Cómo acompañar a personas con alzhéimer durante la pandemia

Las personas que padecen el mal de Alzheimer u otras formas de demencia son unos de los colectivos más vulnerables en el marco de la pandemia de la COVID-19. Las dificultades para respetar el distanciamiento físico y el confinamiento domiciliario o institucional complica a los pacientes, a sus familiares y a sus médicos y enfermeros. Los interrogantes son muchos: ¿cómo se acompaña a un paciente con alzhéimer en la distancia? ¿Qué diferencias existen entre un paciente con internación domiciliaria y uno que está en una residencia o entidad de salud? ¿Qué tipo de contención reciben sus familiares? ¿Qué ocurre con los afectos?

Las personas con alzhéimer no poseen la autonomía necesaria para valerse por sus propios medios y no llegan a comprender las consignas preventivas. Y, ante el avance de la COVID-19, las posibilidades del contagio crecen. “La pandemia ha sido calificada como una ‘emergencia geriátrica’ debido al alto impacto de la enfermedad en los adultos mayores. En la Argentina, el 80 % de las muertes por coronavirus ocurrieron en personas mayores de 65 años. La tasa de mortalidad en mayores de 80 fue del 10 %“, sostiene la médica Marisa Giaccio ―matrícula 11500―.

El hecho de padecer demencia no aumenta el riesgo de muerte por COVID-19 por sí mismo, pero sí por las comorbilidades y por algunas circunstancias inherentes a la enfermedad que se relacionan con conductas de riesgo. “Olvidar el lavado de manos, llevarse las manos a la cara, olvidar el barbijo, como así también el alto porcentaje de pacientes con demencia que deben ser institucionalizados: el 50 % de las víctimas fatales en este grupo etario se dieron en residencias”, agrega la médica. En caso de que tengan acompañantes en sus hogares, el personal suele ser rotativo y este es otro factor que aumenta el riesgo. Justamente, la pandemia marca aún hoy una distancia mayor entre aquellos pacientes que están institucionalizados y quienes poseen internación domiciliaria.

Alzhéimer: un doble confinamiento

La psicóloga María Sol Dimas Ruiz ―matrícula 4837― y vicepresidenta de ALMA Rosario (la Asociación Lucha contra el Mal de Alzheimer y alteraciones semejantes) destaca que, a nivel afectivo, las posibilidades de garantizar el acompañamiento favorece a las personas con internación domiciliaria, ya que no se las priva de su ambiente familiar, conocido y seguro. “Si bien se deberán modificar rutinas, prevalecerá el contacto con su cuidador primario, fuente de sostén y seguridad para la persona con alzhéimer u otras demencias”, sostiene.

“En las instituciones, este acceso a la contención y acompañamiento familiar se ha visto más restringido debido a las medidas de seguridad que se tomaron. Si bien se han establecido protocolos seguros para garantizarles a las personas mayores las terapias y el apoyo profesional, estos no se han repensado lo suficiente para el caso de las familias que visitan a las personas institucionalizadas”, agrega la psicóloga.

En tanto, Giaccio sostiene que el paciente que debe ser ingresado a una residencia u hospital en situación de pandemia se ve sometido a un doble confinamiento: “Se ve separado de su ambiente habitual y además sin posibilidades de contacto con el exterior y sus afectos”. Para paliar esta situación la médica recomienda que es vital establecer comunicaciones en el marco de lo posible, aunque sean virtuales. “Es muy importante que el cuidador habitual pueda compartir información, sobre cultura, pasatiempos, capacidades remanentes, hábitos, situaciones que lo alteran o que lo calman, el sueño; y que la institución la pueda capitalizar en beneficio del paciente”, agrega.

Reconocer la situación

Desde la Dirección Nacional de Políticas para Adultos Mayores en conjunto con ALMA elaboraron un documento donde se difunden pautas, sugerencias y estrategias para el desarrollo de las tareas cotidianas tanto de cuidadoras y cuidadores domiciliarios como de familiares de personas mayores con alzhéimer o deterioro cognitivo, a fin de colaborar en el mantenimiento del bienestar familiar.

Como primera medida se recomienda revisar y tener en claro qué les sucede a las personas con alzhéimer durante el desarrollo esperable de la enfermedad. “En general, los cambios acontecen en tres grandes áreas: a nivel cognitivo, conductual y funcional”, se describe.

A nivel cognitivo, se ve afectada la percepción, el juicio y el razonamiento de los pacientes. Se encuentra distorsionada la capacidad de interpretar la realidad y de recibir los estímulos del afuera. Es decir, existe una desorientación del tiempo y del espacio y pueden, por ejemplo, perderse en un lugar conocido o no reconocer su propia casa.

A nivel conductual, se presentan cambios del ánimo o del comportamiento. Hay cambios de humor ―entre la tristeza y la alegría, la apatía y el desgano― y pueden aparecer cambios en la personalidad y disminución de la iniciativa, por lo que necesitan de la guía y el acompañamiento de otras personas constantemente.

El nivel funcional se caracteriza por el declive y deterioro que se produce en las actividades de la vida diaria: aseo, uso del baño, higiene, lavado de manos, alimentación y en las instrumentales: manejo del celular, dispositivos electrónicos, salidas a hacer compras o trámites, manejo del dinero, entre otras.

“Cabe destacar que la situación de aislamiento ha generado cuadros confusionales en personas mayores que no presentan deterioro cognitivo. Es por esto que resulta fundamental el diagnóstico diferencial y la evaluación profesional ya que la mayoría lo relaciona a la edad y no a una patología diagnosticable por la falta de políticas públicas que lo visibilicen como tal”, señala María Sol Dimas Ruiz.

La importancia de un diagnóstico

Para la OMS, la salud es un estado de completo bienestar físico, mental y social y no solamente la ausencia de afecciones o enfermedades. En geriatría, el aspecto funcional es clave, ya que está ligado a la autonomía y, por ende, a la calidad de vida. “Al haber un deterioro de la capacidad funcional, implica pérdida de autonomía, dependencia y necesidad de cuidados, y a esto se le suma la fragilidad a los adultos mayores, y el avance hacia la discapacidad”, describe la médica Marisa Giaccio.

Por ello, destaca la existencia de la Ley Nacional de Discapacidad y que los pacientes con demencia puedan acceder al certificado único de discapacidad. Se recomienda que los familiares realicen este trámite, ya que otorga beneficios tales como medicación, traslados, consultas o pañales, entre otros.

En el caso de aparecer alteraciones de la conducta, la médica destaca la importancia de realizar una consulta especializada en psiquiatría. Como así también es clave el trabajo “necesariamente interdisciplinario” entre neurólogo, clínico, psiquiatra y demás actores del equipo de Salud que intervienen en la asistencia del paciente.

“Un cuadro confusional agudo, tanto en pacientes con demencias como en aquellos sin puede ser la única expresión de una patología en un adulto mayor ―en pacientes con deterioro cognitivo previo se agudiza el cuadro-, por lo tanto, hay que extremar el nivel de observación y de sospecha para un diagnóstico precoz”, recomienda la médica clínica que colabora en ALMA Rosario.

El impacto de las medidas de aislamiento

El aislamiento preventivo es una medida básica para reducir los niveles de contagio, pero si esta situación se prolonga en el tiempo representa por sí misma un riesgo para las condiciones de salud mental. “La forma en la que impacta el aislamiento en la persona mayor será variable y adoptará características únicas dependiendo del grado de autonomía de la persona, sus rutinas, su estado físico y emocional, su entorno familiar y sus lazos sociales. No podemos generalizar ni hablar de una única forma de atravesar esta pandemia, ya que se trata de trabajar desde la singularidad”, detalla Dimas Ruiz. Para la psicóloga, es necesario destacar el enorme esfuerzo en lo físico y emocional que implican las circunstancias de aislamiento para la persona con demencia y para su familia.

La falta de espacios de estimulación cognitiva, el cierre de talleres y centros de día, las restricciones en cuanto al acceso a la atención médica y a terapias a domicilio afectaron a los pacientes y a sus familias. Por otra parte, las restricciones en cuanto a salidas, horarios, actividades sociales y esparcimiento también limitaron las posibilidades de acceso a espacios de desconexión y recreación para los cuidadores. “Esto ha incrementado el estrés propio de la tarea de cuidar”, agrega.

“El contexto de la pandemia y el distanciamiento que trae aparejado implica consecuencias muy negativas, tanto para el paciente como para su entorno (familiares y cuidadores) y se ha multiplicado el síndrome de sobrecarga del cuidador por no tener un respiro en su tarea de cuidado”, destaca Marisa Giaccio. Por otra parte, el aislamiento es uno de los síndromes geriátricos más importantes y propicia la aparición y agravamiento de otros síndromes como el deterioro cognitivo, la movilidad reducida, la tendencia a las caídas, la mala alimentación o la depresión.

El “viejismo” como forma de discriminación

La pandemia cambió la vida cotidiana, la manera de trabajar, de usar el tiempo libre y de relacionarnos. Para la médica, en este escenario, aparecen otras consecuencias laterales a raíz de compartir un espacio por tiempo prolongado, ya que trae aparejado la aparición de conflictos y roces familiares al convivir diferentes grupos etarios. “Hay que evitar caer en lo que se llama discriminación por edad ―'edadismos’ o ‘viejismos’― que son estereotipos muy arraigados en la sociedad y que asocian la vejez con enfermedad o carga social, lo que propicia conductas discriminatorias”.

Ni el envejecimiento es una enfermedad ni la enfermedad es un envejecimiento normal. “Uno de los ‘edadismos’ más frecuentes es cuando se dice que ‘es normal’ que los ancianos olviden las cosas. Este preconcepto conduce a un diagnóstico tardío de una posible demencia”, agrega Giaccio.

Ni abrazar, ni saludar, ni besar

En junio del 2020, una mujer canadiense inventó el “abrazo de guante” para poder abrazar a su mamá luego de estar alejada durante varios meses. Esta historia nos habla de la necesidad imperiosa del abrazo como expresión de amor. La cruda realidad imposibilita la expresión corporal del afecto y golpea la salud mental tanto de los adultos mayores institucionalizados como de sus seres queridos. “Solo cabe recordar que distanciamiento físico no debe ser sinónimo de distanciamiento social y que hay que buscar alternativas para estar presentes más allá de la presencialidad y el contacto”, destaca Giaccio y enumera las llamadas, las pantallas, el poder evocativo de un objeto, de una foto o de una carta como ejemplos de la compañía.

“Lo que persiste frente a todo embate de la razón es la emoción. La conexión emocional subyace a toda conexión neuronal, la supera y se conserva hasta los últimos momentos de esta enfermedad”, destaca la vicepresidenta de ALMA Rosario y agrega que es vital reinventarse para evitar que esas emociones caigan en manos del olvido. En cuanto a los recursos que poseemos, puede ser “una imagen, un gesto, un tono de voz, una palabra, un susurro, una canción o un dibujo pueden abrazar y contener, para brindarle confianza, calma y seguridad”.

Para posibilitar estos espacios de encuentro es necesario contar con la colaboración y la calidad humana de quienes están al frente de las instituciones y de su personal ―destaca la médica que colabora en ALMA Rosario― y agrega que es necesario hacer hincapié en la transitoriedad de la situación y que, así como en otros momentos de pérdidas y carencias, este tiempo solo se puede sortear con creatividad y actitud positiva.

15 claves para acompañar a un paciente con alzhéimer en pandemia

En diálogo con la médica Marisa Giaccio y la psicóloga María Sol Dimas Ruiz presentamos esta lista para tener en cuenta a la hora de acompañar a un paciente durante la cuarentena.

1- Establecer rutinas y horarios para la alimentación, higiene, descanso, actividad física y recreación, que les posibilite organizar mejor el tiempo diario. Esto le transmite seguridad al paciente, sobre todo, en este contexto en el que los días no se diferencian entre sí y no hay eventos distintivos.

2- Acompañarlos en el uso de las tecnologías para que se mantengan comunicados con el afuera.

3- Regular la información que circula sobre la enfermedad a través de los medios de comunicación para moderar su impacto a nivel emocional.

4- Favorecer la orientación temporal-espacial con la ayuda de un calendario. También, es muy importante que se respete el ciclo circadiano, es decir, que el paciente sepa cuándo es de día y cuándo de noche.

5- Usar mascarillas o pantallas transparentes que dejen ver el rostro para evitar confundir al paciente al no reconocer al cuidador o a sus familiares.

6- Para quienes presenten autonomía a la hora de movilizarse, se sugiere acompañarlos en sus paseos y momentos de recreación al aire libre y mantener en todo momento las medidas de prevención, distanciamiento, mascarillas y uso de sanitizantes.

7- Alentar a los pacientes a que hagan aquellas cosas que aún puedan realizar. También, pedirles su colaboración en tareas simples que puedan llevar a cabo. Esto favorece su autonomía.

8- Mantener aireados los ambientes y permitir el ingreso de luz solar.

9- Mantener su dignidad y nunca dejar en evidencia sus fallas.

10- Recalcar que las medidas restrictivas no son solo para ellos y poner énfasis en aspectos positivos, como, por ejemplo, qué les gustaría hacer cuando pase la pandemia. Apoyarlos en metas o proyectos que expresen.

11- Interesarse por sus gustos para poder hacerles propuestas placenteras.

12- Ser cuidadosos en la forma de comunicarnos. Usar lenguaje claro, con contacto visual, frases cortas, preguntas directas y no hacerles elegir entre muchas opciones.

13- Estar en alerta ante cualquier cambio a nivel clínico, cognitivo, conductual o anímico, ya que puede ser la única expresión de enfermedad. Recordemos que los adultos mayores presentan cuadros atípicos, solapados, con pocos síntomas y que la única manifestación de una afección puede ser un síndrome confusional.

14- Recalcar el hecho de que el distanciamiento físico es diferente al distanciamiento social, y que hay otras formas de vincularse que sí son posibles.

15- Mostrar empatía y establecer relaciones solidarias y una red colaborativa intergeneracional donde los más jóvenes les brinden asistencia a los mayores. A su vez, permitir que el cuidador principal pueda ser relevado temporalmente en su tarea y, de esta manera, evitar el síndrome de sobrecarga.

Más información

Cómo obtener el Certificado Único de Discapacidad (CUD). El CUD es un documento que certifica la discapacidad de la persona y le permite acceder a derechos y prestaciones que brinda el Estado. Se puede iniciar el trámite en la página argentina.gob.ar

Para contactarse con ALMA Asociación Lucha contra el Mal de Alzheimer y Alteraciones semejantes de la República Argentina:

En Buenos Aires: info@alma-alzheimer.org.ar

En Rosario, Santa Fe: info@almarosario.org.ar

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Esta nota forma parte de la plataforma Soluciones para América Latina, una alianza entre INFOBAE y RED/ACCIÓN