La pandemia del coronavirus trastocó la vida de las familias con niñas y niños con autismo en América Latina. Con los confinamientos que se establecieron el año pasado, tuvieron que adaptarse a acceder al “teletratamiento” desde las casas. Dejaron de ir a los consultorios para acceder a terapias del lenguaje, terapia conductual, terapia ocupacional o al apoyo escolar, pero las familias también encontraron ventajas. Sintieron que el cambio les permitió tener más cerca a los terapeutas y comprender mejor cuáles son los objetivos que se buscan en cada encuentro aunque fuera virtual.
El dato surge de un estudio realizado por la Red Espectro Autista Latinoamérica. Se llevó a cabo con una encuesta de 1.826 familias con personas con trastornos del espectro autista en Argentina, Brasil, Chile, México, Perú, República Dominicana, Uruguay y Venezuela. En América Latina, se estima que hay 6 millones de personas con autismo. Hoy es el Día Mundial por la Concientización sobre el autismo.
La encuesta reveló que solo el 40% de las familias recibió asesoramiento a través de las videollamadas. “Con la pandemia y el confinamiento quisimos indagar cuál era el impacto sobre las familias con personas con trastornos del espectro autista sobre su vida cotidiana, su alimentación, el sueño, y sobre el acceso a los tratamientos”, contó a Infobae el doctor en psicología Daniel Valdez, quien coordinó la encuesta.
Hubo familias que notaron que al usar los “teletratamientos” durante el confinamiento estuvieron menos sometidas al estrés por los viajes y las exigencias de la interacción con otras personas. “También hubo familias que destacaron al acceder a la atención de un profesional por la pantalla de una computadora o por el celular pudieron involucrarse más como padres y comprender mejor cuál es el sentido y los objetivos de los tratamientos.
Muchos señalaron que sintieron una relación más cercana y personal con los terapeutas con la atención en la pantalla que en las consultas presenciales”, comentó Valdez, que es autor del libro Autismo: Cómo crear contextos amigables.
Para el experto, la pandemia y el confinamiento hizo un cambio en la relación entre familias y equipos de salud: “Muchas familias se sintieron más acompañadas que antes de la pandemia. Por lo cual, será un desafío que tendrán los profesionales para el futuro, ya deberían reformular el acompañamiento que realizan a las familias durante las consultas presenciales”.
El uso de las pantallas no solo creció por los “teletratamientos”: el 80% de los chicos aumentaron el uso sin fines educativos. Por supuesto que también las familias registraron desventajas de los “teletratamientos”: notaron dificultades en la atención y la concentración de sus hijos, la hiperactividad que interfirieron en la relación con docentes y terapeutas a través de pantallas. Así como algunos pasaron a las videollamadas, otros sufrieron el corte en el acceso a los tratamientos para autismo.
Por la encuesta, se identificó que un 30% de los tratamientos presenciales han sido suspendidos totalmente durante la pandemia, sin reemplazo por videollamadas. La mayor parte de las suspensiones de tratamiento han sido por cierre de los centros (28.6%) o por decisión del prestador de salud (23.4%).
“La pandemia puede verse como una oportunidad para mejorar el acceso a los tratamientos y a la educación de los chicos con trastornos del espectro autista en América Latina”, consideró Valdes. “Se necesita que las familias tengan más acceso a los tratamientos y a la educación. Hay herramientas diferentes para ayudarlos a ejercer su derecho a comunicarse. Es clave que la educación sea inclusiva desde temprano. Considero que los apoyos son herramientas cargadas de futuro: preparan al joven y al adulto con autismo”, puntualizó.
En la encuesta, se detectaron diferencias entre las personas con autismo con respecto a cómo vivieron el aislamiento. Algunas lo disfrutaron porque generalmente prefieren estar en sus casas y les resulta más difícil la interacción con otras personas. En cambio, en otras personas fue un factor que le jugó en contra al desorganizar las rutinas de la escuela y las salidas para los tratamientos. “Las diferencias con respecto al confinamiento tiene que ver con la heterogeneidad dentro del espectro autista. Para algunos tener que salir de la casa es algo difícil. Mientras que para otros terminaron muy desorganizados por no poder salir de la casa e ir a la escuela”, comentó Valdes.
Para el futuro, según el especialista, se necesitará mejorar la formación de los profesionales en trastornos del espectro autista y que cuenten con más capacitación para el manejo de las tecnologías de comunicación. Es necesario que se supere la brecha tecnológica para que todos los chicos accedan a los tratamientos a distancia si lo requieren.
Consultado por Infobae, Sebastián Cukier, médico psiquiatra y cofundador de Programa Argentino para Niños, Adolescentes y Adultos con Condiciones del Espectro Autista (PANAACEA), consideró: “Hoy es importante que toda la comunidad conozca más sobre el autismo. Esta encuesta muestra el impacto del confinamiento en las familias con personas con autismo. En algunas familias mejoró la relación con los chicos. En otras empeoró. Se aprendió que las salidas son claves para mejorar la conducta de los chicos”.
En tanto, Andrea Abadi, médica psiquiatra y directora del Departamento Infanto Juvenil de Cites INECO, dijo al ser entrevistada por Infobae que el acceso al tratamiento adecuado para las personas con autismo sigue siendo un desafío más allá de la pandemia: “Con los cambios producidos por la pandemia, hoy notamos a los papás más dispuestos a lograr que un chico esté sentado frente al Zoom para poder reproducir alguna estrategia que le mandábamos por mail y para poder darle vida a esta sugerencia que les hacíamos”.
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