De niño perdió la vista y su lucha cambió el acceso de los ciegos a los libros del mundo

Recuerda los colores de las camisetas de los equipos del Campeonato Mundial de Fútbol de 1982. Del Mundial de 1986, tiene la imagen en cámara lenta del gol del futbolista argentino Diego Maradona contra Inglaterra. Pero durante el Mundial de 1994 en los Estados Unidos ya todo era diferente: no podía ver ni siquiera dónde estaba el televisor. Pablo Lecuona fue perdiendo el sentido de la vista a partir de los 2 años de manera progresiva, pero nunca apagó su entusiasmo por vivir, aprender y compartir.

Se convirtió en un activista por los derechos de los ciegos en el mundo y fue uno de los impulsores del tratado de Marrakech que permitió que ahora 34.000 libros estén grabados con voz humana en español y sean de fácil acceso para las personas con diferentes niveles de discapacidad visual.

“Nunca me imaginé ser activista de los derechos de las personas ciegas. Fui aprendiendo, a veces a los golpes”, contó Lecuona en diálogo con Infobae. Nació en Buenos Aires en 1974 y estudió la carrera de Ciencias de la Comunicación en la Universidad de Buenos Aires. A los 17 años, ya trabajaba como técnico de grabación de libros parlantes en la Biblioteca Argentina para Ciegos. En 1999, con amigos, fundó la primera biblioteca digital para ciegos de habla hispana, que llamaron TifloLibros.

Esa iniciativa se hizo a partir de un intercambio entre los amigos. Escaneaban libros impresos y los compartían. Al estar escaneados, cada uno podía usar el lector de pantalla en la computadora y leerlos. Pero un día se preguntaron por qué no compartir con otras personas y así nació Tiflolibros. Más adelante, se creó Tiflonexos, que es una asociación sin fines de lucro que brinda todo tipo de servicios, desde la impresión de menúes de restoranes en Braille hasta publicaciones y asesoramiento en accesibilidad e inclusión a empresas, gobiernos, embajadas, organismos internacionales, y otras organizaciones civiles.

Cuando Lecuona tenía dos años, un oftalmólogo le dijo el diagnóstico de un problema en la retina a sus padres. Les anticipó que no iba a ver. Les sugirió que como iban a tener un hijo ciego, podían pensar en orientarlo para que fuera músico. Pero los padres no se resignaron a que el hijo pudiera seguir desarrollando su vida con autonomía y de acuerdo a sus propios intereses. Con el apoyo de Yolanda Penerini, de la Asociación Argentina de Profesionales de la Discapacidad Visual, Lecuona fue aprendiendo a adaptarse al cambio.

Fue a una escuela primaria común y como adolescente ya se movía solo. Se fue como mochilero con sus amigos a la Patagonia. “Mis padres me dieron libertad para crecer. En mi adolescencia fui a la Patagonia y llevé mi bastón. Terminó siendo el bastón de todos porque mis amigos lo usaron para andar sobre las rocas”, recordó.

“En los años noventa, se aceptaba que algunos libros fueran grabados, pero eran muy pocos. Y no todas las personas ciegas podían contar con escáneres para leer los libros en la computadora. Cuando empezamos a charlar con mis amigos, nos dimos cuenta que había un derecho de propiedad intelectual que respetar, pero a la vez se afectaba nuestro derecho a leer, educarnos y a tener mejores oportunidades de empleo porque el acceso a los libros tenía barreras”, detalló.

Lecuona y sus amigos empezaron a construir Tiflolibros casi sin recursos. Sólo los movilizaba el interés por las necesidades de las personas ciegas. Después, tuvieron donaciones, han hecho acuerdos para hacer proyectos con diferentes instituciones y han sido reconocidos con siete premios internacionales por el cambio que se logró. Le han mejorado la vida a muchas personas.

Los autores y las editoriales publicaban libros impresos o digitales y se les garantizaba el derecho de propiedad intelectual. Pero el respeto al derecho de autor limitaba el derecho humano de las personas ciegas a la educación y a la información. En 2007, se logró que en la Argentina se modificara la Ley de Propiedad Intelectual: eximió del pago de derechos de autor a la reproducción y distribución de obras científicas o literarias en sistemas especiales para ciegos y otras personas con discapacidades perceptivas.

Desde 2009, Lecuona pasó a formar parte de la Unión Latinoamericana de Ciegos. Se metió con todo en la campaña por el derecho de los ciegos a leer. Se estima que en el mundo hay 285 millones de personas con discapacidad visual, de las cuales el 90% vive en países en desarrollo. En América Latina, son entre 6 y 10 millones de personas aproximadamente. Según la Unión Mundial de Ciegos, incluso en los países desarrollados, sólo el 5% de los libros publicados están disponibles en formatos accesibles. Esta cifra es alarmantemente inferior en los países en desarrollo. Pero el cambio está en marcha.

Lecuona se convirtió en coordinador regional para América Latina de la campaña por la ratificación del Tratado de Marrakech de la Unión Mundial de Ciegos. “Hubo resistencias para que se hiciera, especialmente de algunos países desarrollados. Finalmente se logró”, señaló. Con su impulso y el de activistas de otras regiones, el 27 de junio de 2013 se adoptó el Tratado de Marrakech, que es administrado por la Organización Mundial de Propiedad Intelectual.

Ese tratado mundial se hizo para facilitar la producción y la transferencia de libros especialmente adaptados a las personas ciegas o con discapacidad visual a través de un conjunto de limitaciones y excepciones a la legislación tradicional en materia de derecho de autor.

En 2016, Lecuona viajó a Francia para recibir el Premio UNESCO/ Emir Jaber Al-Ahmad Al-Jaber Al-Sabah para el Empoderamiento de Personas con Discapacidad, y al año siguiente fue reconocido con un galardón del Consorcio de Libros Accesibles (ABC) de la Organización Mundial de la Propiedad Intelectual. “Fue todo un caminito. Muchos años de pelear y pelear para que los libros lleguen a la gente”, comentó.

“Ya teníamos el tratado de Marrakech pero no ha sido fácil su implementación”, expresó. Durante los últimos seis años, Lecuona trabajó para concretarlo. El 15 de marzo pasado, en el Día de la Accesibilidad, puso en marcha con su asociación un nuevo servicio que es parte de la aplicación del Tratado de Marrakech: son los 34.000 libros con voz humana en español que están disponibles ahora. Los libros fueron grabados profesionalmente por la Organización Nacional de Ciegos Españoles.

Las personas con discapacidad visual o con dislexia pueden registrarse para pedir el servicio de acceso a los libros con voz humana (se puede acceder al cliquear aquí). Cada mes, los que se registren recibirán un mensaje con recomendaciones de 10 audiolibros. Además, pueden pedir otros títulos del catálogo de libros ya disponibles. “En la Argentina había solo 5.000 títulos de libros grabados con voz humana. Tras el tratado de Marrakech, ahora hay 34.000 y habrá más en el futuro”, auspició.

“Este nuevo servicio que estamos brindando ayudará mucho a personas que empiezan a perder la visión. A veces se piensa que el mundo se termina con la pérdida de visión. Pero no es cierto. Con las comunidades virtuales, podemos aprender cómo otros han resuelto diferentes problemas con discapacidad y qué herramientas hay disponibles para usar”, expresó.

¿Cómo hace para mantener el entusiasmo y contagiar tanta alegría?, le preguntó Infobae. “No hay que cerrarse ni negarse a aprender cosas nuevas. No hay que poner la discapacidad por encima de todo. La discapacidad es una característica más de la vida. No es toda tu vida. Y tenemos el derecho de usar diferentes herramientas que nos permiten adaptarnos, tejer redes, y seguir adelante”.

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