Ejecución de Ley Nacional del Cáncer va muy lenta e iniciativa de Congreso puede entrampar avance

Cuando la madre de Eli supo que el Gobierno promulgó la Ley Nacional del Cáncer tuvo ganas de llorar. De tristeza, de emoción, de cansancio. Todas las emociones guardadas durante el año de tratamiento que llevaba su pequeña afloraron y las lágrimas brotaron al ver a su niña, pues al día siguiente tenía que viajar desde Amazonas hasta Lima para que la menor de cuatro años pueda acceder a una tomografía que permitiera conocer el avance de su neoplasia en el hígado.

“En ese momento todas las mamás de los niños oncológicos pensábamos que la situación cambiaría, que ya recibirían sus quimioterapias y exámenes a tiempo. Sin embargo, más de un año después las cosas no cambiaron mucho y la nuestra es una lucha contra el tiempo”, dice María (35).

La Ley Nº 31336 fue promulgada hace casi un año y medio, es decir en julio del 2021. Y luego de una espera de ocho meses, por fin, fue reglamentada. Se esperaba que con ese paso su ejecución avanzara; sin embargo, actualmente su implementación va a paso demasiado lento, según organizaciones de pacientes. Así, de acuerdo a las alertas emitidas por el Semáforo Oncológico, un total de nueve de las 16 disposiciones contempladas en esta ley tienen plazos vencidos.

Todos coinciden en que el cáncer puede ser una enfermedad sumamente cruel y el Perú es un país en el que al menos 70 mil personas son diagnosticadas con cáncer anualmente, según el Instituto Nacional de Enfermedades Neoplásicas (INEN). De estas, mueren al menos 100 al día, es decir 35 mil fallecimientos cada año. Pese a estas cifras, apenas tres medidas estipuladas en la ley ya fueron establecidas a través de normativas y disposiciones técnicas.

Entre ellas se hallan la aprobación de evaluaciones de tratamientos contra el cáncer a fin de estandarizar procesos, a cargo del Instituto Nacional de Salud (INS) y Renetsa, de la mano de médicos oncólogos y representantes de asociaciones de pacientes. Además, dos de las medidas más celebradas han sido que el Ministerio de Salud (Minsa) incluyó la vacuna contra el virus del papiloma humano en el esquema de vacunación de niños y el establecimiento del rango de cobertura para tratamientos oncológicos de alto costo en 9UIT, es decir hasta 41 mil soles. No son medidas menores, pero aún insuficientes ante la magnitud del problema.

Además, las 10 asociaciones que elaboraron el Semáforo Oncológico advierten que solo 11 disposiciones cuentan con plazos señalados, por lo que se dificulta la fiscalización de cuatro disposiciones. Aunque, pese a este panorama negativo, saludan su participación en la toma de decisiones que atañe a la implementación de la ley.

Una de las medidas más esperadas fue la gestión de la Red Oncológica Nacional, cuya función será promover la descentralización de servicios y mejorar la calidad de atención a pacientes en regiones. El plazo para su implementación venció a fines de mayo de este 2022, hace ya cinco meses.

Precisamente, esta fue una de las grandes esperanzas para María. Ella contaba con que el centro oncológico de la macrorregión norte por fin podría abastecerse para un buen flujo de pacientes y, así, ella dejaría de viajar hasta Lima. No ha sido así hasta ahora y ella y su pequeña siguen haciendo largos viajes, incluso cuando la salud de la menor está deteriorada o necesita atención de emergencia.

Hay que resaltar que en el Perú existen cuatro institutos especializados en cáncer: el Instituto Nacional de Enfermedades Neoplásicas (INEN), en Lima; el Instituto Regional de Especialidades Neoplásicas (IREN) Sur, en Arequipa; el IREN Norte, en La Libertad, y el IREN Centro, en Junín. Se supone que atienden las demandas de cada macrorregión.

Sin embargo, solo el primero de estos cuenta con equipos de alta tecnología y está localizado en la capital y también es el único que funciona al 100%, por lo que miles de pacientes de todo el país peregrinan hasta Lima en busca de diagnósticos certeros y tratamientos que les permitan salvar sus vidas, ello pese a que en 17 regiones hay hospitales que cuentan con unidades de servicios oncológicos, de acuerdo con el Plan Nacional de Cuidados Integrales del Cáncer.

Aún así, esta medida resulta insuficiente, ya que tampoco tienen el equipamiento necesario ni el número adecuado de médicos oncólogos. De los 200 especialistas en oncología clínica, el 70% está en Lima, según el último censo realizado por el Ministerio de Salud (Minsa).

Esta centralización también afecta la vida de Leslie Nolasco (28), quien cada mes llega hasta Lima para atenderse en el INEN del cáncer de mama que le fue diagnosticado en plena pandemia. Pese a que en Huancayo funciona un IREN tiene que realizar constantes viajes de más de ocho horas, al menos una vez al mes.

Hace menos de dos semanas sintió que su salud se agravaba y acudió a emergencias, pero allí solo fue maltratada y pese a su dolor —provocado por la etapa avanzada del cáncer— no hubo médico que la atendiera y solo una enfermera le dio una receta de analgésicos genéricos. “Yo sabía que esa medicina no me iba a hacer efecto, pero me condicionaron diciendo que si no recogía las medicinas me iban a cerrar la cuenta del SIS y no iba a tener atención”, señala. Tuvo que regresar a su región con dolor y frustración.

De acuerdo a la encuesta El Cáncer No Espera realizada por 10 colectivos de pacientes oncológicos, sobrevivientes, cuidadores/ familiares, que abarca entre el 2019 e inicios del 2022, el 60,6% de pacientes sufrió retrasos o suspensión en sus atenciones médicas y pruebas de apoyo al diagnóstico y que al 40% le tomó al menos medio año obtener sus tratamientos tras la obtención de un diagnóstico. Demoras que cuestan vidas.

“Lo que hemos identificado porque nos han invitado a varias mesas de trabajo para hacernos llegar los avances que se están haciendo es que parece que los documentos técnicos no están socializados entre la institución ejecutante y el Ministerio de Salud. Entonces qué pasa. Por ejemplo, el INEN presenta un documento sobre la Red Oncológica Nacional ante el Minsa, la institución lo revisa y pone en duda algunos algunos puntos y eso hace que demore. Las instituciones no están conversando fluidamente para que haya un esfuerzo conjunto”, alerta Susana Wong, presidenta de la asociación Lazo Rosado.

La Ley del Cáncer Infantil o N° 31041 también representaba otra promesa esperanzadora para las familias de niños con diagnósticos oncológicos, puesto que muchos llegan desde regiones para lograr atención en hospitales de Lima y ello demanda un cambio de vivienda y abandono de trabajos que puede impactar tremendamente a nivel económico a las familias más desfavorecidas.

Por ello, como un aliciente para evitar el abandono de tratamientos por falta de dinero, esta normativa contempla la entrega de un apoyo económico que asciende al valor de dos sueldos básicos, pero hasta hoy no hay luces de su reglamentación después de más de un año, pues necesita otro documento que especifique los pasos a seguir y el Minsa y EsSalud aún no llegan a un consenso.

Ambas normas son distintas, pero se complementan, aunque ninguna de las dos ha sido implementada en su totalidad.

“El subsidio oncológico tenía que haberse aprobado ya hace bastante tiempo y hasta la fecha no se cumplen y en el caso de esta medida, sí es muy importante porque permite que las familias puedan tener un soporte económico que pueda ayudar a la vez a que acompañen en la salud a sus hijos sobre todo cuando están hospitalización ese subsidio no se ha probado y más bien lo que sentimos es que existe digamos un traslado de responsabilidades entre el Minsa y EsSalud. Hace dos semanas los hemos notificado acerca de que si no aprueban el subsidio oncológico, vamos a iniciar una acción judicial”, indicó Carlos Almonacid, jefe del Programa de Salud de la Defensoría del Pueblo.

A todas estas demoras hay que sumarle que la Comisión de Salud del Congreso, aprobó por unanimidad el predictamen que plantea modificar cinco artículos de la Ley Nacional del Cáncer y dos de sus disposiciones complementarias finales.

Cambiar en estos momentos una ley que aún no ha sido plenamente implementada retrasaría más los avances del proceso, alertan asociaciones de pacientes oncológicos.

El predictamen está basado en dos proyectos de ley, promovidos por los congresistas Luis Kamiche (Perú Democrático) y Elva Julón (APP), quien también preside la citada comisión.

Esta nueva propuesta plantea que el Minsa solo estaría a cargo de los fondos para actividades de prevención y promoción, en lugar de encargarse de todo el presupuesto para cáncer y el INEN pasaría a ser el responsable de los fondos para diagnóstico, atención y recuperación.

“Aquí hay una discusión sobre quién maneja el tema del presupuesto. Hay un planteamiento de que debe ser liderado por el INEN en una de las modificaciones y bueno, debe quedar claro que quien dirige las políticas de salud es el Ministerio de Salud, según lo establece la Ley Orgánica de poderes del Ejecutivo y es la naturaleza de la rectoría conducir los recursos y distribuirlos donde sea más necesario. Esto no puede recargarse en un instituto especializado por más capacidad técnica y buena gestión que pueda tener”, concluye Almonacid, de la Defensoría del Pueblo.

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