El impacto físico y emocional de la psoriasis, una enfermedad que se padece toda la vida

La psoriasis es una enfermedad inflamatoria, crónica, sistémica, no contagiosa. Se presenta en forma de lesiones rojas, cubiertas por escamas blancas, secas, que se localizan en codos, rodillas, tronco y cuero cabelludo. Puede comprometer las palmas de las manos y las plantas de los pies, las uñas, la semimucosa labial y la mucosa genital y, entre un 10 y 30% de las casos, puede devenir en artritis psoriásica.

En el marco del Día Mundial de la Psoriasis, que se conmemora cada 29 de octubre, el lema de este año promovido por la Federación Internacional de Asociaciones de Psoriasis (IFPA) resalta la importancia de “Estar informados”, destacando el rol fundamental del trabajo en equipo de todos los integrantes del sistema de salud, que posibilita llegar más fácilmente al diagnóstico y al tratamiento para lograr una mejor calidad de vida para las personas que padecen la enfermedad.

“La información es una herramienta clave en el empoderamiento de los pacientes, es hacerse dueño de parte de su tratamiento. Si conocemos nuestra enfermedad, todo lo que trae consigo, las formas de evitar sus gatillos, todos los tratamientos serios que existen, los derechos que nos asisten y construimos una relación de confianza con nuestro médico y formamos parte de una organización de pacientes, la calidad de vida del paciente cambia ostensiblemente. El compromiso y la adherencia al tratamiento se nutren de un diálogo franco con el profesional, donde debemos sacarnos todas las dudas y entender cada paso que tenemos que dar para mejorar de forma sostenida”, afirmó Silvia Fernández Barrio, presidenta de la Asociación Civil para el Enfermo de Psoriasis (AEPSO).

En Argentina, se estima que 800.000 personas tienen psoriasis y ven altamente impactada su calidad de vida dadas las características de la enfermedad. “El dolor y la picazón que producen las lesiones cutáneas son dos de los principales síntomas más persistentes y visibles. Sin embargo, al ser inflamatoria, sistémica, crónica e inmunomediada, se asocia a múltiples comorbilidades: enfermedades que aparecen en conjunto, comparten un mecanismo y requieren de una atención multidisciplinaria”, explicó Cristina Echeverría, médica dermatóloga, presidente de la Sociedad Argentina de Psoriasis y miembro del Consejo Asesor Médico de AEPSO.

Si bien tiene un origen genético, está relacionada con una alteración del sistema inmunológico y puede ser desencadenada por múltiples factores como bacterias, virus y hongos, determinados medicamentos, consumo de alcohol y tabaco, estrés, climas fríos, rascado o fricción frecuente y cambios hormonales.

Las personas con psoriasis la padecerán durante toda su vida, habiendo períodos en los que desaparezca y otros en los que resurja con mayor intensidad. Su particularidad radica en la duración del proceso de recambio de las células de la capa superficial de la piel. El tiempo de este proceso es generalmente de 28 días, pero en pacientes con psoriasis sea realiza en el lapso de entre 3 y 4 días.

En este sentido, la especialista explicó que el 30% de las personas con psoriasis verán afectadas sus articulaciones y desarrollarán artritis psoriásica, el riesgo de presentar diabetes aumenta un 46%, y las probabilidades de padecer un acontecimiento cardíaco alcanzan un 58%. Además, “la psoriasis produce un fuerte impacto emocional. Muchos pacientes sufren ansiedad, depresión y sienten vergüenza. Algunas encuestas señalan que el 83% abandonó sus actividades deportivas, el 74% refirió tener baja confianza y el 35% evitaba tener relaciones sexuales”, agregó la especialista.

La carga de esta enfermedad, de acuerdo a la IFPA, se divide en cuatros pilares:

Físicamente: Las personas con psoriasis pueden experimentar comezón o ardor constantes. La Artritis psoriásica puede causar dolor y fatiga persistente. Más aun, las personas con psoriasis han demostrado una incidencia incrementada de otras enfermedades no transmisibles incluyendo diabetes tipo 2, artritis psoriásica, enfermedad cardiovascular e infarto.

Emocionalmente: La psoriasis se asocia a una variedad de dificultades psicológicas, incluyendo baja autoestima, disfunción sexual, ansiedad, depresión, e ideación suicida. La visibilidad de las lesiones psoriásicas significa que la estigmatización y rechazo social son experiencias comunes para las personas con psoriasis.

Socialmente: La incomodidad física, el funcionamiento emocional dañado, y la imagen negativa que sienten de su propio cuerpo y ser conducen a limitaciones en sus actividades diarias, evitando situaciones interpersonales o lugares públicos y por lo tanto oportunidades ocupacionales y sociales reducidas.

Económicamente: La psoriasis impone una carga económica sustancial en el individuo y la sociedad. Además de la carga financiera directa del tratamiento, la psoriasis causa discapacidad ocupacional significativa. No sorprende, que pacientes con psoriasis más severa deben gastar más dinero y tiempo en tratamiento, y consecuentemente afecta su status laboral. Los costos indirectos incluyen productividad perdida y discapacidad provocada por las limitaciones en las actividades de la vida cotidiana.

Aunque es una enfermedad muy visible por su manifestación en la piel, en algunos casos el diagnóstico continúa siendo un desafío y la mayoría de los pacientes debe consultar a más de un profesional hasta arribar al diagnóstico preciso. “Los dermatólogos tenemos el conocimiento y la experiencia para realizar el diagnóstico temprano de la enfermedad, indicar el tratamiento adecuado y trabajar articuladamente con otras áreas como la endocrinología, reumatología y cardiología, entre otras, para prevenir potenciales complicaciones y mejorar la calidad de vida del paciente. A su vez, el diálogo constante es fundamental para que el paciente conozca todos los aspectos de su enfermedad y sus opciones de tratamiento,”, señaló Alberto Lavieri, médico dermatólogo y coordinador del ‘Grupo de Trabajo de Psoriasis’ de la Sociedad Argentina de Dermatología.

Si bien no existe una cura para la psoriasis, los tratamientos han evolucionado notablemente y ningún paciente debería conformarse con resultados modestos. “Hoy el control de la enfermedad es posible y la calidad de vida puede no verse impactada por la psoriasis", destacó Lavieri.

Para brindar información sobre la enfermedad, herramientas para la prevención de sus comorbilidades, alternativas terapéuticas y sobre todo, atender inquietudes y contener a aquellos que sientan miedo e incertidumbre en el contexto actual, AEPSO realizará un encuentro virtual destinado a pacientes el jueves 29 de octubre a las 19 hs que contará con la participación especial del Dr. Facundo Manes, el Dr. Osvaldo Cerda reumatólogo de la Sociedad Argentina de Reumatología y el licenciado y magister en salud Martín Reynoso.

SEGUÍ LEYENDO