Una latina con un raro síndrome narra el drama de las discapacidades que no saltan a la vista

Los Ángeles (EE.UU.), 30 oct (EFE).- Después de varios años de soportar miradas acusadoras y murmuraciones por usar una silla de ruedas que pareciera no necesitar, Adrianna Procida alzó su voz por las personas que son "acosadas" y "etiquetadas" por tener una discapacidad con el libro "Lo que no se puede ver".

Procida, de 18 años, fue diagnosticada desde hace una década con el síndrome de hipermovilidad Ehlers-Danlos (EDS, en inglés), condición que abarca 13 trastornos hereditarios del tejido conectivo diagnosticados en una de cada 5.000 personas en Estados Unidos.

La enfermedad, que no tiene cura, causa dolores crónicos y serios problemas en las articulaciones, que en el caso de Procida no le permiten caminar distancias largas, entre otras limitaciones.

"Hay días que estoy mejor pero hay otros en que tengo que usar la silla de ruedas porque no puedo sostenerme en pie y el dolor es muy fuerte", dijo a EFE la hispana, nacida en Los Ángeles de madre hondureña.

Explica que ha tratado de manejar el síndrome y llevar una vida lo más normal posible. Sin embargo, "la ignorancia" que existe sobre las discapacidades, especialmente entre los jóvenes, ha hecho sus días un poco más duros.

Incluso fue acusada de fingir su enfermedad en su graduación de bachillerato por un compañero que la vio caminando a recibir su diploma.

"Un día antes habíamos estado en Disneyland y usé la silla en el parque porque no podía recorrerlo a pie, pero en la ceremonia (de graduación) pude caminar un recorrido corto. Entonces mi compañero me dijo que mi discapacidad era falsa", recuerda.

A pesar de que la joven trató de explicarle su condición, el joven insistió en que ella estaba mintiendo.

"Todos estos años de visitas al médico, de dolor constante, de tomar medicinas, para que te digan que estás mintiendo es muy frustrante", agrega.

Esas experiencias de acoso la han impulsado a tomar acción y "educar" a la comunidad sobre el sufrimiento de personas como ella, en especial de aquellos con condiciones que no saltan a la vista.

Así nació su novela "Lo que no se puede ver", que relata la historia de Seito Ohasi, un adolescente japonés que fue declarado legalmente ciego pero no ha perdido totalmente su vista. El protagonista además enfrenta problemas de salud mental y tiene pocos amigos.

"Quiero mostrar que detrás de una discapacidad hay seres humanos, que la discapacidad no te puede definir. No es solo el ciego o la chica de la silla de ruedas", indica la joven escritora, estudiante de la Universidad de La Verne, en California.

"No quiero que me definan como la cara del dolor crónico; yo soy una chica con dolor crónico. Son dos cosas muy diferentes", añade.

La novela, con ilustraciones suyas de los personajes influenciadas por la estética del "anime" japonés, le ha permitido mezclar sus dos pasiones: la escritura y el dibujo.

Su meta es llegar a lectores adolescentes y jóvenes para "crear conciencia" sobre lo que significa vivir con un problema físico o mental.

Aunque el libro se nutre de su experiencia personal, la joven también realizó una investigación sobre otras discapacidades y los retos de quienes las padecen. "Quería mostrar la realidad, no el espejismo que han vendido los grandes medios", señala.

Según los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) de Estados Unidos, uno de cada cuatro adultos (27 %) en el país tiene algún tipo de discapacidad.

Estas personas enfrentan una brecha cuando se trata de conseguir trabajo: solo el 21,3 % de aquellas de 16 años o más con discapacidades están trabajando o buscando trabajo activamente, muy por debajo del 67,1 % de los estadounidenses sin discapacidad.

"Lo que no se puede ver", disponible en español e inglés, fue lanzado este octubre, el Mes Nacional de Concienciación Sobre el Empleo de Personas con Discapacidades.

La escritora prepara presentaciones de su obra en México y espera poder presentarla en Honduras, como también una segunda novela sobre Seito.

"Hay una gran trabajo por hacer y yo estoy comprometida en poner mi granito de arena para eliminar las etiquetas sobre la discapacidad", precisó Procida.