Participación activa e intervención temprana: las metas del Día Mundial de la Toma de Conciencia sobre el Autismo

Romper barreras, hacer visible una realidad, teñir de azul la efeméride, concientizar. Cada 2 de abril el mundo se detiene para conmemorar el "Día Mundial de Concientización sobre el Autismo", en respuesta a la propuesta mundial de la Organización de las Naciones Unidas (ONU).

La Organización de las Naciones Unidas (ONU) estableció el 2 de abril como Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo para poner de relieve la necesidad de contribuir a la mejora de la calidad de vida de las personas con autismo, para que puedan llevar una vida plena y gratificante como parte integrante de la sociedad, disfrutando de las mismas oportunidades y rompiendo con los mitos que se escuchan a diario sobre las personas que lo padecen.

El Trastorno del Espectro Autista (TEA) es una condición frecuente que afecta a 1 cada 59 niños en Estados Unidos. En los TEA se encuentra alterado, en distintos niveles, el desarrollo de la comunicación y el lenguaje, la interacción social, y la flexibilidad de la conducta. Según datos de CDC's Autism and Developmental Disabilities Monitoring (ADDM), la mayor prevalencia es en varones con 4/1.

El lema de la ONU para este año es: Tecnologías asistivas, participación activa. "Este año desde las Naciones Unidas se está haciendo foco sobre
la autodeterminación y la participación activa de los adultos con condiciones del espectro autista en la sociedad", aseguró Alexia Rattazzi, cofundadora de Programa Argentino para Niños, Adolescentes, y Adultos con Condiciones del Espectro Autista.

Se trata de una condición que se encuentra dentro de los trastornos del neurodesarrollo, se manifiesta durante durante los tres primeros años de vida, perdurando a lo largo de todo el ciclo vital y, en realidad, se denomina como Trastornos del Espectro Autista (TEA). Esta condición suele afectar la comunicación y la capacidad de interacción social de quien lo padece. Las personas afectadas suelen presentar conductas rutinarias o repetitivas, a veces llamadas conductas estereotipadas. Sin embargo no hay un solo tipo de TEA, hay tantas maneras de tener TEA como individuos que lo padecen.

El autismo es un espectro, lo que significa que éste se manifiesta por sí mismo en diferentes formas. Un diagnóstico puede escalar de leve a severo, y aunque los niños que lo tienen (es decir que están en el espectro) suelen mostrar rasgos similares, también son tan individuales como los colores de un arco iris, cada uno manejando una bolsa de sorpresas de capacidades y dificultades.

Mientras que un niño puede raramente hablar y tener dificultad para aprender cómo leer y escribir, otro puede tener muchas habilidades y puede asistir a clases en una escuela convencional. Otro niño puede ser tan sensible a la sensación de la tela que todas las etiquetas deben ser cortadas antes de que él use la ropa, mientras que su amigo que también tiene una condición del EA puede no tener ningún problema sensorial.

Entre las señales de alerta, de acuerdo a PAANACEA, se encuentran, que un lactante a los 6 meses no sonría cuando le sonríen, que no responda al nombre a los 10 meses, que no señale cosas que le interesan a los 12 meses, no diga ninguna palabra a los 16 meses o pierda alguna habilidad que ya había adquirido. En estos casos es fundamental consultar con el pediatra
e insistir si la consulta es desoída.

"Los signos tempranos suelen ser percibidos por las madres como algo que no está bien y es fundamental tomar en cuenta estas preocupaciones. No debemos recostarnos en ciertas ideas comunes como: se trata de un retraso dentro de lo normal, habla poco o no habla porque es varón, le entienden todo y es vago para hablar, entre otros. Porque cuanto antes se detectan las dificultades, más rápido podremos intervenir y desarrollar aquellas áreas o características que no se vienen dando dentro de lo esperable", sostuvo Andrea Abadi, coordinadora de los programas de diagnóstico acelerado de trastornos de conducta de INECO Infantojuvenil.

¿Cuáles son sus causas?

Si bien no se conoce exactamente cuáles son los causantes del TEA, se ha demostrado que existe una importante base genética, más de 100 genes en diferentes cromosomas podrían estar involucrados en su desarrollo. Las personas con autismo tienen pequeños cambios, llamados mutaciones, en muchos de estos genes. Otros individuos que padecen TEA, presentan alteraciones del sistema nervioso central. Sin emabargo, muchas veces resulta imposible encontrar la etiología exacta.

"Debemos entender que esta condición acompañará a las personas durante toda su vida, y que con las intervenciones y apoyos adecuados, podrán encontrar un lugar de inserción social educativo, laboral y familiar, siempre que estemos abiertos a comprenderlos como individuos únicos con habilidades por desarrollar y descubrir", finalizó la especialista de INECO.

Una nueva mirada sobre el autismo

Gracias al avance en la difusión, capacitación, e investigación, cada vez más niños, adolescentes y adultos con CEA (condición del espectro autista) están accediendo a un diagnóstico y a los apoyos que les permiten llevar una vida plena y feliz. Sin embargo, existen aún muchas barreras para acceder a estos recursos, ligadas principalmente al desconocimiento, los mitos y los prejuicios.

Con la intención de ofrecer información de calidad de manera gratuita a todo el público de habla hispana nace "Aquí y Ahora": un programa basado en entrevistas a profesionales de diversas especialidades y a personas con experiencia relativa al campo del espectro del autismo. La propuesta se enmarca en el área de toma de conciencia de la Asociación Civil PANAACEA, una organización que tiene como misión mejorar la calidad de vida de personas que tienen condiciones del espectro autista.

Desarrollado y producido por Alexia Rattazzi (psiquiatra infanto juvenil) y Natalia Peinovich (madre de un niño con CEA), este programa está disponible en un canal de YouTube en ciclos de entrevistas de hasta 30 minutos, donde se busca responder todas las preguntas que surgen en torno a esta realidad, de una manera simple pero efectiva.

El contenido estará en www.youtube.com/aquiyahorapanaacea y el objetivo es conocer más acerca del autismo.

SEGUÍ LEYENDO