Cómo el arte puede ayudar a visibilizar el derecho de las personas con discapacidad a una vida independiente

Una obra de arte puede hacer mucho más que causar un momento de placer. También es una herramienta para comunicar mensajes y, especialmente, provocar la reflexión. Es, entonces, una forma idónea de militar derechos. Así lo concibieron —y lo comprobaron— la Asociación Civil por la Igualdad y la Justicia (ACIJ) y la Asociación Azul: a fines del 2021 ambas organizaciones lanzaron el concurso de obras artísticas Sin Barreras para visibilizar el derecho de las personas con discapacidad a una vida independiente,. La cantidad —y calidad— de las propuestas recibidas y la repercusión de las obras premiadas confirma la tesis de que el arte es una vía para hacer visible lo que no siempre recibe la atención necesaria.

“A través de su circulación, una pieza artística tiene la capacidad de desnaturalizar algo supuestamente dado o despertar preguntas, inquietudes, sensaciones, empatías e intereses”, decían los organizadores al lanzar el concurso, que convocó a presentar obras en tres categorías: Artes visuales (fotografía, dibujo y pintura), Literatura (narrativa breve de ficción o no ficción) y En primera persona (que admitía distintos formatos y era solo para personas con discapacidad, “entendiendo que sus voces son las que mejor reflejan los efectos del capacitismo y la esencia del movimiento por el derecho a la vida independiente”, argumentaban las bases).

“El concurso logró promover la creación de obras que visibilizaron diversos aspectos de lo que significa tener una vida independiente, también las barreras y desafíos que aún están pendientes y las cosas que sí avanzaron. Muchos trabajos fueron realizados desde las voces de las propias personas con discapacidad. En este sentido, el concurso tuvo un impacto muy positivo tanto para quienes participaron como para las personas que conocieron las obras y pudieron adentrarse en la temática”, sintetiza Belén Arcucci, coordinadora de Derechos de las Personas con Discapacidad en ACIJ.

Según Arcucci, “la respuesta fue sumamente positiva, porque muchas personas hallaron en el concurso un espacio para obras de arte que ya habían realizado pero no encontraban dónde presentarlas, y además motivó a muchas otras a reflexionar y crear nuevos trabajos específicamente en relación con la temática”. Sobre la respuesta de quienes vieron el resultado, dice que se recibieron “muchos comentarios muy lindos agradeciendo el espacio y la visibilización del tema, que no suele ser muy abordado y menos mediante esta dinámica”.

Del concurso participaron 300 personas. Fueron premiadas 5 obras y otras 29 recibieron menciones especiales. Desde fines de junio, las obras están disponibles en una galería virtual en el sitio concursosinbarreras.org. Mientras se baraja la posibilidad de una exposición presencial, también se analiza repetir la convocatoria el año que viene, pero no solo en la Argentina, sino también en otros países de la región.

“Las obras destacadas tuvieron mucho impacto por su significado y por el uso de la voz propia para afirmar identidades. Nos llegaron comentarios de mucha emoción y reconocimiento del espacio que el concurso creó”, comenta por su parte Juan Cobeñas, militante por los derechos de las personas con discapacidad y parte de Asociación Azul. Él fue, además, uno de los jurados del concurso.

Aquí, las historias de tres de las obras realizadas por personas con discapacidad y premiadas, ejemplo de cómo el arte promueve la reflexión y el acercamiento a las realidades de un colectivo invisibilizado.

Cómo ver con baja visión

María Cecilia Romano tiene hoy 49 años y desde 2013 un diagnóstico de baja visión. Su discapacidad visual hizo que debiera jubilarse anticipadamente de su trabajo como profesora nacional en artes visuales, que hasta entonces ejercía en escuelas públicas de la provincia de Buenos Aires. Ella es autora de una de las obras que recibió una mención especial. Se llama “Tactilidad”. Según se lee en la descripción de la galería virtual, “es una obra realizada sobre un cartón de color negro, sobre el cual se observa un ojo humano representado mediante una línea con papel araña retorcido color amarillo, que contornea el ojo en su totalidad, incluyendo el iris. De la parte superior del iris sobresale un brazo en forma de espiral, del mismo material, que culmina con una mano abierta con los dedos separados y un poco flexionados apuntando hacia abajo”.

“Yo tenía hecho un bocetito de la obra y al saber del concurso me animé. Y entonces comencé a saltar barreras para encontrar los materiales: porque cuando tenés baja visión necesitás tiempo para asimilar y discriminar con qué materiales se puede hacer una obra”, describe.

La discapacidad volcó a Romano a la confección de obras con relieve en las que el tacto cumple un rol fundamental. “Lo que quería era visibilizar cómo vemos las personas con discapacidad visual”, señala. Y describe: “Tuve que trabajar con materiales que me ayuden a mí en cuanto al contraste (negro y amarillo, eso hace que las personas con baja visión podamos decodificar), hacer un recorrido, un alto relieve torciendo el papel; es una técnica mixta, podés recorrer la obra con el tacto y sobresale la mano”. Cuenta que, dadas estas características, “una persona con baja visión la va a poder decodificar, recorrer”. La obra, además del texto que la acompaña, se presenta con una audiodescripción.

Romano, claro, sabe mucho de saltar barreras. Dice que la enoja no contar con la precisión con la que contaba antes de tener una discapacidad visual pero no permitió que eso la alejara del arte. Incluso, una vez jubilada de la docencia, comenzó a desempeñarse como guía en museos, con el objetivo de promover la accesibilidad de las obras para personas con discapacidad visual.

“Tactilidad”, además de obtener una mención en Sin Barreras, le sirvió a Romano para dar otro paso en su cruzada por la accesibilidad. “A partir de la obra estoy dando unas charlas para el Profesorado de Artes Visuales Antonio Berni, de la localidad bonaerense de San Martín. Es parte del espacio curricular arte y discapacidad. La obra me ayudó a mostrar de forma práctica cómo vemos las personas con discapacidad visual y hablar del tema. Ya di un seminario, todos estaban ávidos de aprender”, cuenta.

Aparte de ser una herramienta para visibilizar, el arte fue también, en la vida de Romano, una forma de salir adelante tras los golpes de la vida: “A mí me sanó el alma”.

Derecho al ocio

“La casa de Sil era nuestra guarida, […] allí nos juntábamos por las noches. Dos rengos en silla hacíamos que esos encuentros resulten más extravagantes. Coordinar dónde y cómo juntarnos era ardua labor, por eso siempre terminábamos en el departamento de calle Suipacha. Rampa, ascensor con las medidas tan justas que requeríamos de varias maniobras para dar con la ubicación exacta que nos permita cerrar la puerta. También contaba con circulación básica y se ubicaba en primer piso con balcón. La verdad que no importaba el número del piso, ninguno iba a bajar las escaleras con las sillas ante un corte de luz. Más aún teniendo en cuenta que a medida que avanzaban las horas nuestras capacidades se iban disminuyendo, las de todos”.

Así comienza la narración “Noches rengas”, de María Cecilia Ruhl, autora con discapacidad motriz, ganadora en la categoría Literatura. Un relato de ficción que tiene mucho de realidad: condensa en una noche historias que Ruhl y sus amigos vivieron a lo largo de sus vidas. “Empecé a juntar distintas anécdotas y a armar el relato”, describe la protagonista, que en la pandemia había hecho un taller literario y que a propósito del concurso escribió por primera vez sobre lo que viven personas con discapacidad.

“En general, cuando se habla de vida independiente se señala el derecho a la educación, a servicios de rehabilitación, a trabajar. Pero me interesaba rescatar ese costado que menos se menciona: el ocio, divertirte, compartir con amigues, que son las cosas que más sentido dan a la vida”, dice Ruhl, que tiene 39 años, es abogada y trabaja en los tribunales de Rosario, ciudad donde vive y en donde transcurre el relato que escribió para Sin Barreras. “Si yo tengo que solicitar servicio de asistencia personal a la obra social y pido que me acompañen a salir a la noche se me ríen en la cara. Y los recursos son tan pocos que uno los limita a lo esencial”, agrega.

Ruhl, que vive sola desde hace 11 años, nació con atrofia espinal progresiva. “Por eso, mis necesidades van cambiando todo el tiempo. De niña no usaba ningún tipo de asistencia, hoy me manejo con bastón y varias adaptaciones en mi casa, y con un scooter para salir”, explica. En su texto se reflejan alguna de las barreras que debió y debe atravesar: calles y veredas en mal estado, baños en malas condiciones o taxistas que no quieren viajar con una persona con movilidad reducida. En síntesis, una sociedad que no contempla a este colectivo a la hora de diseñar ciudades u ofrecer servicios.

La autora dice que, entre las respuestas que recibió a partir del relato, encontró empatía. “Una de las compañeras del taller me dijo que le gustó y se rió mucho, pero que también le dio mucha bronca, porque son muy ciertas las realidades que cuenta”. Otra compañera dijo que vio reflejadas vivencias de una familiar.

Cortar los hilos

Hilos es el título de un cortometraje animado que ganó en la categoría En primera persona. “La idea surgió cuando estábamos diciendo chistes: ‘Q¿ué querés que cuente? ¿Cómo la sociedad nos controla?’”, cuenta Francisco Noziglia, su autor. Él dice que la mayor dificultad fue encontrar el equilibrio entre brindar una mensaje claro y la sutileza.

“La idea del cortometraje es que la persona pueda librarse de esos hilos, cortar esos hilos, decidir por uno mismo lo que quiere hacer”, resume Noziglia.

Noziglia tiene 25 años y vive en la Ciudad de Buenos Aires. Le resta rendir tres finales y el trabajo final para completar su carrera de Realización Integral de Dibujos Animados; trabaja en un gimnasio como portero y también es validador de textos para lectura fácil para la Fundación Visibilia.

Tiene autismo y se enteró de Sin Barreras gracias a su mamá, quien milita por los derechos de las personas con discapacidad y frecuenta las organizaciones que impulsaron el concurso.

“Consulté con ella por el eje narrativo. En cuanto a lo visual y las cuestiones técnicas, compartí el corto con familiares y amigos para tener feedback”, cuenta Noziglia. Ahora trabaja en una nueva producción, la de su trabajo final para terminar su carrera.

Una herramienta para militar

Tanto desde los organizadores como desde los participantes del concurso Sin barreras coinciden en destacar la capacidad del arte para promover derechos.

Para Cobeñas, “el arte es una herramienta de activismo y de lucha”. El activista señala: “Necesitamos más artistas que expresen así sus deseos y sus ideales, sus sentimientos y sus emociones”.

“Creo que el cortometraje puede ser una herramienta, es como un granito de arena entre un desierto de cosas que pueden transmitir el mensaje”, señala Noziglia. En su caso, considera que lo que cuenta su historia audiovisual, en realidad, podría trasladarse a otros ámbitos más allá de la discapacidad: “La idea de cortar hilos también puede referir a, por ejemplo, cortar una relación tóxica”.

Ruhl, en tanto, cree que el arte cuenta con una ventaja a la hora de militar los derechos de las personas con discapacidad: “A veces cuesta sostener las acciones colectivas. Entonces,el arte es un modo que tengo a mi alcance de transmitir y visualizar situaciones en las que se vulneran derechos”. A su vez, cuenta que hay un riesgo latente al buscar retratar la vida de personas con discapacidad: caer en el lugar común de una mirada lastimosa. Ese, dice, fue su gran desafío al escribir.

“Considero que el arte sensibiliza, la obra hace que pienses, que no solo la contemples por ser bella sino que también te quedes pensando para qué se hizo. Yo la hice para que las personas que la recorran tengan esa pregunta en la cabeza. El arte es disparador de sensaciones, pensamientos, sentimientos”, analiza por su parte Romano.

Arcucci suma algo más: “Creo que el arte es una gran herramienta de militancia y de denuncia para cualquier colectivo, pero especialmente para las personas con discapacidad, porque ahí la diversidad es la regla y no hay barreras para la expresión. Las obras presentadas en el concurso realmente transmiten con profundidad ideas y conceptos muy potentes, de forma atractiva y novedosa”.

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Esta nota forma parte de la plataforma Soluciones para América Latina, una alianza entre INFOBAE y RED/ACCIÓN.