La única menor en el mundo con el síndrome de niña burbuja vive en Perú y necesita ayuda para tratar su enfermedad

¡Unidos por Luciana! La pequeña tiene apenas ocho meses de nacida, a su corta edad está luchando contra una enfermedad rara. La menor fue diagnosticada con inmunodeficiencia genética grave o también conocida como síndrome de niño burbuja. Esta condición le tiene conectada a varios aparatos para que pueda continuar con vida.

La madre de la pequeña, Gina Pareja, no se da por vencida y junto a su pequeña lucha por su mejoría. Ella debe pernoctar en el Hospital Edgardo Rebagliati para conocer alguna novedad de su hija, como todos los días. Además, debe ingresar al centro de salud para darle de lactar cada tres horas.

De acuerdo con su declaración para el diario La República, relató que vive en Cusco junto a su esposo y otra hija, pero tras el diagnóstico de su primogénita dejó su ciudad. Desde hace tres meses se encuentra en Lima.

“Vivo en el hospital, duermo en la silla del hospital, ingreso a amamantar a mi hija cada tres horas, no me puedo ir a otro lado, tengo que estar pendiente de mi hija. Esto es lo que hago ahora hasta esperar que llegue la ayuda para mi Luciana”, declaró la madre entre lágrimas para el medio.

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Pareja indica que su pequeña es la única niña en el Perú con esta condición, pero también en el mundo. Esto luego que dos menores lamentablemente fallecieron. “Por ende, esta es la razón por la que otros países también me han brindado apoyo. Algunos médicos están buscando la cura para esta enfermedad”, manifestó.

Asimismo, la madre comentó que existen dos tipos de tratamiento al que podría ser sometida su pequeña de ocho meses. Una es en Estados Unidos, la cual llevaría una terapia génica, la cual ha sido ofrecido por el doctor Cowan de la Universidad de California en San Francisco, pero necesita apoyo para costearlo.

Otro de los posibles tratamientos lo podría recibir en Italia. En este país europeo estaría cubierto al 100%, pero es necesario que viaje junto a su familia (esposo e hija mayor). Esto con la finalidad de que se pueda evaluar quién podría ser un posible donante de médula ósea.

Los medios para ayudar a Luciana y a su familia son los siguientes: a través de su cuenta bancaria u otro aplicativo.

♦ BCP Soles: 2853960146004058

♦ BBVA: 001102000201751206

♦ Yape o Plin: 952 351 779

La madre de familia también pidió apoyo para el trámite de su visa para que le permita viajar a los países que se requiera.

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