Los costes medios anuales de la ELA en España oscilan entre los 7.556 euros en el caso de los pacientes con un estadio inicial de la enfermedad y los 37.901 euros en aquellos que se encuentran en un estadio avanzado, según ha revelado un estudio que ha contado con la participación de Biogen y ha sido presentado en el 22º European Network for the Cure of Amyotrophic Lateral Sclerosis (ENCALS 2024). Dichos costes se derivan tanto del consumo de los recursos de los sistemas de salud como de los cuidados informales, realizados directamente por el entorno de los pacientes, y los cuidados profesionales del paciente. En este sentido, los costes asumidos por el propio paciente y su entorno se sitúan entre los 4.382 y los 33.066 euros anuales por paciente, en función de si se encuentra en una etapa inicial o avanzada de la enfermedad. A estos gastos, también habría que sumarles otros costes directos relacionados con consultas, hospitalizaciones, test genéticos, test neurológicos, escáneres y analíticas de sangre, que oscilarían entre los 3.174 y los 4.835 euros anuales por paciente, dependiendo de la etapa en la que se sitúe. En cuanto a las consultas médicas, las personas con ELA necesitan una media de 15 al año, en la etapa inicial; y 24,7 en los estadios avanzados. Estos datos reflejan cómo el deterioro de la enfermedad va incrementando los costes. Lo mismo sucede con las hospitalizaciones, ya que en los pacientes en etapa avanzada el ratio de hospitalizaciones se sitúa en el 59 por ciento mientras que en casos de estado temprano se sitúa en el 10 por ciento. Además de los costes directos generados por la enfermedad, existen otros costes indirectos que repercuten en la sociedad y que están relacionados con la pérdida de la capacidad de trabajar que padecen estas personas y su núcleo más cercano. En este sentido, los cuidadores refirieron en el estudio que tenían que cambiar con frecuencia sus condiciones de trabajo como consecuencia del apoyo a los pacientes. En un 80 por ciento estos cambios están vinculados al acompañamiento en estadio inicial de la enfermedad; en el 60 por ciento, a las fases medias; y en un 17 por ciento, a la ELA avanzada. En cuanto a los propios pacientes, debido a la naturaleza debilitante de la patología, son muy pocos los que pueden seguir desarrollando su actividad profesional. Solo el 27 por ciento de los pacientes en estado inicial siguen trabajando y únicamente el 3 por ciento en los casos de estado avanzado. Asimismo, cabe destacar el impacto de la ELA en la calidad de vida de los pacientes y sus cuidadores a medida que la enfermedad progresa. En este sentido, se analizó el impacto en la utilidad de los pacientes y cuidadores utilizando la escala EQ-5D, donde 1 representa un estado de salud perfecto y 0 la muerte. En España, el valor medio del índice de salud de la población es de 0,916. Según el estudio, los pacientes ven disminuida su calidad de vida a 0,69 en el estado inicial y continúa disminuyendo hasta -0,05 en los casos avanzados de ELA. Respecto a los cuidadores, la enfermedad disminuye la calidad de vida a 0,84 en las fases tempranas de la enfermedad, mientras que baja hasta el 0,65 en estadios avanzados.
