De la lepra al COVID-19, cómo el estigma dificulta la lucha contra las epidemias

Un día a fines de abril, la dentista Azmera Shaikh dio positivo por el nuevo coronavirus. Esa tarde, sintiéndose febriles y adoloridas, ella y su madre, que también había dado positivo, descendieron de su apartamento para abordar una ambulancia hacia el hospital. Se sorprendieron al encontrar una docena de vecinos formados con teléfonos móviles en la mano. Pronto circularon fotos y videos de su partida en WhatsApp y Facebook. “Éramos entretenimiento”, dice Shaikh. “Éramos la broma del pueblo”.

Según un artículo que se publicó en la revista Science, Shaikh, voluntaria de la organización sin fines de lucro Doctors For You, había visto el miedo y la desconfianza que provocó la pandemia mientras trabajaba en los barrios marginales del este de Mumbai. Algunas áreas no habían permitido que su equipo estableciera campamentos de detección por temor a que se asumiera que los residentes estaban infectados con el SARS-CoV-2, el virus que causa el COVID-19. Pero no esperaba que sus vecinos educados de clase media se comportaran de manera similar.

Pronto, toda su familia estuvo en cuarentena. Las reglas dificultaron para su padre y su hermano sacar la basura y hacer las compras. Sin embargo, los vecinos no ayudaron. Su actitud, dice Shaikh, fue “más traumatizante que la enfermedad en sí”.

A medida que el coronavirus se propagó a principios de este año, la gente de todo el mundo respondió de manera similar. En Nepal, los trabajadores sanitarios fueron expulsados de los apartamentos de alquiler. En Haití, los hospitales que tratan a pacientes con COVID-19 fueron atacados. En Estados Unidos, muchas personas evitaron los vecindarios dominados por el este de Asia, lo que relacionó el virus con personas de China, donde comenzó el brote.

Algunos médicos en Chennai, India, evitaron hacerse la prueba debido a los problemas que podrían enfrentar con los vecinos si resultaban tener el virus, señala el antropólogo médico Mitchell Weiss, profesor emérito del Swiss Tropical and Public Health Institute. Como médicos, deberían saberlo mejor porque las pruebas son fundamentales para reducir los brotes, dice. “Esta es la toxicidad del estigma”.

Sin embargo, esas respuestas habrían sido familiares para nuestros antepasados. Desde la antigüedad, los seres humanos han temido las enfermedades y han evitado a quienes se cree que las padecen. Pero hoy, cuando tenemos un arsenal más grande de herramientas para combatir enfermedades, incluidas las pruebas, el rastreo de contactos y el tratamiento, esas viejas respuestas pueden socavar los esfuerzos de salud pública. El estigma no solo anima a las personas a ocultar su enfermedad y evitar el tratamiento, sino que también intensifica el estrés del paciente y refuerza la desigualdad socioeconómica.

La historia de las epidemias, incluidas las de lepra, cólera y VIH, muestra lo costoso que puede resultar el estigma, tanto para los pacientes individuales como para la sociedad en su conjunto. Dichos costos no suelen aparecer en los estudios epidemiológicos convencionales, dice Weiss, pero son parte de lo que la Organización Mundial de la Salud (OMS) llama “la carga oculta” de la enfermedad.

La palabra “estigma” se refería originalmente a una marca en el cuerpo. Más tarde llegó a denotar una marca metafórica de desgracia. Los sociólogos definen el estigma como la devaluación social de las personas que poseen un rasgo visto como negativo o desviado, como una discapacidad física o mental o incluso una etnia. Casi todos los sentidos del término confluyen en la lepra.

La asociación es antigua: el libro bíblico de Levítico describe la lepra como una manifestación del pecado espiritual, llamando a las personas con la condición “inmundas” y dirigiéndolas a vivir “fuera del campamento”. (La lepra bíblica probablemente se refería a otras afecciones de la piel, pero las enfermedades se combinaron). En la India, donde se cree que se originó la enfermedad, los antiguos textos hindúes prohibían el matrimonio en familias que tenían un miembro con lepra. En Europa, las personas con la enfermedad fueron expulsadas de la ciudad o enviadas a leprosarios.

“En las enfermedades infecciosas, el estigma se basa en un miedo exagerado a la contaminación”, sostiene Weiss. Algunos psicólogos sugieren que el estigma puede haberse desarrollado bajo la presión evolutiva para proteger al grupo social de los miembros infectados. (Una hipótesis similar propone que la emoción del disgusto evolucionó para evitar que los humanos ingirieran patógenos). Evitar a las personas con enfermedades infecciosas probablemente ayudó a las sociedades antiguas a mitigar las epidemias, señala Weiss. “En situaciones de peste u otras enfermedades altamente contagiosas, estos temores pueden ser razonables. Pero la forma en que actúa sobre esas preocupaciones puede volverse irrazonable o injustificada”.

La historia sugiere que el estigma a menudo va más allá de las preocupaciones realistas sobre el contagio. A mediados y finales del siglo XIX, la gente en el Reino Unido entró en pánico por la lepra y veía la enfermedad en términos racistas, señala el historiador médico Shubhada Pandya, quien está asociado con el Museo de la Lepra de Acworth en Mumbai. Un artículo de 1862 en The BMJ decía que los países de Asia estaban “infestados” de lepra “en proporción a la degradación física y moral de su gente”. Una ley colonial de 1898 autorizó a los funcionarios de la India a reunir y aislar a los pacientes sin hogar en instituciones que a menudo estaban segregadas por sexo para evitar la procreación.

En 1873, el científico noruego Gerhard Armauer Hansen aisló la bacteria que causa la lepra. Entre mediados y finales del siglo XX, los investigadores desarrollaron tratamientos y la enfermedad se volvió menos común. Sin embargo, se siguió evitando a las personas con lepra. Los propios pacientes internalizaron el estigma: el año pasado, los investigadores que entrevistaron a los residentes de una colonia de lepra en Ghana informaron que incluso las personas que se curaron preferían quedarse en la colonia porque estaban avergonzadas de su enfermedad y se esperaba que fueran condenadas al ostracismo en casa.

El estigma relacionado con la salud a veces puede tener un “efecto agravante” sobre otros tipos de prejuicios, exacerbando la desigualdad, dice Wim van Brakel, director médico de NLR, una organización no gubernamental internacional para combatir la lepra en Amsterdam. Por ejemplo, según un estudio etnográfico de 1996 en Tailandia, muchas personas mayores asociaron la lepra con la mendicidad, probablemente porque en el pasado, el ostracismo y la discapacidad arrojaron a los pacientes con la enfermedad a la pobreza y finalmente a la mendicidad. Una visión igualmente obsoleta ha dado forma a las percepciones en India. “La imagen que tiene la gente es que si me da lepra, me vuelvo como ese mendigo mutilado en el semáforo”, dice van Brakel.

El punto positivo es que ayudar a las personas con un aspecto de su difícil situación puede aliviar a otros. En un estudio controlado aleatorizado de pacientes con lepra en Indonesia de 2011 a 2014, van Brakel descubrió que mejorar su situación socioeconómica con préstamos y capacitación ayudó a reducir sus percepciones del estigma social y a impulsar su participación en la sociedad.

Sin embargo, desarraigar las viejas opiniones sigue siendo un desafío. Incluso en 2018, una encuesta de personas en Camerún indicó que una cuarta parte de los 233 encuestados creía que la lepra era causada por un hechizo. La mayoría sabía que la enfermedad era curable, pero más de una cuarta parte dijo que no se casaría con alguien que la padeciera. En India, las leyes que hacen que la enfermedad sea motivo de divorcio se eliminaron solo el año pasado.

Incluso el nombre de la enfermedad ha llegado a significar marginado: describimos a los que rechazamos como “leprosos”. Los científicos intentaron cambiar el nombre por el de la enfermedad de Hansen, pero el antiguo nombre se mantuvo. Ashim Chowla, exdirector de la organización sin fines de lucro Lepra India, dice que la gente todavía se estremece cuando les dice que ha sido tratado por lepra. “La identidad nunca desaparece realmente”.

Chowla, ahora director ejecutivo de la India HIV / AIDS Alliance, admite que ha tenido un poco de frialdad al ver a la gente de su barrio de clase media enfrentarse entre sí a causa del COVID-19. Las élites indias “que nunca pensaron que contraerían las enfermedades de los pobres”, dice, están probando “el ostracismo que los pacientes de lepra han enfrentado durante miles de años”.

La lepra ha personificado durante mucho tiempo el estigma asociado con la enfermedad. Pero en la década de 1980, surgió un virus que rápidamente se convirtió en el nuevo “estándar de oro del estigma”, dice Weiss: el VIH. Al principio, el SIDA, la enfermedad causada por el VIH, se consideraba una amenaza para la salud principalmente para los hombres homosexuales, los consumidores de drogas inyectables y los profesionales del sexo. La respuesta inicial estuvo marcada por el pánico moral, similar a las viejas visiones de la lepra. Algunos grupos religiosos vieron la enfermedad como una maldición o un castigo. Las personas con la enfermedad enfrentaron discriminación y negligencia del gobierno en la mayoría de los países, dice Laura Nyblade, experta en discriminación por VIH de RTI International.

Los científicos sociales como Weiss habían utilizado métodos de encuestas y entrevistas para medir el estigma y la discriminación en las enfermedades mentales y la lepra, creando “escalas de estigma” para cuantificarlo. Con el avance del VIH, los investigadores comenzaron a desarrollar escalas similares para ese virus. En 2008, el Programa Conjunto de las Naciones Unidas sobre el VIH / SIDA (ONUSIDA) lanzó el Índice de estigma de las personas que viven con el VIH como una herramienta para generar evidencia para la promoción. En noviembre de 2017, más de 100.000 personas que vivían con el VIH habían sido entrevistadas en más de 50 idiomas por entrevistadores capacitados que tenían el VIH. Los entrevistadores preguntaron, por ejemplo, si alguien había sido insultado por ser VIH positivo o se le había negado el acceso a la atención médica.

Los estudios mostraron que la estigmatización agobiaba psicológicamente a las personas con VIH, como lo experimentaron Shaikh y su familia con el coronavirus. El estigma también hizo que las personas ocultaran su enfermedad, disminuyó la adherencia al tratamiento y empeoró los resultados de salud. Las personas con VIH que percibían altos niveles de estigma social tenían 2,4 veces más probabilidades de retrasar el ingreso a la atención hasta estar muy enfermas, según un metaanálisis de 10 estudios publicado en 2017. Una de cada cinco personas que viven con el VIH evita ir a los centros médicos porque teme la discriminación, según datos recopilados de 2011 a 2016 en 19 países. Y los investigadores de la Universidad de Washington descubrieron en 2019 que las mujeres negras que viven con el VIH y que obtuvieron puntuaciones altas en las medidas de estigma también informaron más días de tratamientos perdidos y cargas virales más altas.

Todos esos hallazgos sugieren que la estigmatización puede estimular la propagación de enfermedades. En algunos entornos, el estigma podría ser responsable del 35% al 51% de las infecciones infantiles con el VIH porque redujo la adherencia de las madres al tratamiento, según un estudio de modelado de 2017 realizado por Nyblade y sus colegas.

Las personas que ya viven en los márgenes sufren aún más. En un estudio en Rusia, el 30% de las trabajadoras sexuales dijeron que se les había negado la atención médica debido a su trabajo, lo que las pone en riesgo de contraer el VIH. En un estudio en Argentina, el 40,7% de las mujeres transgénero, que tienen tasas más altas de VIH, dijeron que evitaban las clínicas debido a su identidad transgénero. Según una encuesta de 2015 en la ciudad de Nueva York, los inmigrantes africanos con estatus de indocumentados optaron por no revelar su estatus de VIH a familias y comunidades, por temor a perder el apoyo social que necesitaban. Al igual que otros grupos marginados, “permanecieron ocultos y desconectados de la atención médica”, según el estudio.

Al igual que con la lepra, las actitudes sociales se intensificaron por discriminaciones legales que nunca desaparecieron por completo. Algunos aspectos de la transmisión del VIH, como no revelar que uno está infectado, todavía están criminalizados en 72 países, incluido Estados Unidos, según ONUSIDA. Treinta países prohíben la entrada o la residencia de personas basándose en su estado serológico.

“Una lección fundamental del VIH es que abordar el estigma desde el comienzo de una pandemia puede ser fundamental para una respuesta eficaz”, dice Nyblade. “Si las personas temen el estigma, serán reacias a hacerse la prueba, revelar que tienen síntomas y buscar atención”. Más de 30 años después de que surgió la enfermedad, dice, “el estigma sigue siendo una barrera importante para poner fin a la pandemia del VIH”.

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