“Yo pude haber abrazado a mi hija y saber cómo era, pero no lo hice”: el desolado camino de las ‘madres estrella’ en el Perú

Rafaella estaba programada para nacer por cesárea en horas de la noche. Su mamá, Ximena, había alistado todo para aquel tan ansiado día. Era una bebé muy esperada por sus padres y sus dos hermanas.

Tal como estaba planificado, Ximena acudió a la clínica donde siguió sus controles prenatales para recibir a su pequeña. Se trataba de una conocida clínica especializada en maternidad. El personal médico atendió a la joven madre y la trasladó hacia una sala especial donde examinarían a Rafaella antes de llegar a la sala de partos. La madre se encontraba sola, pues únicamente dejaban ingresar a una persona.

Las enfermeras colocaron en el vientre de la gestante un dispositivo para escuchar los latidos del bebé. “¿Usted la ha sentido moverse?”, le preguntaron a Ximena. “Sí”, respondió nerviosa. Las especialistas comenzaron a conversar entre ellas con voz baja. La madre no entendía qué estaba sucediendo, solo notó una actitud extraña en ellas. “No escuchamos los latidos de su hija, pediremos que venga un ecógrafo para que lo confirme”, dijeron. La situación afectó en gran medida a Ximena, quien pidió que entre su esposo para acompañarla durante esos momentos.

A los minutos, el especialista llegó y tomó la ecografía. El examen confirmó la noticia que los padres no querían escuchar: el corazón de Rafaella ya no latía. Tras oír lo sucedido, el personal médico que se encontraba en la sala en ese momento optó por retirarse en silencio. Silencio que impactó en el dolor que pasaba la madre.

Los padres estaban solos y había una nueva situación que afrontar: Rafaella se había ido. “¿Qué sigue?”, se preguntaba Ximena. La profunda tristeza que sentía Ximena la llevó a pedirle al doctor no ver a su pequeña durante el parto. La madre tomó la decisión de estar dormida cuando realicen la cesárea y que sea su esposo quien reciba a la bebé.

“Pasó todo muy rápido. Inmediatamente lo que pensé fue ‘¿cómo me la van a sacar? ¿cómo yo la voy a recibir? ¿cómo la voy a abrazar? ¿cómo la voy a ver sin vida?’ No. Mi mente no podía. Mi mente no podía procesar eso. No podía resistir el dolor de lo que iba a ser ese momento, pero más que todo es la soledad, el vacío en el que uno se encuentra. Te ves sola. Yo, gracias a Dios, tenía a mi esposo”

La mujer no sabía qué hacer. No sabía qué opciones tenía. No sabía si lo correcto era verla y aguantar el dolor o privarse de conocer el rostro de su hija. No sabía si debía tomarse algunos minutos para meditar qué haría ante la pérdida de su hija. El tiempo pasaba y la hora de recibir a Rafaella se acercaba. Sin embargo, ella no sabía qué camino tomar. En la reconocida clínica donde se encontraba no le brindaron ninguna opción ni guía profesional. “Le dije a mi esposo ‘yo no puedo, encárgate tú'. Y tomé esa decisión: pedí que me duerman. Y así fue”, relata.

Al despertar, el personal médico le contó a Ximena el dolor que había pasado su esposo al ver a su menor hija. El padre se había aferrado al cuerpo de Rafaella. Pese al pedido del personal médico, no la alejaba del calor de su pecho. No quería entregarla ni aceptar que no la volvería a ver. El dolor brotaba de sus ojos sin parar.

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Al poco tiempo de abrir los ojos, Ximena recibió las indicaciones de su médico: los cuidados de la cesárea, el manejo de la leche materna y demás. La madre estaba en una habitación cerca a otras mamás. Era casi imposible prestar atención a las instrucciones del médico, pues el llanto de los bebés en el pasadizo retumbaban en la tristeza de la madre y en el recuerdo de su pequeña Rafaella.

Los momentos difíciles continuarían. Tocaba enterrar el cuerpo de su menor hija. Ximena le encargó a su esposo que la reciba, la cambie y se ocupe del entierro. “Lo decidí sola”, narra. Pese a que se encontraba en una clínica especializada en maternidad, cuenta que no tuvo orientación psicológica tras recibir la noticia ni después. Las decisiones sobre el cuerpo de Rafaella las tomó sola. Sin un previo análisis, sin una guía. Solo con el dolor de su pérdida. Decisiones que hoy lamenta haber tomado.

La clínica que atendió a Ximena no contaba con un protocolo especializado en atención de madres que hayan sufrido la muerte de sus hijos antes o después del parto. Por ello, el personal de salud no actuó en base a ningún lineamiento para proteger la salud mental de la madre. Tampoco le ofreció orientación psicológica que le permita tomar una mejor decisión con respecto al cuerpo de su hija. Sin embargo, no se trata únicamente de este centro de salud. En Perú no existen normas legales que regulen el procedimiento médico a seguir después de un caso de muerte perinatal.

Los “bebés estrella” son aquellos que lograron permanecer con vida en el vientre de su madre solo por un determinado período de tiempo. También se les denomina “bebé estrella” a los menores que sí nacieron, pero fallecieron a los pocos días. Los bebés estrella fueron esperados con mucha emoción por sus familias, pero su pérdida dejó un enorme vacío en la vida de sus padres, a quienes muchos de ellos no llegaron a conocer.

Los bebés estrella son producto de una muerte perinatal que impacta en gran medida en las familias. El dolor, la tristeza y la soledad acompaña a los papás que tienen un bebé estrella. Por ello, llamarlos “bebés estrella” es una forma más empática de asumir la presencia de estos menores en la vida de los padres y demás parientes que padecen por esta pérdida.

Debido a la necesidad de contar con normas que protejan a los padres y familias que cuentan con un bebé estrella en su vida, diversos países han optado por crear la “Ley Estrella”, que establece un protocolo médico a seguir para atender a las madres que sufren por la muerte perinatal de sus hijos. Chile, Colombia, Argentina, Paraguay, España y México son algunos países con esta ley, aunque llevan otro nombre.

En el caso de Perú, aún esta norma no es una realidad. Sin embargo, sí existen colectivos que buscan promover la aprobación de esta norma a favor de las familias que cuentan con un bebé estrella. Por ejemplo, la organización Ley estrella Perú.

Cada 16 segundos se produce una muerte fetal, según estudios de la Organización Mundial de la Salud y Naciones Unidas. Es decir, más de dos millones de bebés nacen sin vida. El 84% de estos casos se produce en países de recursos bajos y medios bajos. De acuerdo a un informe de Unicef, estas muertes tienen un “impacto traumático duradero en las mujeres y sus familias en todo el mundo, que a menudo soportan un profundo sufrimiento psicológico y el estigma de sus comunidades”.

De acuerdo a Henrietta Fore, Directora Ejecutiva de UNICEF, este duelo se realiza en silencio por falta de políticas públicas que contemplen la protección de los padres que atraviesen por estos casos. “Perder a un hijo durante el embarazo o el parto es una tragedia devastadora para cualquier familia del mundo y, con demasiada frecuencia, suele sufrirse en silencio”, indica.

El informe detalla que muchos de estos fallecimientos se debe a una precaria atención obstétrica en los establecimientos de salud, falta de inversión en la atención prenatal y durante el parto. Las estadísticas revelan que más del 40% de estas muertes se producen durante el parto. “Podría evitarse con la asistencia de un profesional de la salud cualificado durante el parto y una atención obstétrica oportuna en casos de emergencia”, enfatiza la OMS.

Solo en Perú, desde el año 2019 hasta el 2022, se han registrado más de 1.800 muertes fetales y al menos 1.600 muertes neonatales en todos los hospitales a nivel nacional, según el Centro Nacional de Epidemiología, Prevención y Control de Enfermedades. Por este motivo, urge la presencia de protocolos que brinden protección y orientación profesional a las familias que son víctimas de una muerte perinatal.

En la actualidad, el colectivo Ley Estrella Perú se encuentra promoviendo la aprobación de un proyecto de ley a favor de la creación de la norma que establezca en el sector salud un protocolo médico a seguir en los casos de muerte perinatal. Stefie Schmidt, vocera de esta organización informó a Infobae que este PL ha sido acogido por la congresista Milagros Jáuregui, de Renovación Popular y será presentado en las próximas semanas.

Según la psicóloga especializada en duelo perinatal, las acciones a seguir después de conocerse la noticia de la muerte perinatal son subjetivas, pues dependen del personal que atiende en ese momento a las madres y ello no garantiza un tratamiento adecuado de la situación.

Schmidt indicó que el proyecto de ley busca que se incluyan en el protocolo los siguientes puntos para garantizar una adecuada atención del duelo por muerte perinatal.

Comunicación respetuosa y humanizada sobre sobre la muerte. La especialista afirmó que es necesario comunicar la noticia de forma respetuosa y empática, teniendo en cuenta que es una noticia dolorosa y debe ser transferida con mucha responsabilidad. Este punto también incluye el cómo se entregará la información acerca de los procedimientos que continúan. Por ejemplo, si la mamá desea un parto natural, si desea continuar con la lactancia o cortarla.

También incluye una guía acerca de los procesos que se seguirá con el cuerpo del bebé. La psicóloga mencionó que se le debe detallar a los padres qué opciones pueden tomar con respecto al cuerpo de bebé y que las decisiones que se tomen sean respetadas.

“Las familias deben de tomar decisiones que no sean ni cuestionadas ni ni impuestas por el personal de salud. Se pide que el personal esté capacitado para que pueda manejar las palabras y frases adecuadas y empáticas. Que se evite decir ciertas cosas que a veces tienen un impacto a nivel de las emociones. Es decir, que deja huella. A veces escuchamos que los médicos les dicen a las mamás ‘no llores, ya vas a salir otra vez embarazada’ o ‘no te preocupes, eres joven, vas a tener más hijos’ o de pronto les dicen ‘mejor ahorita que no lo conocías, si tenías pocas semanas de gestación’. Son cosas que a veces no se miden, pero pueden generar un impacto muy profundo en la salud emocional de esas mujeres”, aseveró.

Acompañamiento y cuidados psicoemocionales. El proyecto Ley Estrella busca que el personal de salud esté capacitado en duelo gestacional para conocer sus características y brindar el acompañamiento necesario a los padres y resto de familia. Esto también implica tomar en cuenta los cuidados que debe tener el personal de salud con la salud mental de sus pacientes. Por ejemplo, la representante señaló que en muchas ocasiones las madres que sufren la pérdida de sus hijos en período perinatal son situadas junto a otras mujeres que también acaban de dar a luz y se encuentran con sus bebés.

Disponer del cuerpo del bebé. En el Perú hay una norma que señala que los padres pueden disponer del cuerpo de su bebé fallecido solo si el peso de este es mayor a 500 gramos y si tiene más de 22 semanas de gestación. Sin embargo, hay niños que nacen con apenas 450 gramos y por una pequeña diferencia no pueden acceder a su hijo o hija. A raíz de ello, este punto busca que se amplíe el rango para obtener el cuerpo de los bebés.

Junto con ello, este proyecto de ley busca que los padres puedan contar con un período de tiempo para despedirse del menor o contar con algún recuerdo de este.

“Es necesario que las familias puedan cargar este bebé, que se pueden registrar esos momentos de familia. Finalmente, van a ser los únicos recuerdos que papá y mamá tendrán de su hijo. Hay varias cosas que pueden hacerse. Al final, todos esos recuerdos van a poder ayudar a los procesos de duelo”, resaltó.

Asesoría para mamás en período de lactancia. La vocera también informó que las mamás deben de tener una orientación profesional sobre el qué hacer con la leche materna y ofrecerle opciones para que conozcan las diferentes decisiones que pueden tomar.

Acompañar e informar a la familia sobre la existencia también de grupos de apoyo. El colectivo Ley Estrella Perú también tiene como objetivo que los padres sean informados acerca de distintos grupos de apoyo que existen para superar el duelo perinatal.

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