Cómo actúa la ciencia frente a un diagnóstico temprano de una enfermedad que cambia la vida para siempre

El futbolista Kun Agüero había llegado al club Barcelona en España con la idea de jugar junto a su amigo Lionel Messi. Pero no pudo ser: Messi juega en el Paris Saint Germain. Y los médicos de Agüero, de 33 años, le diagnosticaron una alteración en el corazón, un tipo de arritmia, que lo obligó a dejar su profesión para no poner en riesgo su vida. A los 30 años, el actor estadounidense Michael Fox también tuvo que modificar sus planes: le diagnosticaron la enfermedad de Parkinson y la transformó en una misión para acelerar la investigación científica y encontrar mejores tratamientos. A los 21 años, el físico Stephen Hawking se enteró que tenía esclerosis lateral amiotrófica. A los 32, la cantante Mariah Carey fue diagnosticada con trastorno bipolar y buscó tratamiento. “Puse a personas positivas a mi alrededor y volví a hacer lo que amo, escribir canciones y hacer música”, contó.

Los diagnósticos a edades tempranas de las enfermedades tienen su peso. Levantan una barrera entre una vida con sueños y expectativas y un futuro incierto donde parece que todo se viene abajo. Además, a veces se suma el cambio en las relaciones con los otros que pueden pasar a considerar al nuevo “paciente” como una persona desvalida y diferente a la que conocían. Les puede resultar difícil comunicarse y acompañar. Incluso, en algunos casos, se distancian sin dar explicación. Pero desde la investigación en las diferentes ciencias, incluyendo la bioética, y en la comunidad médica se intenta ponerle un freno a la idea de los “diagnósticos” como etiquetas que clasifican a las personas de manera negativa.

Alexia Rattazzi, médica psiquiatra infantojuvenil y cofundadora de PANAACEA -una organización sin fines de lucro que se dedica a mejorar la calidad de vida de las personas con autismo y sus familias- promueve la reflexión sobre cómo se usan los diagnósticos. “Las palabras tienen mucho poder. Cuando se dan diagnósticos, tienen muchos significados. Pueden disparar una serie de prejuicios que depende de la experiencia y lo que sabe esa persona sobre una enfermedad”, explicó a Infobae.

Cuando se “mete” a una persona en un diagnóstico -sostuvo Rattazzi- “se le aplican las características generales de la categoría y se deja de lado su singularidad como ser humano. Ahí nos equivocamos. El diagnóstico se come a la persona: pasa a ser la figura sobre el fondo, cuando lo cierto es que la persona debe ser la figura sobre el fondo. Por eso, hay que tener cuidado con los diagnósticos: los prejuicios pueden generar estigmas y barreras que pueden condicionar lo que se supone que la persona puede o no hacer”.

Además, Rattazzi agregó: “Si respetáramos profundamente la diversidad humana, no debería haber conductas condescendientes o paternalistas con las personas que han recibido un diagnóstico. Esas conductas parten de prejuicios sobre las personas. Al respetar y no juzgar a los demás, probablemente no se tengan conductas condescendientes. Tenemos que promover que las personas no enjuicien, que respeten la diversidad humana, y eviten mitos y estereotipos que disminuyen a otras personas”.

El caso del futbolista Kun Agüero ganó la atención del mundo los días pasados. Sus médicos le recomendaron abandonar el fútbol profesional. “En el caso del Kun Agüero, se trata de una persona joven y deportista profesional. Hay evidencia que sugiere que el alto rendimiento deportivo implica una exigencia mayor para el sistema cardiovascular durante mucho tiempo y eso aumenta el riesgo de que se desarrollen arritmias, como la fibrilación auricular, o la taquicardia ventricular. Si bien no puede seguir con el alto rendimiento, Agüero podrá seguir haciendo actividad física de moderada intensidad. Por supuesto, será un gran cambio pasar del deporte profesional al deporte recreativo”, explicó a Infobae Fernando Scazzuso, médico cardiólogo y coordinador del programa de arritmia del Instituto Cardiovascular (ICBA).

Sin embargo, las arritmias no afectan por igual a todos los pacientes. “Después de recibir un diagnóstico de una arritmia, la mayoría de los pacientes, incluyendo tanto los jóvenes y los adultos, pueden recibir el tratamiento por ablación que tiene un poder curativo muy alto. Por eso, son muy pocos los pacientes que se ven obligados a cambiar sus estilos de vida por tener una arritmia”, aclaró Scazzuso.

“Lo mejor para esos pocos pacientes que tienen que cambiar el estilo de vida por una arritmia es que reciban la mejor información posible de parte de los profesionales de la salud. Pueden hacer interconsultas hasta que incorporen el diagnóstico a su vida, aprender que algunas actividades pueden poner en riesgo sus vidas y asumir que tendrán que convivir con esa enfermedad. El apoyo psicológico es fundamental para que los pacientes puedan poner en palabra el trauma de recibir un diagnóstico que cambiará su vida. Puede ser frustrante, pero pueden encontrar sentido a su vida desde otro punto de vista”, resaltó el doctor Scazzuso.

El protagonista de la película Volver al Futuro, Michael Fox, lleva más de 30 años con la enfermedad de Parkinson. Cumplió 60 años en junio pasado. Aprendió a aceptar su realidad. Su premisa es que el Parkinson “no conduce” su vida, sino que “forma parte de ella”. “Llegué a la conclusión de que agradecer lo que tienes hace que el optimismo sea sostenible”, dijo Fox al ser entrevistado en noviembre pasado por la revista AARP.

“Cada enfermedad es diferente, y los pacientes también. En el caso de la enfermedad de Parkinson, es muy heterogénea en su impacto. Depende de la edad y de la persona”, explicó a Infobae el doctor Marcelo Merello, quien es director del Departamento de Neurociencias del Fleni y profesor e investigador del Conicet. “Comunicar el diagnóstico de una enfermedad progresiva o grave es un desafío principalmente para los médicos más jóvenes. Es motivo de estrés y angustia a veces para los profesionales. Pero hoy se considera que la información es crítica para que el paciente pueda rearmar su vida. Hay que dar la información disponible sobre la enfermedad y de manera empática”.

Años atrás, Adela Saénz Cavia recibió un diagnóstico de cáncer de mama, y sintió que su vida tambaleaba. Estuvo un año de tratamiento y se preguntó cómo esa experiencia le había servido. Era licenciada en ciencias políticas, y se puso a cursar una maestría en educación emocional. Se especializó en resiliencia. Desde entonces da capacitaciones y consultorías y forma parte de la Red Internacional de Educación emocional y bienestar. “Me dí cuenta que podía quedarme en el lamento o que podía intentar aceptar lo que había cambiado en mi vida. Sentí que tenía para aprender a partir de esa situación difícil. Se trata de un proceso que puede tener altibajos y que siempre al inicio tiene un impacto fuerte, pero todos tenemos la capacidad de ser resilientes. Es decir, podemos adaptarnos a vivir después de momentos adversos que cambian todo como es el diagnóstico de una enfermedad”, contó a Infobae.

Para promover la resiliencia, Saénz Cavia resaltó que la red de vínculos que cada persona tiene con los demás ayuda. “No se trata de tener una red de contactos como se suele hablar a nivel empresarial sino de una red de verdaderos amigos y familiares que puedan acompañar a la persona. En este aspecto es fundamental que la persona con el diagnóstico pueda expresar que necesita ayuda y qué tipo de ayuda concreta necesita. A veces los demás están dispuestos a ayudar, pero no saben cómo hacerlo”, comentó.

“Una de las claves para seguir adelante tras un diagnóstico que cambia una vida es reflexionar sobre el sentido de propósito de la vida de cada persona. En el caso del Kun Agüero, ese sentido de propósito quizá giraba en torno a su vida como deportista profesional, pero ahora puede seguir haciendo otras actividades que disfrute, incluso vinculadas al fútbol -señaló Saénz Cavia-. Se trata de generar un puente entre la dificultad que se vive hoy y un futuro con esperanza, y eso lo da el sentido de propósito”.

Además, también es importante ser agradecido con la vida del pasado, y encontrar algunas situaciones con humor. “Hay una gran diferencia entre pensar que hay que resistir un diagnóstico y pensar en la resiliencia. Al resistir, se sigue anclado en ese pasado que ya se vivió. Al soltar y adaptarse, hay posibilidad de organizarnos para vivir otro futuro”, señaló Saénz Cavia.

“Por otra parte, los amigos y familiares también deberían estar abiertos a escuchar y tener en cuenta que acompañar al paciente en la jornada de tratamiento, ayudarlo en la cocina o tan solo estar puede ser importante. Porque a veces suele ocurrir que hay personas que se distancian a partir de un diagnóstico de una enfermedad. Sienten que el dolor del otro puede afectarlos y evitan estar cerca. En estos casos, es necesario evitar el encasillamiento del otro como un paciente y acompañarlo”, recomendó.

Judith Steinberg, médica neuróloga del servicio de neurología del Hospital Británico de Buenos Aires y miembro del grupo de enfermedades desmielinizantes de la Sociedad Neurológica Argentina, dialogó también con Infobae. La profesional atiende a pacientes que reciben el diagnóstico de esclerosis múltiple, la enfermedad autoinmune que genera lesiones de la vaina de mielina, que rodea y protege las células nerviosas. “Hace 20 años, los pacientes con esclerosis múltiple terminaban en una silla de ruedas. Pero con el avance de la investigación científica ahora hay más tratamientos disponibles y el futuro de cada paciente puede ser muy diferente”, afirmó Steinberg.

“Hoy los profesionales de la salud no le ponemos objeción a los pacientes con esclerosis múltiple en cuanto a los movimientos que pueden hacer. Cuando aparece alguna limitación, aconsejamos períodos de descanso, pero no les coartamos sus movimientos. Ni tampoco anticipamos lo que van a poder hacer o no. Porque realmente no sabemos quiénes pueden desarrollar discapacidad. Antes sí se hacía. En la actualidad, los pacientes siguen haciendo su vida normal. Quizá pueden acortar el tiempo de la actividad o adaptarse a otras actividades que no les causen fatiga”, subrayó.

La experta recordó que “a veces los pacientes encuentran en Internet información incorrecta y les genera angustia”. Además del tratamiento médico, en el caso de esclerosis múltiple se recomienda apoyo psicológico para enfrentarse a una enfermedad que requiere un tratamiento durante mucho tiempo. “La posibilidad de que la enfermedad de la esclerosis múltiple genere discapacidad física es una de las mayores preocupaciones. Puede ocurrir que puedan caminar un poco menos, pero también puede haber rehabilitación física que ayuda a que estén mejor”, explicó Steinberg.

En tanto, para el caso de los pacientes que reciben el diagnóstico de esclerosis lateral amiotrófica (ELA), la médica neuróloga Gisella Gargiulo Monachelli, científica del Conicet en el Cemic en Buenos Aires y miembro de la Sociedad Neurológica Argentina, recomendó: “Pacientes y familiares deberían buscar un equipo de profesionales con buenos conocimientos pero también que atiendan con empatía. Que les brinden contención psicológica tanto al paciente como a sus familiares cercanos. Hay que informarse sobre algunas características importantes de la enfermedad y despejar dudas (o derribar mitos) para bajar la ansiedad”.

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