Es biólogo, tiene la enfermedad que padecía Stephen Hawking e investiga en silla de ruedas para encontrar una cura cuanto antes

Justin Yerbury soñaba con una vida que rodara entre los negocios, el básquetbol, y quería compartir todo con su novia que conoció a los 17 años. Pero las células del cerebro que controlan la actividad muscular voluntaria como hablar, caminar, respirar y tragar le cambiaron los planes. Tiene la misma enfermedad que tuvo el astrofísico Stephen Hawking, pero le avanza más rápido. Antes de que se le desarrollara, había perdido a su madre, su tío y a una hermana que tenía 26 años por el mismo trastorno. Está decidido a marcar una gran diferencia para el futuro: desde una silla de ruedas dirige un laboratorio en Australia para buscar un tratamiento efectivo para curar la enfermedad.

Por medio de la computadora, Jerbury contó a Infobae cómo hace para seguir adelante, a pesar de que la esclerosis lateral amiotrófica ya dañó sus neuronas y le fue robando movimientos, pero nunca la esperanza. Su historia también está poniendo en evidencia que el sistema científico tiene barreras para que las personas con discapacidad ejerzan el derecho a la ciencia con el aporte de nuevos conocimientos.

“Empecé a estudiar biología en 1999 después de que mi primo fuera diagnosticado con la enfermedad de la neurona motora. Perdimos a mi madre, a mi tío y a mi abuela, mientras yo aún estaba cursando en la universidad. Empecé mi propia investigación sobre las enfermedades de la neurona motora en 2010”, contó Yerbury, quien nació el 3 de mayo de 1974 y vive en Wollongong, Australia. Entre 2008 y 2009, estuvo como investigador becado en la Universidad de Cambridge, Inglaterra.

Cuando el tío de Yerbury recibió el diagnóstico de la enfermedad en 1994, la familia desconocía el trastorno y su impacto. Cada pérdida implicó más desesperación. “Cada vez que perdí a alguien de mi familia tuve que volver a levantarme y canalizar el dolor, la ira y el miedo en mi investigación”, expresó.

Más adelante, la madre fue también diagnosticada, y Yerbury se dio cuenta de que tenía un 50% de posibilidades de heredar la mutación genética relacionada con la enfermedad, aunque era impredecible saber cuándo sería el momento en que desarrollaría sus síntomas.

En 2016, durante un viaje de trabajo a Nueva York, Estados Unidos, el científico empezó a notar los primeros signos: registró pérdida de fuerza en su dedo pulgar. Temió que se tratara de la esclerosis lateral amiotrófica. Rogó que no fuera. Pero los médicos confirmaron lamentablemente que sí estaba desarrollando la enfermedad.

En ese momento, ya era uno de los científicos más reconocidos en el mundo por sus investigaciones en las enfermedades de las neuronas motoras. Sabía que para su propio cuadro no existe cura o tratamiento estándar. Que sólo se brinda tratamiento de apoyo y sintomático para ayudar a los pacientes a mantener la calidad de vida. Fue un momento devastador y luego pasó a la calma, reconoció Yerbury. Al fin y al cabo, se sentía como antes de que le dijeran el diagnóstico, excepto por el dedo pulgar, y siguió trabajando en su laboratorio. En los siguientes seis meses, perdería la función de la mayor parte del brazo derecho.

En 2017, Yerbury tuvo la oportunidad de reunirse personalmente con el astrofísico inglés Stephen Hawking, quien padeció esclerosis lateral amiotrófica desde los 21 años. “Stephen también tuvo una enfermedad de la neurona motora, aunque fue extremadamente lenta. Me inspiró mucho la capacidad de Stephen de mantenerse trabajando a pesar de su condición”, contó.

El estado de la salud de Yerbury se deterioró rápidamente en 2017, y ya no pudo cuidarse a mí mismo. Sintió que se estaba convirtiendo en una carga para la familia y los amigos, y así se puso a organizar los cuidados. Perdió el control voluntario de sus músculos y necesita el apoyo diario de un equipo de cuidadores.

Su respiración está asistida por un ventilador mecánico. Como no puede hablar ni escribir, se comunica con un dispositivo que sigue los movimientos de sus ojos y usa una silla de ruedas eléctrica. “En Australia, es inusual que alguien viva por un largo período de tiempo con ventilación invasiva”, comentó. Y agregó: “Espero que otros lo vean como una opción si tienen que elegir”.

Con su esposa Rachel, Yerbury tuvo dos hijas en 1996 y 1998. En marzo de 2019, quiso viajar con ellas y sus cuidadores en un crucero pero los rechazaron por “riesgo de discapacidad”. Tras la atención de los medios de comunicación, la compañía de cruceros se disculpó con la familia y reembolsó el dinero. En cambio, la aerolínea QANTAS cooperó con la familia de Yerbury para que viajara en avión a la ciudad de Perth para presentarse en un congreso internacional y tomarse unos días de vacaciones antes de la pandemia.

En mayo del año pasado, el Consejo Nacional de Investigación Médica y Sanitaria de Australia (NHMRC) anunció los resultados de su convocatoria anual de subsidios para investigadores. Yerbury quedó entre el 87% de los solicitantes que no ganaron subsidio. El criterio para dejarlo afuera del subsidio había sido el número de publicaciones que hizo Yerbury durante los últimos años. “Esto me enfadó. ¿Cómo puede alguien pensar que se podía producir físicamente más de lo que he hecho dada mi discapacidad?”, escribió el biólogo en Twitter en ese momento.

El formulario de la institución de los subsidios tenía en cuenta algunos atenuantes para evaluar a los científicos, pero no figuraban la discapacidad u otras condiciones de salud a largo plazo. Antes de la discapacidad por su enfermedad, Yerbury pasaba noches y fines de semana enteros en la redacción de los pedidos de subsidios y en la edición de sus trabajos. También solía viajar para visitar a sus colaboradores. Pero con la discapacidad motora tuvo que cambiar sus rutinas y se redujo la cantidad de sus publicaciones anuales. Yerbury objetó la denegación del subsidio. En noviembre pasado, le reconocieron que tenía razón: revisaron la negativa y le dieron el subsidio. Su caso hizo que la institución australiana se replanteara cómo otorgará los subsidios para el futuro.

“¿Qué investiga ahora?”, le preguntó Infobae. “Estamos desarrollando unas terapéuticas prometedoras. Esperamos tener una terapia en ensayos clínicos en cinco años”, contestó. “El principal obstáculo del desarrollo de una terapia para la enfermedad de la neurona motora es la heterogeneidad dentro de la enfermedad. Sin un método de estratificación de la enfermedad dentro de diferentes subgrupos, no podemos encontrar tratamientos efectivos a través del ruido en los datos”, remarcó.

Para el investigador, que trabaja en la Universidad de Wollongong, Australia, hace falta “concientizar más sobre las enfermedades de las neuronas motoras” como una manera de favorecer la inclusión de las personas. “No pienso que haya estigma, pero he experimentado un malentendido sobre mi capacidad cognitiva y sobre mi capacidad de sentir dolor. La concientización y la comprensión son de gran ayuda”, subrayó. El año pasaron, lo designaron miembro de la Orden de Australia en el día de su país por sus “servicios brindados para la educación y la investigación en ciencias biológicas”.

La historia de Justin Yerbury desafía creencias y prejuicios. Se puede ver como una tragedia. Pero Yerbury percibe otro panorama. Cuando se le pregunta qué es lo que lo mantiene investigando a pesar de que la cura para su enfermedad no esté disponible en pocos meses. “Quiero ver que esta enfermedad cuente con tratamiento en la próxima generación. Eso es lo que me mantiene activo”.

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