“No es la primera vez”, conmovedora denuncia de Luly Bossa tras fallo que le niega medicamento a su hijo

Las peleas con las entidades promotoras de salud (EPS) y demás instituciones que promueven el bienestar físico y mental de los colombianos son una constante. De hecho, no distinguen estrato, ni posición económica ni reconocimiento. Así se evidenció tras la denuncia que la actriz barranquillera Luly Bossa realizó en su cuenta de Twitter, donde contó que tras un fallo judicial, le negaron un “medicamento vital no disponible” para el tratamiento de su hijo Ángelo.

“Así como cuando en un fallo te niegan la posibilidad de que tu hijo reciba un medicamento vital no disponible para mejorar su calidad de vida y posiblemente volver a caminar. Así estoy yo: pa’ lante es para allá”, expresó la actriz en donde se le ve triste y algo acongojada. Además, reveló que no es la primera vez que se enfrenta a un fallo como estos y que probablemente “no sea la última vez”. Pero que no se quedará así porque “Si Dios está conmigo, ¿quién contra mí?”, escribió Bossa.

La actriz fue contactada por la Revista Semana, donde reveló que desde hace más de tres años está en una ‘pelea’ con la EPS para que le aprueben el medicamento a su hijo. Dijo, además, que ha cumplido con todo lo solicitado e incluso se ha reunido con el Invima y con los científicos de la EPS en la que se encuentra afiliada pero que nada ha resultado.

Pese a los constantes esfuerzos, la actriz emprendió acciones legales: “fuimos con la abogada de Distrofia Muscular, ella pidió que se rectificaran en la negativa”, contó Bossa, quien añadió que “el Invima rectificó, fuimos a tutela y el juez dio la razón al Invima”, le dijo la colombiana a Semana.

La historia de la actriz y su hijo que padece distrofia muscular es el pan de cada día en territorio nacional; de hecho, la actriz le reveló al medio citado que parece que el sistema de salud estuviera “en contra de los pacientes” porque les piden mucho papeleo para los trámites y las solicitudes.

Semana también estableció comunicación con Carolina Rivera, genetista de Ángelo, el hijo de la actriz. Allí, la Dra. Rivero reveló que el fármaco que le están negando a su pacientes es indispensable para “mejorar su parte cardiaca y pulmonar”, lo que, de acuerdo a la galena, le permitirá mover los brazos y en algún momento, quizá le permita caminar y “mejorar la calidad de vida y le vamos a poder manejar su pronóstico”, contó la médica.

Según el portal de noticias de salud MayoClinic, la “distrofia muscular es un grupo de enfermedades que provocan debilidad progresiva y pérdida de la masa muscular”, condición que es incapacitante y que para infortunio de Ángelo, hijo de Lully, fue diagnosticado con esta patología cuando era un pequeño de 10 años.

Pese al difícil pronóstico y diagnóstico de la enfermedad, Luly Bossa y su hijo siguen luchando todos los días por salir adelante. De hecho, son felices publicando videos en redes sociales donde bailan, juegan, ríen y se entretienen.

Incluso, la actriz siempre ha dicho que no le tengan pesar a ella y a su hijo y exhorta a los padres de familia que tienen alguna enfermedad difícil para que salgan adelante, tomen la decisión, sean responsables “de sí mismos y empiezan a cambiar lo que tienen acá (señala la cabeza) eso es lo que el niño va a recibir. Por el amor de Dios, no los pobreteen, los niños son unos berracos”, mencionó la actriz en uno de los videos que subió a su Instagram.

La actriz celebra los triunfos de su pequeño, de hecho, hace unos días ella y su hijo publicaron videos donde se ven contentos por la graduación de Ángelo.