El revolucionario método colombiano para explicarle a un niño que es VIH positivo

José se enteró a los seis años que era VIH positivo. Es uno de los cerca de tres millones de menores de 15 años que padece la enfermedad en todo el mundo, según registró ONUSIDA a 2017. Pese al desarrollo de los tratamientos, el diagnóstico aún se asimila como una sentencia de muerte y un estigma social. Pero no lo fue para él. Durante cuatro meses de familiarizarse con el virus a través de dibujos y prototipos que él mismo armaba, comprendió lo que sería vivir con medicación de por vida, sin que eso le causara ningún trastorno psicológico.

Como José, en Barranquilla alrededor de 200 niños y adolescente seropositivos, de entre seis y 17 años, han conocido su historial médico sin ningún tipo de trauma gracias a DIRÉ, un novedoso modelo clínico de revelamiento diseñado por una psicóloga colombiana que ayuda a la adherencia terapéutica de los menores portadores de VIH, a través de procesos lúdicos que los preparan para asimilar y comprender la enfermedad.

Luego de una investigación realizada en el país por la Universidad del Norte, Save the Children, el Instituto Colombiano de Bienestar Familiar y Unicef, el equipo liderado por la psicóloga Ana María Trejos evidenció que hasta el 2006 solo el 3,8% de los niños portadores del virus conocían su diagnóstico. Ese fue el principal problema que enfrentaron en el estudio que pretendía analizar la situación de la niñez afectada por el VIH/SIDA en cinco ciudades: Barranquilla, Santa Marta, Cartagena, Cali y Buenaventura.

"Para nuestra sorpresa, no pudimos entrevistar a los niños como era el objetivo porque no sabían que eran seropositivos. Y hallamos varias razones por las que los familiares y profesionales de la salud les ocultaban el diagnóstico. En algunos casos querían evitar daños psicológicos, estrés emocional e incluso conductas suicidas, y en otros que el paciente revelara a otras personas su condición y eso desencadenara un estigma o discriminación", explicó Trejos a Infobae.

Así que los menores de edad relacionaban sus frecuentes citas médicas a tratamientos para cualquier otra enfermedad, como neumonía o gripa. El inconveniente era que el revelamiento inadecuado y tardío les ocasionaba depresión, ansiedad, agresividad y aislamiento. Se presentaron casos en los que los niños y adolescentes buscaban en internet el nombre del medicamento y descubrían su real funcionamiento, o se exponían a actividad sexual sin precaución.

La investigación demostró que los profesionales en salud no contaban con una metodología clara que les indicara cómo revelar el diagnóstico. Tampoco había consenso sobre la edad ideal para hacerlo. Por eso, Trejos se tomó cuatro años en diseñar un modelo académico-educativo siguiendo los protocolos de la Organización Mundial de la Salud y la Academia Americana de Pediatría, que indican que para dar a conocer una condición médica crónica a niños se debe considerar la edad, el nivel de desarrollo cognitivo, la madurez psicosocial, la dinámica familiar y el contexto clínico.

"Entre más temprano se les diga, mejor, porque se les protege de una revelación accidentada y tienen más tiempo para adaptarse (…) Un día, caminando por una papelería, vi una bola de icopor y ahí me surgió la idea. Me imaginé que sería más fácil decirles pintando y haciendo manualidades", contó Trejos. Así nació DIRÉ, un modelo clínico único en Colombia que apoya el tratamiento del VIH mientras normaliza los ajustes psicológicos de los niños seropositivos.

¿Cómo funciona?

DIRÉ es un kit que consta de tres cuadernillos, uno con preguntas y respuestas sobre la enfermedad, otro para colorear y el último de revelación. Además, incluye un manual de aplicación para los profesionales en salud y un material didáctico compuesto por 24 tarjetas. Su implementación consiste en cinco componentes teóricos: entrenamiento a médicos, educación a familiares, intervención a pacientes, revelación de diagnóstico y seguimiento de posrevelación.

Lo primero es capacitar a los profesionales de salud y explicar las ventajas de la revelación temprana, y de educar a los cuidadores o familiares sobre el mismo tema. Se les muestra evidencia empírica que demuestra que el niño no presentará afectaciones en la salud, y se preparan las mejores respuestas a preguntas dolorosas que pueden hacerles como ¿me voy a morir? o ¿puedo tener hijos?

En la tercera etapa empieza el trabajo con los niños seropositivos para darles a conocer la enfermedad. En este paso se despejan dudas sobre cómo se transmite y cómo no se transmite, qué síntomas produce, si es lo mismo que el sida, si tiene cura, entre otros. Luego preparan al paciente sobre el funcionamiento del virus y el tratamiento que deberán usar de por vida. En ambas partes usan actividades lúdicas como dibujar y construir modelos del VIH y los microorganismos que los pueden enfermar, con materiales para manualidades como icopor, alfileres y plastilina.

La etapa clave, que continúa, es la revelación. La psicóloga Trejos advirtió que en este punto es necesario conocer cómo adquirió el virus, generalmente a través de sus madres durante el parto o la lactancia, para poder explicarlo a través de un cuadernillo con imágenes. "Aquí siempre hay que tratar de ser muy respetuoso y de liberar de culpa a la mamá", dijo. Posteriormente, se recalcan las formas en las que no se puede contagiar a otros con el virus, comúnmente mencionadas por las personas en actos discriminativos, como dar la mano, usar el mismo teléfono, dar un beso o un abrazo, etc.

Dos semanas después de la revelación es necesario hacer un seguimiento a los pacientes para descartar problemas psicológicos, y enfatizando en el tratamiento y sus ventajas para llevar una vida normal. "Se les pone a colorear los mecanismos de transmisión y las medicinas que deben tomar para reforzar el conocimiento (…) Un niño que sepa los nombres de las medicinas y la dosis, está comprometido con su tratamiento y puede conservar su adherencia a lo largo del tiempo", señaló Trejos.

Todo este proceso clínico se realiza en 16 sesiones de una hora cada una, en un tiempo que varía de acuerdo al centro médico que lo lleve a cabo, puede hacerse entre 4 meses y un año. El modelo DIRÉ es único en Colombia y el segundo en el mundo probado científicamente, después del diseñado por Ileana Blasini Vega en Puerto Rico, con quien Trejos se entrenó antes de diseñar su propio protocolo. La diferencia es que este último solo se aplica a adolescentes.

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