedaron al cuidado de los abuelos en Santa Cruz. “Mi mamá no bajó los brazos. Me llevó a estimulación y me acompañó siempre. Mis abuelos también me han apoyado. Así pude salir a flote”, dijo.

“Camino, hablo. Eso sí, me cuesta creer todo lo que pasé”, comentó. Lo que pasó no fueron solo las 36 cirugías sino también los momentos de hostigamiento y discriminación por parte de otras personas. “Un día un nene en la escuela se empezó a reír de mí. Decía que tenía ´cara de mono´. Yo reaccioné mal y me mandaron a dirección. Mi mamá tuvo que ir a la escuela. Yo sólo les decía a los chicos que no me tenían que tratar de esa manera. ¿No me querés aceptar? ¿No querés jugar conmigo? Bueno. No me mires y listo”. En algún momento necesitó atención psicológica, y aprendió a estar preparada para vivir esas situaciones. Es precisamente lo que comparte ahora con otras personas que enfrentan discriminación y hostigamiento.

“Durante la adolescencia, he sufrido situaciones de discriminación. Hago como que los escucho, pero les doy cero importancia. Yo estoy en mi mundo. Estudio. Aprendo”, detalló. Desde 2016, es miembro del Parlamento Juvenil del Mercosur, donde impulsó debates y declaraciones públicas para que las sociedades cambien e integren realmente a las personas con discapacidad. Se ha convertido en activista por las personas con enfermedades poco frecuentes y el respeto a sus derechos.

También forma parte del grupo de jóvenes contra el bullying de la Alianza Argentina de Pacientes (ALAPA). “Solo vamos a lograr menos depresión y suicidios si la gente deja de discriminar”, advirtió. “Un chico tenía el mismo síndrome que yo, el Treacher Collins, y se quejaba. Se cuestionaba por qué había nacido con el síndrome y decía que prefería no haber nacido. No se quería a sí mismo. Desde mi punto de vista, le recomendé que no debía pensar esas cosas. Que hay que buscar el lado bueno de la vida. Que las personas nos tienen que querer como somos, con nuestros días buenos y malos. Lo más importante es que uno se acepte y se quiera”, contó Luciana Lozano. El chico cambió su actitud tras escucharla. “Hoy es feliz y tiene un pensamiento positivo. Yo me puse contenta. ¡Lo bien que me sentí al verlo mucho mejor!”

En el grupo juvenil de ALAPA, la joven se encuentra cada 15 días de manera virtual. “Buscamos la manera de ayudar. Algunos chicos aún no tienen el diagnóstico. Otros ya lo tienen, pero viven problemas para las coberturas de salud o por discriminación. Igual, siento que en estos 20 años -desde que nací- ha mejorado un poco la situación. Se está empezando a integrar más a las personas con discapacidad. Si se las deja de lado, es por ignorancia”, sostuvo. “Tiempo atrás, iba por la calle y una nena me imitó. Se burló de que no tenía orejitas. Pero su mamá se ocupó de explicarle que no tenía que burlarse. La burla es por la falta de información. Crea situaciones feas”.

¿Qué aporta Luciana Lozano en la organización ALAPA? “Luciana es todo lo que queremos promover en nuestra organización: amor propio, lealtad a sí misma, una capacidad de resiliencia extraordinaria y una inmensa alegría de vivir”, contestó a Infobae Florencia Braga Menéndez, directora general de proyectos de ALAPA. “Nos ayuda a los adultos cuando nos queremos acercar a un nuevo adolescente a la organización. Nos enseña y nos inspira a todos a que nuestra misión se lleve adelante a nivel federal para conseguir que se respeten los derechos humanos de las personas con enfermedades poco frecuentes en todo el país”, añadió.

En 2017, Luciana se encontró en Buenos Aires con otros jóvenes de diferentes países que tienen el síndrome de Treacher Collins. Conoció a Jono Lancaster de Inglaterra, quien fue abandonado por ambos padres a las 36 horas de vida, y fue adoptado. El síndrome está más visibilizado en el mundo. Fue porque se estrenó la película Wonder (“Extraordinario”), con la actuación de Julia Roberts, Owen Wilson y Jacob Tremblay, que cuenta la historia de un niño con el trastorno. Después de su emisión, en la Argentina los casos identificados por la organización Amigos Síndrome Treacher Collins Argentina pasaron de 40 a 70.

“El encuentro en Buenos Aires con chicas y chicos con Treacher Collins fue muy interesante. Había gente de todas las edades. Me di cuenta de que yo tuve la suerte de no haber nacido con un síndrome de Treacher Collins grave. Podría haber sido mucho peor”, recordó Lozano. Después de terminar la escuela secundaria, tuvo que elegir carrera. No tuvo dudas. Siguió el profesorado de educación especial en orientación de sordos e hipoacúsicos en el Instituto Provincial de Educación Superior de Caleta Olivia.

Desde chica, fue a una escuela especial N° 8 “Ventanas a la vida”. Además, fue a un jardín y a las escuelas primaria y secundaria comunes entre los 6 y los 18 años. “En la escuela especial, veía a chicos en sillas de rueda, chicos con ceguera, sordos. Les preguntaba a los maestros cómo podía ayudar y fui aprendiendo cuáles eran sus necesidades. Por eso, elegí el profesorado. Siento que puedo ayudar. Mis abuelos y mi mamá me han inculcado humildad, respeto y solidaridad. Que todo se multiplica en esta vida”, expresó.

Luciana Lozano hoy escucha, camina, habla y piensa. Conmueve por su transparencia y su entrega. Fue todo lo contrario a lo que dijeron sus médicos cuando nació. Se entristeció un poco durante la cuarentena por la pandemia el año pasado, pero se enfocó en lo que le importa y siguió. Hoy agradece haber podido atravesar las 36 cirugías. Lucha con la burocracia de su obra social que le ha puesto obstáculos para el acceso a las intervenciones que tuvo e incluso le hizo demorar el estudio. Disfruta más de sus familiares. En charlas virtuales, escucha y alienta. “Aunque te dé golpes duros, algo bueno hay en la vida. A los chicos con enfermedades poco frecuente les digo: no permitas que los demás te hagan sentir menos y pedí ayuda”.

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