Qué dijo la última encuesta regional sobre cómo viven las personas con fibromialgia y fatiga crónica

Se calcula que entre el 2 y el 4% de la población mundial padece Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica, una enfermedad de difícil diagnóstico que amplifica las sensaciones de dolor al afectar el modo en que el cerebro y la médula espinal procesan las señales de dolor. La Asociación Fibroamérica, con motivo del Día Mundial de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica, realizó una encuesta regional que advirtió cuáles son los principales desencadenantes que empeoran los síntomas, por cuánto tiempo se extendieron estos signos y qué actividades diarias se vieron perjudicadas por la patología.

Según las respuestas de más de 100 pacientes (mayoritariamente mujeres) con fibromialgia de Argentina, que además tuvo una réplica en Chile de la mano de COFIBROCHILE (Corporación de Fibromialgia de Chile), “1 de cada 4 personas con esta patología se sintió mal los siete días de la semana previos a la encuesta”, al tiempo que detectaron que los principales desencadenantes fueron el “estrés emocional o físico, los cambios en la temperatura y la alteración del sueño”.

“Nuestra investigación, llevada adelante en el marco del Día Mundial de la Fibromialgia, se realizó para conocer la importancia de la intervención del paciente en el afrontamiento de la enfermedad, de la capacitación, las estrategias de administración y su influencia en la calidad de vida y la inclusión”, explicó Blanca Mesistrano, presidenta de Fibroamérica.

En ese sentido, la titular de esta organización regional aseguró que la investigación buscó conocer sobre la posibilidad de evitar los desencadenantes y cómo esta situación mejoraba los síntomas, además de la implementación de un plan en conjunto con su médico tratante para abordar este asunto.

“Los pacientes suelen presentar dolores en lugares donde no hay motivos para que exista dolor, bruxismo que hace doler la mandíbula y genera dolor de cabeza, mareos y dolor cervical, síndrome del intestino irritable, síndrome de fatiga crónica -a partir de los disturbios en el sueño-, síndrome de vejiga irritable y fibroniebla, que es la dificultad en evocar ciertas palabras de manera veloz. Todo esto afecta notablemente la calidad de vida de quienes viven con fibromialgia”, enumeró el doctor Jorge Pujol, médico deportólogo clínico y máster en Psico-inmuno-neuro endocrinología.

Desde Fibroamérica explicaron que, con frecuencia, los pacientes deben enfrentar desafíos frente a sus seres queridos o, incluso, con sus especialistas “para que comprendan la dimensión de su padecimiento y confíen en lo que transmiten los afectados, ya que no presentan manifestaciones físicas”. Siendo que se estima que “entre el 2 y el 4% de la población vive con fibromialgia o síndrome de fatiga crónica”, el cual es más frecuente en mujeres (en una relación de 20 por cada varón).

“El diagnóstico de la fibromialgia se da a partir de criterios clínicos validados. El síntoma cardinal es la presencia de dolor musculoesquelético crónico generalizado en la región de hombros, cuello y caderas. Puede dar también dolor articular, pero no verdadera inflamación articular. Además, se acompaña de otras comorbilidades y muy frecuentemente de depresión y en ocasiones síndrome de fatiga crónica”, explicó el doctor Osvaldo Daniel Messina, Jefe del Departamento de Reumatología del Hospital de Agudos “Cosme Argerich”.

En ese sentido, el experto que además se desempeña como profesor de la especialidad en la Facultad de Medicina de la UBA, resaltó: “La fibromialgia es uno de los motivos más frecuentes de atención médica en la práctica diaria reumatológica y la segunda causa de consulta luego de la artrosis”, por lo cual advirtió que es muy importante “su reconocimiento y diagnóstico tanto para un tratamiento adecuado como para evitar la solicitud de estudios innecesarios, ya que es muy frecuente que los pacientes efectúen múltiples consultas hasta lograr el diagnóstico”.

Según los datos relevados por la encuesta regional realizada por la Asociación Fibroamérica, que involucró el testimonio de más de 100 personas afectadas por la patología, “el 94% de los pacientes pudo identificar cuáles fueron los factores que les desencadenaron sus crisis y que éstas mayoritariamente se encontraban disparadas por el estrés emocional, el físico y el sueño no reparador o insuficiente”, destacó Mesistrano.

Es por eso que la titular de la asociación regional informó: “6 de cada 10 encuestados (64.5%) manifestaron que al controlar los desencadenantes disminuyeron los síntomas. Pero cuando indagamos acerca de la dimensión de la disminución, en el 57,8% de los casos ésta no superó el nivel 5 en una escala de 0 a 10, con lo cual la afectación de la calidad de vida, aunque inferior, sigue presente”.

“Otro dato que surgió del sondeo fue que en general no pudieron establecer un plan en conjunto con los profesionales de salud para implementar estrategias de evitación de los desencadenantes”, agregó Mesistrano, que también es paciente con fibromialgia. Al tiempo que Pujol explicó: “Sin dudas, los principales desencadenantes son el estrés y el insomnio. Por eso, para evitar que esto suceda, recomendamos promover todas las acciones que lleven a tener un sueño reparador y a no dudar en utilizar las medidas farmacológicas indicadas por los profesionales de la salud en caso de que sea necesario. Lo mismo para combatir los síntomas de la fibromialgia, para lo que contamos con alternativas farmacológicas eficaces”.

Desde la Asociación Fibroamérica señalaron, además, que para “el diagnóstico y tratamiento de la fibromialgia y de las enfermedades asociadas al síndrome sensitivo central, es importante contar con profesionales de la salud capacitados al efecto y dispuestos a trabajar en forma interdisciplinaria con otras especialidades, lo que contribuye a un mejor manejo de estos pacientes”.

En lo que respecta a las dificultades en realizar actividades diarias, los resultados de la encuesta arrojaron que: 6 de cada 10 (57%) manifestaron dificultades para ir a trabajar y subir escaleras; 1 de cada 2 enfrentó complicaciones para caminar algunas cuadras (50,5%), asistir a reuniones sociales (53,3%) o hacer las camas (47,7%). Es más, 7 de cada 10 pacientes (69,2%) refirieron que se sintieron mal al menos cinco de los siete días de la semana previa a la investigación, resalta el documento.

“En un mundo que está emergiendo de la pandemia y entró en una guerra, el humor, la calidez y la serenidad son indispensables para lograr el equilibrio necesario para nosotros”, aseguró Mesistrano y concluyó: “Es difícil implementar el equilibrio cuando sentimos que todo se transforma y estamos enfermos, pero es imprescindible contar con herramientas de autogestión de la enfermedad para prevenir y aliviar las crisis cuando aparecen disparadores”.

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