INDEPF y ACMEIM crean la Asociación Poco Frecuentes para visibilizar y abordar enfermedades raras y metabólicas

El Instituto para el Desarrollo e Investigación de Enfermedades Poco Frecuentes (INDEPF) y la Asociación Castellano-Manchega de Errores Innatos del Metabolismo (ACMEIM) se han unido para crear la Asociación Poco Frecuentes, que busca transformar la forma en que se visibilizan y abordan las enfermedades raras y metabólicas, todo ello desde una perspectiva "más inclusiva, humana y empática".

"Este cambio no es solo un nombre, es una declaración de intenciones. Hemos decidido abrazar el término 'poco frecuentes' porque creemos que 'raras' no define la dignidad ni la fortaleza de las personas que enfrentan estas condiciones. 'Poco frecuentes' nos une, nos humaniza y nos permite mirar al futuro con una perspectiva inclusiva y empática", ha expresado el director de la Asociación Poco Frecuentes, Jesús I. Meco, durante la gala de entrega de los XVI Premios Poco Frecuentes.

La organización se ha comprometido a defender los derechos de los pacientes, de forma que puedan acceder a los tratamientos y medicamentos que necesiten. De la misma forma, fomentará oportunidades para garantizar la autonomía y el desarrollo personal de este tipo de pacientes, evitando su exclusión laboral.

La asociación también pretende llevar "la voz de la comunidad" a los espacios políticos, donde "se toman decisiones que afectan a su calidad de vida", buscando eliminar barreras burocráticas que les dificultan su día a día.

"Esta nueva etapa nos llena de esperanza y responsabilidad. Queremos que nuestra voz sea escuchada en todos los foros donde se toman decisiones que afectan a nuestra comunidad", ha añadido Meco, tras lo que ha resaltado su papel encaminado a "liderar el cambio" en cuestiones "fundamentales" como las anteriormente mencionadas.

La Asociación Poco Frecuentes invita a la sociedad, instituciones y comunidad médica a sumarse a este proyecto y a trabajar juntos para visibilizar lo invisible y construir un futuro mejor para las personas con enfermedades poco frecuentes.

La Asociación Poco Frecuentes ha presentado su nuevo logo, que "simboliza esta unión de esfuerzos y valores compartidos entre las dos entidades fundadoras", y que refleja su misión de "construir un futuro más justo, accesible y solidario para las personas que viven con enfermedades poco frecuentes y sus familias".