Cada vez más personas eligen morir en su casa en lugar de en el hospital: ¿es tan bueno como se cree?

Durante siglos la mayoría de las personas moría en su cama, con el cuidado de su familia o miembros de la comunidad. También con mucho dolor y muchas dificultades, que los avances tecnológicos y farmacológicos fueron menguando. Pero desde la década de 1960 el hospital y las unidades de terapia intensiva se convirtieron en los principales sitios de muerte.

Comenzó, entonces, un problema nuevo: la angustia y la hostilidad del entorno, donde la gente pasaba sus últimos momentos de vida prácticamente sin libertad, lejos de sus cosas, y los familiares y amigos fijaban recuerdos traumáticos. Eso hizo que se volviera a valorar la muerte en el entorno de la casa. Y según un estudio dirigido por la Universidad de Duke, entre 2003 y 2017 en los Estados Unidos la cantidad de personas que murió en su hogar aumentó casi la mitad: pasó de 543.874 a 788.757.

“Estos hallazgos son alentadores, pero también pueden tener un lado oscuro”, escribieron en Stat los principales autores del trabajo publicado por el New England Journal of Medicine (NEJM), Sarah Cross y Heider Warraich. Citaron el caso de Margaret Peterson, una mujer a la que Warraich, quien trabaja en el Sistema de Salud de Veteranos de Boston, pidió su testimonio sobre la muerte de su esposo: “Mi experiencia fue positiva en el sentido en que Dwight logró morir en su maldita cama, en su maldita casa. Pero fue negativa en el sentido en que el cuidado médico que necesitamos, como morfina subcutánea o endovenosa, no estuvo disponible. Fue terrible”.

¿Cómo interpretar entonces que por primera vez desde el siglo XX el hogar haya superado al hospital como el lugar más común para morir? Al menos es así en los Estados Unidos, donde la cifra de fallecimientos en establecimientos médicos fue del 39,7%, más baja que en Canadá (59,9%) y el Reino Unido (46%), compararon los autores.

“La mayoría de la gente prefiere morir en el hogar, pero para muchos esto puede no ser posible o realmente deseable”, escribieron. “Las tendencias representan un progreso; sin embargo, hace falta más información sobre la experiencia de los pacientes que mueren en el casa para desarrollar políticas y servicios que aseguren un cuidado de alta calidad en el final de la vida. Estos hallazgos deberían llevarnos a priorizar las mejoras en el acceso al cuidado de alta calidad en el hogar para los adultos mayores con enfermedades graves”.

Los cuatro ámbitos que estudiaron los investigadores ponen el acento en el surgimiento de espacios para cuidados paliativos. Como la muerte en el hogar, que pasó del 23,8% de los casos en 2003 al 30,7% en 2017, los fallecimientos en los centros de cuidados paliativos se incrementaron del 0,2% al 8,3% en el mismo periodo. Del mismo modo que descendieron las muertes en hospitales (del 39,7% al 29,8%) lo hicieron también en instituciones geriátricas (del 23,6% al 20,8%).

Los datos, tomados del Centro para el Control y Prevención de las Enfermedades (CDC) y el Centro Nacional de Estadísticas de Salud, analizaron 35.200.000 muertes por causas naturales, principalmente debidas a enfermedades cardiovasculares (29,3%), cáncer (24,5%), enfermedades respiratorias (19,5%), demencia senil (7,9%) y accidente cerebro-vascular (5,9%).

Quién muere y de qué muere influyen mucho en el lugar, advirtieron Cross y Warraich. “Los pacientes más jóvenes, las mujeres y las minorías étnicas mostraron menos probabilidades de morir en el hogar que los pacientes mayores, varones y blancos”, escribieron. “Los pacientes de cáncer mostraron las mayores chances de morir en la casa o en centros de cuidado paliativo y las menores de morir en un geriátrico; los pacientes con demencia senil, las mayores probabilidades de morir en una institución geriátrica; y los pacientes con enfermedades respiratorias, las mayores chances de morir en un hospital”.

A diferencia de otros países, como el Reino Unido, donde los cuidados paliativos requieren internación, en los Estados Unidos se acostumbran tanto en un centro como en el hogar de la persona enferma terminal. “En el hogar no brindan cuidado de 24 horas excepto durante breves situaciones de crisis. La irrupción aguda de un síntoma, como el dolor o la dificultad para respirar, puede ser difícil de manejar en el hogar e imponen un gran peso a los familiares a cargo del cuidado”, detallaron los autores.

Dada la tendencia a preferir la propia cama para pasar el final de la vida, por lo cual de hecho “muchos individuos necesitan la clase de cuidado que el actual modelo no da”, Cross y Warraich propusieron que se considere “un asunto urgente" un plan para ”asegurar la disponibilidad de los servicios de apoyo a los pacientes y sus familiares cuidadores". El objetivo no debería ser —como fue, al comienzo, la disciplina paliativa— reducir costos al eliminar tratamientos costosos de éxito improbable, sino “la calidad del cuidado”. Las necesidades del paciente, “y no estimaciones o prognosis inexactas”, deberían ser el eje.

Nuevos avances tecnológicos, como la telemedicina, podrían ser también centrales para un nuevo modelo, propusieron, que permita la experiencia de una “muerte buena” en los hogares que “la mayor parte de la gente prefiere”.

Sin embargo, aunque esa sea la voluntad en general, “no siempre es posible o preferible para todos” satisfacer ese deseo final. “Morir en la casa es algo bueno cuando se pueden cumplir con los requisitos, pero la realidad de las enfermedades graves y la capacidad del cuidado de los familiares son complicaciones a considerar. Cada individuo es diferente, y también lo son sus necesidades y preferencias”.

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